身体の悩み｜悩み相談掲示板 > 脊柱側湾症の人だけきて！

脊柱側湾症の人だけきて！ 日時： 2012/04/28 22:59　(eaccess) 名前： ともか☆ このスレは脊柱側湾症の人だけ来て下さい。 私は脊柱側湾症です。 一昨年のモアレ検査でひっかかり病院に行ったところ１９度でした。 そして、去年の検診で２９度になっており、コルセットを付ける事になりました。 皆さんはどんな感じですか？ 悩みとかあったら書いて下さいね(^-^)/ Tweet ▼

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Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.1 ) 日時： 2013/04/12 01:31　(eonet) 名前： いそかえる 現在中学1年生です。 私は重度の側湾症で、98度曲がってます。なので2回手術をします。 色々な手術経験者の話を見ていると 手術はとても痛く、リハビリも大変、とっても痛いそうです。「もういっそ殺せ」って位。夜は激痛が走り、余りの痛さになき叫びながら朝を迎える事になります。しかも1年間走ることさえの運動も禁止、柔道や乗馬等の体に衝撃が加わる運動は生涯禁止です。 私は運動大好きっ娘で、乗馬は習っていました。とても大好きです なのに。。。ひどい。 親もその事知ってます。なのに。。 「裏切り者だ！大嫌い！」 こう思っています。だけどこんな言葉怖くて口にだせません。。。 意気地無しです もう。。。何もかも嫌です 辛いです コルセットだって痛みに耐えて、頑張った。体操だって合間縫って頑張った。なのに。。。じゃあコルセットの痛みは何？体操の時間は無駄。。。 こんな思いばかり頭の中で渦まいてます。もういっそ自殺でもして楽になりたい。。手術の激痛になんか耐えれる自信ないし、点滴だらけの腕にしたくない。。。怖い。 もう、自己が破壊寸前です。。。 自殺は霊的にヤバイ行為だし。。。 どうしたらいいんでしょうか？     いそかえるさんへ ( No.2 ) 日時： 2013/04/12 02:29　(docomo) 名前： たいすけ 手術は本当に怖いよね…運動が大好きなんだね。でも生きような。 ゆっくり話していきましょう。 ともかさんも大丈夫ですか? 俺も経験者だからわかります…いや本当につらかった     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.3 ) 日時： 2013/04/13 02:25　(eonet) 名前： いそかえる たいすけ　さん。ありがとうございました。 手術は話を聞けば聞くほど怖くなりますよね。。。 痛いのは大嫌いですが、立ち向かうしかないですね。。。 神様は残酷な事も沢山しますね。 そういう意味では、神様もサタン(悪魔)と大した区別は無いかも知れませんね。。。     いそかえるさんへ ( No.4 ) 日時： 2013/04/13 03:10　(docomo) 名前： たいすけ IPS細胞のようなものが出来ればいいのですがね手術は確かにこわいですよね… でも乗り越えていきましょうね 痛いのは無理しなくて話して下さいね。 痛いのは痛いですからね…     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.5 ) 日時： 2013/05/11 16:01　(plala) 名前： ゆか あたしも側湾症持ちです。中学2年から高校1年の冬までコルセットしてました。コルセット自体も苦痛でしたし、思春期だったので周りの目も痛くてつらかったです。「あいつ背中膨らんでない？」みたいな・・・成長期なのにコルセットしてるせいでご飯もあまり食べられなくて、身長も145センチで止まりました（＞＜） 今22歳ですけど、ときどき背中が病みます。 コルセットや手術、大変ですが乗り越えてほしいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.6 ) 日時： 2013/05/14 18:32　(ocn) 名前： プニファリエル 私は今中2なんですけど、 この前の内科検診で側湾症といわれました。 手紙もらってきたんで病院に行くと思います。 ひどくなかったらいいですけどねー･･･     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.7 ) 日時： 2013/05/28 01:18　(spmode) 名前： 芽衣 私は36度の側湾症です。 夏に手術することがきまりました。 周りにはあまり公表してません。 半年間運動出来ません。 直せば身長が少し高くなるらしいので プラスに考えるようにしています！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.8 ) 日時： 2013/06/06 18:00　(ocn) 名前： プニファリエル 私なんて52度ですよ 手術は、やるかもしれません。 カイロプラクティックでうまくいくと別ですが。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.9 ) 日時： 2013/09/18 01:38　(emobile) 名前： みきこ 28歳の側弯です。 手術もコルセットも辛いのは理解できます。 でも、まだ骨が柔らかい時期に発見されて良かったと思いますよ！ 私は、側弯であることをずっと見逃されてて、自分でも姿勢が悪いくらいにしか思ってなくて、整体くらいにしかいったことなかったんだけど、もっと前にちゃんとした病院にいけてれば、ってすごく思います。 最近は、曲がってる方の肋骨がだんだん平らになってきていて、たまに肺が苦しくなったりするような気がします。 数十分立ってるだけで、腰もひどく痛みます。 これから歳をとって、もっと体力がなくなったら、呼吸器だけじゃなくて、消化器とか、ほかの臓器にもいろいろ影響がでてきて辛いんだろうなと思います。 女性なら、きっと妊娠出産の負担も大きく違うと思います。 普通の人が普通に手に入れてるまっすぐな背骨がうらやましいです。 でも、コルセットや手術で少しでも体の負担を減らせるなら、運動の制限は悲しいけれど、長い目でみたらきっとよかったと思うときがくると思いますよ！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.10 ) 日時： 2013/10/17 10:10　(panda-world) 名前： yui.coo コメント失礼します。 私も側弯症で、中1のとき、モアレ検査でひっかかり、 その時は29と28度でした、S字型にまがっているやつです。 今では中学校一年せいの頃に全国で必ずモアレ検査をやらなければならない、というものがあるそうです。 私は、29と28度というのがわかってから1週間後にはコルセットをつくり、そのまた1週間後ぐらいにはコルセットをつけて学校に行っていました。 はじめは嫌だったし、周りの目とか、遊ぶ時、地味な服しか着れなくて、自分なりのストレスが多かったです。 3年生になるころには嫌で嫌で仕方なくて、途中からつけてませんでした。 今では全く付けていません。 ですが、半年に一度定期検診に行っています。 今は38度と28度、40度まで曲がったら手術だと言われており、 初めての生理がくるとぐんと曲がる、とも言われています。 進行具合は人それぞれで、私でも、そんな曲がらなかった方だと思います。 だから、元気だしてくださいね。 曲がっているのは、嫌だし。 勿論、恋愛とかに支障はあります。 けれど、それを理解してくれる人を探すって、自分にとって、本当に自分に合った人を探せるってことなのかもしれませんよ。 ちなみに、私の母、叔母は軽度の側弯症なので、私が側弯症なのは遺伝かと思われます。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.11 ) 日時： 2013/11/25 14:45　(au-net) 名前： りんご はじめまして。高3なんですが側湾症のせいか腰痛と背中の痛みが続いています。高校入った時に健診で側湾症って言われました。胸部レントゲンで側湾症って書いてありました。でもその頃は症状がなかったため病院には行っていません。高2ぐらいに症状が出てきたんです。最初は首のこり、肩こりぐらいでした。高3の春ぐらいに腰痛と背中の痛みが出てきたんです。痛さは筋肉痛みたいな鈍痛です。椅子に長時間座るときやカバンを持っているときに腰痛が起こります。電車通学のときカバンを持って吊り革を持って立っているときがキツく感じるようになりました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.12 ) 日時： 2014/11/02 15:46　(zaq) 名前： けい はじめまして。高校一年です。皆さんとは傾向が異なるかもしれませんが私は生まれつき徐々に進行していくタイプの側湾症で、小学一年生で手術をしました。このときですでに130度越えの重傷者で今でも変わりません。手術って怖いですよね。自分がどんな状態にあるかなんてよくわかっていなかった当時のわたしでも当日は怖くて手術室までの道のりがとても辛かったです。術後も、１〜２週間ほど集中治療室にいて、体が動かせず看護師さんが動かしてくれないと寝返りもうてない状態が続きました。普通病棟に戻っても、一人で歩けるようになるまで、2週間ほどかかりました。 手術後、もっとも辛かったのは神経痛でした。痛みは、電気が走ったようなものだったり、鈍痛だったりさまざまな痛みが混在していました。寒い冬になるとよく起こり手術したての1年生と2年生の冬ごろは、ほぼ毎日痛み学校も休みがちでした。手術してから10年たった今ではほぼ痛むことはありませんし、頭痛薬のような鎮痛剤を飲めば収まります。 神経痛以外でも、重い荷物で腰が痛くなったり、肺が圧迫されるせいか（体力不足のせいか…）走るとすぐに息があがり300mでもかなりきついです。 いま私は、女子校にかよっています。周りよりはるかに身長の低い私ですが周りの友達は理解してくれて分け隔てなく接してくれるので楽しい毎日を過ごしていますｗ 最近は、恋愛なんかにも興味が湧いたり（難しいだろうし、そもそも女子校なんですがｗ）自分からこの病気とちゃんと向き合おうと思うようにもなりました!! 皆さんそれぞれ大変なことや辛いことがあると思いますが、いつか絶対この病気を理解して支えてくれる友達が現れると思うのでがんばりましょっ!!私もこれからもがんばります 長々と読みにくい文でごめんなさい。読んでくれた方有難うございます。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.13 ) 日時： 2014/11/02 23:34　(home) 名前： 華菜 私は１０歳のときに側湾症と診断されました。大人になった今は、２５度です。コルセットは付けておりません。 「骨の成長も終わり、痛み出さなければもう受診は終わりです」と主治医から言われました。それでも、日々の生活で気を付けています。 今のところ、背中が痛んだりはしていませんが。でも、骨盤の高さが違うので、スカートを履くと身体の歪みがわかりますね。。。。 夏場が一番嫌です！！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.14 ) 日時： 2014/12/09 20:35　(catv02) 名前： あ わ     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.15 ) 日時： 2014/12/18 10:05　(au-net) 名前： ひっか 私も側湾症で今病院で診察しに行ってきました。 2月でコルセットをつけて1年になるのですが、 今回の診察でようやく寝るときだけでいいと言われるのかなと 希望を持っていました。 ですが、逆に症状は悪化していて これからはきつくしめてと言われました。 とても辛いです。 手術も考えなければならないとも言われました。 　 それなら手術を早くやりたいとも思いました。 でもやはり怖いです。 コルセットは本当に辛いし 泣いてました。 生きていくのが嫌になりました     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.16 ) 日時： 2014/12/18 19:41　(home) 名前： 華菜 ひっかさん 症状が悪化しているとショックですよね。。。私も今は治療には一切行っていませんが、時々鏡で確認しているので。 コルセットをきつくしめるのは身体的にもかなり辛いですよね。 きつくしめると、呼吸もしづらいでしょうし。。。 ご存知ですか？側湾症を悪化させない方法がネットで調べるといろいろ出てきますよ。 なんか、鉄棒にぶらさがったり、水泳をしたりヨガをすると効果的のようですよ。私も試しています＾＾ 側湾症はお互い「宿命・宿業」を背負っているので、それと向き合って生きていくのが少々辛いですが、自分で自分の病を少しでも良い方向に治そうと諦めなければ、「奇跡」は起こるかもしれませんね。     No.16に対する返信 ( No.17 ) 日時： 2014/12/20 13:00　(dion) 名前： ひっか 華菜さん ありがとうございます！ 調べて、奇跡を信じます     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.18 ) 日時： 2015/01/09 19:24　(softbank126207004201.bbtec.net) 名前： ゆるる。 私も側弯症です。。 S字にカーブしています。 今はだいたい30度と25度です。 どんどん進行しているけど医者から コルセットは次悪化したら、と言われています。 皆さんよりかはまだ軽いかもしれませんが 習い事や歯科矯正もやっているので ストレスで大変です。。 でも、いつか治るって信じています。 私は猫背だということもあり、親に 荷物を学校においていけと言われているので 回りに楽していると思われています。 ずるいって言われるとすごく辛いです。。 勿論楽はしてますが、私も大変だと言うこと わかってほしいですね。。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.19 ) 日時： 2015/01/11 22:36　(so-net) 名前： 海老沢かなな。 私も側わん症です。 私は、生まれた時から側わん症だったみたいです。 腰椎が曲がっていて、さらに、よじれています。 これは、最近レントゲンを、とってわかったことです。 私は、小さい頃から車に乗ると椅子に寄りかからず直角の姿勢で、座っていました。 小学校の、内科検診でも、引っかからずとても残念でした。　 病院の、先生に良く内科検診で引っかからなかったね、 と言われました。 学校のみんなに、コルセットを、つけてもらっているのですが、授業の時間に間に合わないこともしばしば。 友達に迷惑をかけてしまいます。 男子には、バカにされてすごく悔しいです。 別に、なりなくてなったわけでは無いのに... すごく悔しい。 バカにする人も1回側湾症になってみればいいのに。 私は、中学1年です。 今は、バレー部に入っています。 先輩は、私が側湾症と、知っていながらあの、重いポールを、持たせます。 とてもきついです でも、先輩だから、言えません。そうゆうのってどーすればいいんでしょうか？　 みんなの前では、平気な顔してるけど実際はとても悔しくてこんなことになった自分がウザくて...　　 でも、悩んでいるのが私だけで無いってわかると少し落ち着けます。 皆にも、わかってほしいこの辛さを... 長々とすいませんでした。     No.19に対する返信 ( No.20 ) 日時： 2015/01/11 23:26　(home) 名前： 華菜 > 私も側わん症です。 > 私は、生まれた時から側わん症だったみたいです。 > 腰椎が曲がっていて、さらに、よじれています。 > これは、最近レントゲンを、とってわかったことです。 > 私は、小さい頃から車に乗ると椅子に寄りかからず直角の姿勢で、座っていました。 > > 小学校の、内科検診でも、引っかからずとても残念でした。　 > 病院の、先生に良く内科検診で引っかからなかったね、 > と言われました。 > 学校のみんなに、コルセットを、つけてもらっているのですが、授業の時間に間に合わないこともしばしば。 > 友達に迷惑をかけてしまいます。 学校でコルセットをつけているんですか？ 登校前に御自宅で親御さんにつけてもらえないんですか？ > 男子には、バカにされてすごく悔しいです。 > 別に、なりなくてなったわけでは無いのに... > すごく悔しい。 そうですよね、なりたくてなっているわけではないのに。 病気のことを理解しようともしないで、馬鹿にする人が無神経なんですよ。 > バカにする人も1回側湾症になってみればいいのに。 > > 私は、中学1年です。 > 今は、バレー部に入っています。 > 先輩は、私が側湾症と、知っていながらあの、重いポールを、持たせます。 > とてもきついです > でも、先輩だから、言えません。そうゆうのってどーすればいいんでしょうか？　 成長期なら重い物を持てば悪化するリスクが高いです。先輩には「申し訳ないんですが、病気の関係で重い物は一切持てないと医者から言われているんです。なので、御心配おかけしますが、身体に負担のかからない事を何かできますか？」と相談すればいいですよ。 理解のある寛大の先輩なら、可愛い後輩のためなら迅速な行動に出るでしょう。 > みんなの前では、平気な顔してるけど実際はとても悔しくてこんなことになった自分がウザくて...　　 ウザくないですよ、病気なら仕方のないことですよ。 > でも、悩んでいるのが私だけで無いってわかると少し落ち着けます。 > > 皆にも、わかってほしいこの辛さを... > > > 長々とすいませんでした。 >     No.20に対する返信 ( No.21 ) 日時： 2015/01/12 22:41　(spmode) 名前： 海老沢かなな。 > 学校でコルセットをつけているんですか？ はい。1日のうちの4時間しか外しては、いけないので学校でつけえいます。 > 登校前に御自宅で親御さんにつけてもらえないんですか？ > 登校前につけてもらうのですが、ゆるくなってしまうので授業が終わったら毎回友達にきつくしめてもらっています。 > そうですよね、なりたくてなっているわけではないのに。 > 病気のことを理解しようともしないで、馬鹿にする人が無神経なんですよ。 はい。それに、言い返せないのも悔しいです。 > 成長期なら重い物を持てば悪化するリスクが高いです。先輩には「申し訳ないんですが、病気の関係で重い物は一切持てないと医者から言われているんです。なので、御心配おかけしますが、身体に負担のかからない事を何かできますか？」と相談すればいいですよ。 > 理解のある寛大の先輩なら、可愛い後輩のためなら迅速な行動に出るでしょう。 こんど、先輩に言ってみたいと思います。 > ウザくないですよ、病気なら仕方のないことですよ。 そ〜ですよね。 アドバイスありがとうございました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.22 ) 日時： 2015/01/13 18:43　(panda-world) 名前： 陽菜 私は、先週側弯症と診断されました。 親の遺伝です、、 中学一年で、ハンドボール部に 入ってます。 今は37度でS字型です 質問です。 �@このままハンドボールを続けても 大丈夫なのでしょうか？ �Aどのくらいなら運動して良いので しょうか？ �Bどのくらい曲がったら手術が必要 なのでしょうか？ �C1/27〜29までスキー実習なのですが 参加しても大丈夫ですか？ 回答お願い致します     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.23 ) 日時： 2015/01/13 18:52　(panda-world) 名前： 陽菜 私は、先週側弯症と診断されました。 親の遺伝です、、 中学一年で、ハンドボール部に 入ってます。 今は37度でS字型です コルセットは、寝る時と部活以外は ずっとつけています。 質問です。 �@このままハンドボールを続けても 大丈夫なのでしょうか？ �Aどのくらいなら運動して良いので しょうか？ �Bどのくらい曲がったら手術が必要 なのでしょうか？ �C1/27〜29までスキー実習なのですが 参加しても大丈夫ですか？ 回答お願い致します     No.23に対する返信 ( No.24 ) 日時： 2015/01/13 19:18　(home) 名前： 華菜 > 私は、先週側弯症と診断されました。 > 親の遺伝です、、 側湾症って遺伝するんですか？ 遺伝しないと医師から聞きましたけど。。 > 中学一年で、ハンドボール部に > 入ってます。 > 今は37度でS字型です > コルセットは、寝る時と部活以外は > ずっとつけています。 > > 質問です。 > �@このままハンドボールを続けても > 大丈夫なのでしょうか？ > �Aどのくらいなら運動して良いので > しょうか？ > �Bどのくらい曲がったら手術が必要 > なのでしょうか？ > �C1/27〜29までスキー実習なのですが > 参加しても大丈夫ですか？ > > 回答お願い致します すべての質問事項は、ここではなく医者に質問したほうが安心したお返事がもらえますよ。 お大事になさってください。     No.23に対する返信 ( No.25 ) 日時： 2015/01/18 13:02　(spmode) 名前： 海老沢かなな。 > 私は、先週側弯症と診断されました。 > 親の遺伝です、、 おそらく遺伝では、無いと思います。 遺伝は、無いって医師に言われました。 > 中学一年で、ハンドボール部に > 入ってます。 > 今は37度でS字型です > コルセットは、寝る時と部活以外は > ずっとつけています。 > > 質問です。 > �@このままハンドボールを続けても > 大丈夫なのでしょうか？ むしろ、運動は、したほうがよいと医師に言われました。 > �Aどのくらいなら運動して良いので > しょうか？ どこまで良いのかは、医師に相談したほうがよいと思います。 > �Bどのくらい曲がったら手術が必要 > 40度以上だったと思います。 > �C1/27〜29までスキー実習なのですが > 参加しても大丈夫ですか？ > 私も、側わん症ですが、参加してもいいと思います。 > 回答お願い致します おまけに、中1の場合まだ成長するので夜寝るときは、コルセットをつけたほうがいいらしいですよ？ 夜が一番筋肉が緩むらしいので。 お大事に( ･ᴗ･ )     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.26 ) 日時： 2015/02/07 15:21　(eonet) 名前： ポプラ 娘が来週からコルセットをつけます。母も心配だらけです。昨日学校へ協力のお願いにいきました。 コルセットとひとくくりにいっても、形もイロイロのようですね。娘は前にマッジクテープのあるタイプです。 コルセットをされている方にお聞きしたいことがあります。学校で不便なのは何ですか？ 娘は、5年です。 皆さんが娘のようです。 学校もスポーツも楽しめるように。 心配や悩み事はお母さんにも話してね。一人で悩まれるのは、寂しいから。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.27 ) 日時： 2015/03/11 23:10　(au-net) 名前： 独りんご 私は今年高校一年生です。 だいたい45度ほど曲がっています。 手術は小1と中1ごろにしました。 私の場合は奇形で腫瘍や、空洞症や、奇形による扁桃腺の肥大で何度も何度も手術をしてきたので手術自体には恐怖は感じませんが、いつどうなって体が動かなくなってしまうのかと、軋むような体の痛みが来るたびに思っています。 学校で困ったことは体育ですね、出来ないものがあると、みんなから少しズルいといった理由でいやな目で見られてしまいます。 そしてしゃがむことが出来ないとなってしまうと集会や校外学習など、トイレでも、基本いつでも大変です。 でも、協力してくれる子がいるのであればそれに甘えた方が楽です。 一番大切なのは辛くなったときにお母さんではない誰かに相談できることです。思春期の子どもは基本そのようなことをなかなか身内に話せません。 なので一人でもかまわないので大親友と呼べる子がひとりでもいると、二番目に身内に話そうと思えるかもしれません。 最後ですが私の勝手な考えですが、このような 側弯症などを持っていると自分で理解している子が病院に行きたがる理由は痛いからではなく、 『怖い』からだと私は思っています。 自分の考えばかりかいてしまいました。すみません。 私は生きていきたいです。 長文失礼しました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.28 ) 日時： 2015/03/11 23:26　(au-net) 名前： めあり 私も、先天性の側弯症です。 私が見事にいじめをきりぬけたときのことをお伝えします。 でもやったら、半数の子に嫌われるでしょう。 まずコルセットを見せびらかします。 馬鹿にされたら、適当な手術費を言います。 大笑いしながら言ってやりましょう。 痛みの詳細。困っていることの詳細。 それから最後に言います。 「お前らもそんな目にあいたいか？」と。 真顔で言ってやりましょう。 その後優しくしてくれる子と、知らん顔の子と、さらにいじめる子が現れるでしょう。 でも味方は確実に一人は増えるでしょう。 ここまで言ってなんですが、これを実行しなくったっていいんです。 大切なのは心の持ちようです。 私は側弯症が誇りです。 馬鹿にしてくる人よりも人生経験が豊富だと思い込むのです。 自分に希望を持ちましょう。 誰かがきっとわかってくれるから。 私も生きてゆきたいです。 ここで死んだら私は笑われ者です。 皆さんは笑われ者ではないかもしれません。 でも私は笑われ者です。 私は絶対にその人たちを驚かせるような人になりたいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.29 ) 日時： 2015/03/22 23:44　(dion) 名前： 坂の上の雲 そうですね！手術痛いですよね！でも自分の為にも頑張らなくちゃファイト！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.30 ) 日時： 2015/04/04 23:27　(au-net) 名前： きぃ こんにちは。 みなさま、たくさんの苦しみ、悩みを抱えてがんばってるんですね。 色々考えさせられます。 私は先天性側弯症の20代後半の女性です。 13歳の時に手術を受け、その後遺症で下半身に麻痺が残っています。 最近、性について悩んでいます。 初めて恋人ができ、関係をもつことができました。 しかし、いびつな体をさらけ出すことに、まだまだ不安があります。 本当にこんな体で相手はいいのか、いつか嫌になるんじゃないか、関係をもつたびに不安で仕方がありません。 また、麻痺があるせいで、性的なスキンシップそのものも、場所によって違和感があることなど、ちゃんと伝えられずにいます。 側弯症による性の悩みがある方、乗り越えてきた方、お話を聞かせていただければありがたいです。 デリケートなお話かとは思いますが、よろしくお願いいたします。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.31 ) 日時： 2015/04/05 00:13　(spmode) 名前： 華菜 きぃさんへ 私も軽度の側湾症で、体の関係を持つ恋人がいます。彼は私の側湾症の事も知っていますが、スキンシップの度に「こんな体で満足してくれるんだろうか？」と不安になります。ですが、彼に言わせると「どんなに体にコンプレックスを持っていても、俺は気にしない。だから、自分を傷つけることはしないでほしい」と。この言葉を聞いて安心できました。 きぃさんも彼氏さんに体の事を聞いてみてはどうでしょうか？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.32 ) 日時： 2015/04/05 10:57　(au-net) 名前： きぃ 華菜さんへ 早速の返信ありがとうございます。 素敵なパートナーさんですね。 私も関係をもつ前に、すごくいびつな体だし大きな傷もある、という話はしたことがあるんです。 だからあんまり見られたくない、引かれたくない、とも言いました。 彼は「そんなこと関係ない、俺がいいって言ってるんだよ？」と言ってくれました。 そのときは、少し軽い感じで話は終わったんですが…… 側弯症の患者ならみなさん経験があると思いますが、、私も幼い頃から外見をバカにされてきました。 今でも、街中を歩いていると視線を感じることはあります(気のせいではなく)。 そういう積み重ねもあるのか、こんな私で本当にいいのか、嫌になるんじゃないか、どうしても不安で、彼とスキンシップをとればとるほど、不安が大きくなるんです。 ネガティブすぎて、こんな話をしすぎても疲れさせてしまうかもしれないと思い、それ以来そういう話はしていません。 もっと彼に話してもいいのでしょうか。     No.32に対する返信 ( No.33 ) 日時： 2015/04/05 14:55　(home) 名前： 華菜 きぃさんへ > 早速の返信ありがとうございます。 > > 素敵なパートナーさんですね。 ありがとうございます。 > 私も関係をもつ前に、すごくいびつな体だし大きな傷もある、という話はしたことがあるんです。 そうですか。 > だからあんまり見られたくない、引かれたくない、とも言いました。 > 彼は「そんなこと関係ない、俺がいいって言ってるんだよ？」と言ってくれました。 きぃさんの彼氏さんも素敵なパートナーですね。 > そのときは、少し軽い感じで話は終わったんですが…… > 側弯症の患者ならみなさん経験があると思いますが、、私も幼い頃から外見をバカにされてきました。 私が側湾症を発症したのは１０歳のときでした。高校のときに同じクラスのギャル女たちに「変な身体つき」と外見をバカにされました・・・・ > 今でも、街中を歩いていると視線を感じることはあります(気のせいではなく)。 失礼ですが、きぃさんの側湾の症状はどれくらいですか？軽度？ 私は２５度で止まっていますが、ここ数年は全く受診に行っていないので角度はわかりませんが。 私の場合はコルセットはしていないので、冬場は服もたくさん着ているため外出先で歩いていても周りから変な目で見られるということはないですね。でも、家族旅行で温泉に入るときはさすがに視線を気にしました・・・・ある親子に思いっきり見られて、子どもに「あの子の身体、なんかおかしいよママ」と言われたことを覚えています。。。 これから夏場が嫌なんですよね。肩幅の長さや高さが若干違うので、よく見ればわかってしまうかもです・・・・・ でも、彼と私の父が言うには「人の身体は左右対称じゃないんだよ。」と言われました。 > そういう積み重ねもあるのか、こんな私で本当にいいのか、嫌になるんじゃないか、どうしても不安で、彼とスキンシップをとればとるほど、不安が大きくなるんです。 > ネガティブすぎて、こんな話をしすぎても疲れさせてしまうかもしれないと思い、それ以来そういう話はしていません。 > もっと彼に話してもいいのでしょうか。 言い忘れましたが、私は先天性の染色体異常があります。側湾や障がいのことは、彼と関係を持つ前に言っておきました。私も彼とスキンシップの度に身体のことは言っていません。彼を信じているので。 確かにスキンシップの度に話してしまうと「またその話か」と疲れさせてしまいますよね。 こういった深刻の話題は、彼との信頼関係が深まってからのほうがいいですよ。     No.33に対する返信 ( No.34 ) 日時： 2015/04/05 17:27　(au-net) 名前： きぃ 華菜さんへ 返信、本当にありがとうございます。 外見のコンプレックスは、側弯症は避けて通れないですよね。 華菜さんのように、同性からバカにされるのはかなりつらいことだったと思います。 心が痛いです。 華菜さんのパートナーさんやお父様のように、個性や個人差として捉えることができれば……そうするように心がけていますが、温泉のエピソードのようなことがあると、やっぱりそれが現実かな……と、振り出しに戻ってしまいます。 私は65度くらいで、重心のバランスを取るために首が傾き、その首も癒合症のため極端に短いです。 手術の後遺症の麻痺のため、歩き方もぎこちないです。 私の場合は、幼い頃から異性にバカにされることが多かったです。 最初から最後までバカにしてくる人もいれば、普段は普通に接していても、言い合いになると最後にはそれでトドメ(笑)をさされる、ということも日常でした。 今は、街中で主に子供に凝視されます。 そのせいか、今でも異性は苦手で、恐怖の対象であり、なかなか信用することができません。 普段どんなに普通に接していても、結局はそう見えているのでは……と思ってしまいます。 もちろん、彼はそんな人じゃないと、頭では分かっているんですが…… なかなか信じることができない、けれど、彼の気持ちをむやみに疑うこともしたくないんです。 矛盾と不安が大きくなるばかりで…… 彼との、というより、私自身の問題ではないかとも思ったりもしますが…… やはりもう少し時間をかけて、折を見て話してみた方がいいですね。     No.34に対する返信 ( No.35 ) 日時： 2015/04/05 17:55　(home) 名前： 華菜 きぃさんへ > > 返信、本当にありがとうございます。 > > 外見のコンプレックスは、側弯症は避けて通れないですよね。 こういった病気や障がいは、その人の宿命や宿業ですからね。 一生、この宿業と向き合っていかなければならないところが苦しくつらく大変ですよね。 > 華菜さんのように、同性からバカにされるのはかなりつらいことだったと思います。 > 心が痛いです。 > 華菜さんのパートナーさんやお父様のように、個性や個人差として捉えることができれば……そうするように心がけていますが、温泉のエピソードのようなことがあると、やっぱりそれが現実かな……と、振り出しに戻ってしまいます。 > 私は65度くらいで、重心のバランスを取るために首が傾き、その首も癒合症のため極端に短いです。 > 手術の後遺症の麻痺のため、歩き方もぎこちないです。 それは大変ですね。角度からして重度でしょうか？ 術後もさぞかしお辛いでしょう。 > 私の場合は、幼い頃から異性にバカにされることが多かったです。 > 最初から最後までバカにしてくる人もいれば、普段は普通に接していても、言い合いになると最後にはそれでトドメ(笑)をさされる、ということも日常でした。 私も旅行先で見知らぬ人に凝視されたり、馬鹿にされたりすると心が痛くなり悔しくなり、悲しくなります＞＜ でも、他人の容姿をバカにする人というのは、このような病や障がいを持った人の「辛さ」と「苦しみ」を知らないからです。 知らないから、知ろうとしないから軽々しく言えたりできるんですよ。 確かに自分が経験しなければ辛さはわかりませんが、「思いやり」と「共感」を持つことが私たちのような人を理解する受け止める「一歩」だと感じますね。 > 今は、街中で主に子供に凝視されます。 子どもにとっては「変な身体」というイメージなのかもしれませんね。でも、障がい者や病を患った方に対する目や接し方は、親が子どもに教えていく義務があると思います。それだけでも子どもの世の中を見る目や社会を見る目、人を見る目が養われると感じますよ。 > そのせいか、今でも異性は苦手で、恐怖の対象であり、なかなか信用することができません。 人を信じること自体が危険なことなので、信じたい人だけを信じられればいいと思います。 > 普段どんなに普通に接していても、結局はそう見えているのでは……と思ってしまいます。 そこは、もう、相手を信じるしかないんですよ。 本当に心から固く信じ切れる人ってのは、接していて「何か」を感じますから。 > もちろん、彼はそんな人じゃないと、頭では分かっているんですが…… そうですよ、きぃさんにも素敵な言葉を言ってくれているじゃないですか。普通、パートナーの身体がキモイと思っているなら最初からスキンシップをしないですし、そんな素敵な言葉も言えないですよ。 > なかなか信じることができない、けれど、彼の気持ちをむやみに疑うこともしたくないんです。 > 矛盾と不安が大きくなるばかりで…… > > 彼との、というより、私自身の問題ではないかとも思ったりもしますが…… > やはりもう少し時間をかけて、折を見て話してみた方がいいですね。 もしきぃさんが彼氏さんと結婚を前提にお付き合いをされているのならば、きぃさんの身体のことは御自身だけの問題ではなく、彼氏さんと”お二人の問題”となりますよ。 こればかりは、じっくり時間をかけて話し合ってお二人にとって一番良い方向へと歩んでいけるといいですね。     No.35に対する返信 ( No.36 ) 日時： 2015/04/05 21:08　(au-net) 名前： きぃ 華菜さんへ たくさん考えてお話しくださって、本当にありがとうございます。 病気も障害も一生つきあっていくものなので、精神的な一進一退は仕方ないというか、少しずつ折り合いをつける術を身に付けなければならないんですよね。 心ない人の記憶や自分の不安に気をとられて、彼の気持ちや誠意を無視してしまうことのないように気をつけなければ、と思いました。 そして、信じたいと思えるかが大切なのかな……。 結婚とか、具体的な未来はまだ考えられませんが……。 いつか、不安や気持ちをぶつけるのではなく、色々なことをちゃんと「伝え」られるように、自分の気持ちとも時間をかけてゆっくりつきあっていこうと思います。 華菜さんも、たくさん乗り越えながら、でもやっぱりつらいことがあって、色々感じながらがんばっていらっしゃるんですよね。 励みになります。 本当にありがとうございました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.37 ) 日時： 2015/05/26 20:05　(google-proxy-64-233-173-228.google.com) 名前： まみ はじめまして、 この間学校の検診で側弯症と言われ病院に行きました。 さらに角度が進むと固定しますと言われました。 固定する以外の手術はありませんか？ 私は運動をこれからも続けたいので柔軟性が失われる事が非常に困ります。 そのため固定はしたくありません。 医師が言うには固定しかないと言うことですが、、     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.38 ) 日時： 2015/05/26 21:41　(spmode) 名前： ねね 私も手術したよー 固定した… 今何年生かな？ あと、何度曲がってるの？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.39 ) 日時： 2015/06/13 21:06　(ocn) 名前： いちご 私も側湾症です。 40度くらいです。 学生で、1日合計１時間くらい登下校で歩きます。 教科書や部活の物、そしてお弁当など、とてもじゃないけど荷物が重いです。 病院の先生には、学校の机も持たないよう言われています。 高校生になってから、学校の先生には言っていません。 学校の机よりも重いリュックと手提げを持ってずっと歩いているため、身体測定で身長が1ヵ月で1cmくらい縮んでいました。そして背中も痛いし、息もしずらいです。 親に言ってみたら、駅から学校まで自転車で行きなさいと言われました。 電車通学の人は、駅から学校まで自転車通学は禁止の学校です。 友達にずるい、とか、どうして？と聞かれるのも嫌です。 友達は私が側湾症なのを知りません。そしていいたくもありません。 怖いです。でも、手術はもっと怖いし、相談する人もいません。 部活でも、先輩に肩の高さが違うとか、姿勢が悪い(Ｓ字に曲がっていてそう見えた)と言われてしまいました。 集会も座っていて辛いし、重い物を持ったり沢山しているし、このままだと、せっかく寝る時だけで良くなったコルセットも、１日中に戻ってしまうし、手術になるかもしれません。 長文すみませんでした。読んでくれた方ありがとうございます、     No.39に対する返信 ( No.40 ) 日時： 2015/06/13 23:39　(home) 名前： 華菜 > 私も側湾症です。 > 40度くらいです。 いちごさん、４０度は辛いですね・・・ その角度になると手術が必要になりますよ。 > 学生で、1日合計１時間くらい登下校で歩きます。 > 教科書や部活の物、そしてお弁当など、とてもじゃないけど荷物が重いです。 > 病院の先生には、学校の机も持たないよう言われています。 > 高校生になってから、学校の先生には言っていません。 この病気の人は、医師から重い荷物は持たないようにと言われていますよね。先生には自身の病気のことをきちんと告げたほうがいいですよ。 先生は生徒の健康を知る権利がありますからね。 > 学校の机よりも重いリュックと手提げを持ってずっと歩いているため、身体測定で身長が1ヵ月で1cmくらい縮んでいました。そして背中も痛いし、息もしずらいです。 呼吸がしずらいとなると、日常生活にかなり支障を来たしますよね。 > 親に言ってみたら、駅から学校まで自転車で行きなさいと言われました。 > 電車通学の人は、駅から学校まで自転車通学は禁止の学校です。 > > 友達にずるい、とか、どうして？と聞かれるのも嫌です。 > 友達は私が側湾症なのを知りません。そしていいたくもありません。 > 怖いです。でも、手術はもっと怖いし、相談する人もいません。 なかなかこういう病気を特に、友達には言いにくいですよね。。。 無理に言わなくてもいいと思いますよ。それで自分が傷ついて友達が離れていっては嫌ですからね。ま、理解力があって、器が大きい人柄の子なら信頼して話してもいいかもしれませんが、こういう子はなかなかいませんよね。 親御さんは、今の角度になっても何も言わないんですか？？ 呼吸がしずらいと下手すれば、命にも関わりますよ。 > > 部活でも、先輩に肩の高さが違うとか、姿勢が悪い(Ｓ字に曲がっていてそう見えた)と言われてしまいました。 私も若干、肩の高さや骨盤の高さは違いますよ。。。 > 集会も座っていて辛いし、重い物を持ったり沢山しているし、このままだと、せっかく寝る時だけで良くなったコルセットも、１日中に戻ってしまうし、手術になるかもしれません。 今は成長期なので、悪化しやすいんでしょうね。。。 親御さんと真剣に相談して、今後どうすべきなのか話し合うべきですよ。 > 長文すみませんでした。読んでくれた方ありがとうございます、 > >     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.41 ) 日時： 2015/06/14 22:12　(so-net) 名前： のりまき コルセット治療中の12月に手術を控えている高1女子です。 角度はまだ40度には達していませんが、お医者さんもびっくりの特殊なねじれ方のようで…。毎日を腰の痛みと格闘しながら過ごしています。 骨盤の高さが違うのでスカートを穿けば斜めに見えます。体育の時間、体操ズボンだってどれだけ下に引っ張って皆と同じようにしようとしても斜めに。側湾症って痩せ型の子がなりやすいと聞いたのですが、私はかなりふくよかな感じで…。代謝も悪いのでいくら運動しようが汗もあまり出ず。 かなり辛いです。 同じような方はいないんでしょうか…。 集中力が続かないとか。 授業の内容が全く頭に入ってこないんです。 そういう症状もあるとネットで見かけたのですが、見つけられなくて。 階段を少し上ったりするだけで息苦しくなったりだとか…。 体がものすごく硬いとか。 もしいらっしゃるなら。話を聞かせてほしいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.42 ) 日時： 2015/06/17 23:36　(au-net) 名前： もたなはか 私は側湾症で中2です。角度は30度です。毎日つけないといけないけどもう4ヶ月つけてません。成長期だけど学校でも恥ずかしいからつけないし家でもめんどくさいからつけてません。あぁつけなきゃな。進行しちゃうよね。あーめんどくさ。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.43 ) 日時： 2015/06/23 14:14　(so-net) 名前： まにまゆまま わたしの娘も中３で側湾症です。 残念だったのは、側湾症だけではなく、腰椎がすべり症になっていたことです。足のしびれがあると小学生の時から言っていたのですが、近くの整形外科では何ともないと言われていました。 とてもまれな病気だからです。気づいた時にはひどくなっていて、去年すべり症の手術をしました。側湾も２２度くらい残っています。 そんな思いをしてほしくないので、コルセットはお願いですからつけてください。手術は大変でした。母も娘もです。 ちなみに私の娘も集中力がありませんし、疲れやすいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.44 ) 日時： 2015/07/05 12:55　(kitanet) 名前： ありさ 私は中二です。 中一の最初の健康診断で側湾症と言われ、夏休み後くらいからコルセットをし始めました。 でも今は学校には付けて行ってません。学校の友達は、仲の良い4人くらいだけ知っています。先輩も知らないので、部活の時は絶対付けていきたくありません。 他の子には言う機会がなくて、別に言ったらいじめられそうというわけではないのですが、言いにくくて… お医者さんには、しょうがないから付けていかなくてもいいけど、かえったらちゃんとつけるようにと言われました。 去年の夏からあまり進行していなかったので、一安心です。 でも母は心配していて、手術のことも考えているようです。私は手術は怖いので嫌です。それならコルセットを毎日していきます。 手術はやっぱりこわいですよね。ネットでブログを見たりしていても、こわいです。 あと、私も集中力はあまりないです。あと勉強中に肩こりがすごいです。バキバキなります。これも側湾症のせいなのでしょうか？     No.44に対する返信 ( No.45 ) 日時： 2015/07/05 23:27　(home) 名前： 華菜 > 他の子には言う機会がなくて、別に言ったらいじめられそうというわけではないのですが、言いにくくて… 言いにくいですよね。。。 > お医者さんには、しょうがないから付けていかなくてもいいけど、かえったらちゃんとつけるようにと言われました。 医師としては、心配でしょうからね。 > 去年の夏からあまり進行していなかったので、一安心です。 それは安心ですね＾＾ > でも母は心配していて、手術のことも考えているようです。私は手術は怖いので嫌です。それならコルセットを毎日していきます。 基本的に手術をしなければいけない角度は、確か３０度以上になってからだったと思いますよ。 > 手術はやっぱりこわいですよね。ネットでブログを見たりしていても、こわいです。 私は幸い手術をするほどではありませんが、手術を経験した方を見ると傷が痛々しいですよね・・・・ > あと、私も集中力はあまりないです。あと勉強中に肩こりがすごいです。バキバキなります。これも側湾症のせいなのでしょうか？ 私も肩こりはありますよ。 普通の人も肩こりはしますが、特にこの病気の人は肩こりしやすいですからね。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.46 ) 日時： 2015/07/09 21:30　(dion) 名前： まりー 私は小5で側弯症になり今は小６でコルセットを装着しています。 体育の時間は友達と一緒に保健室で 着替えます。皆に何で保健室で着替えてんの？とか言われたりして 時々辛いです。何で私が側弯症になったの？といっつも自分をせめています。現在、私は吹奏楽部でサックスを 吹いているんですけどコルセットをつけているので息を吸ったり はいたりするのが、少しきついです。 私が最近辛いことは、女子皆には自分が病気だと言うことを 教えましたが、たまにわざと こちょこちょしてきて「あっ！そうだった固いんだ。」と言ってきたとき が、皆は健康でいいなと思うことがあります。2つ目は落ちたものを拾うことです。落ちたものを拾うとコルセットが服に形が映り男子にからかわれたこともあります。 3つ目は男子とぶつかったときに お前の背中かたっと言われたことです。 その他にもたくさんあります。 一番心配なことは中学です。 いじめにあわないか、とか、部活はどうしよう、とか悩んでいます。 みなさん、中学はどういうところですか？     No.46に対する返信 ( No.47 ) 日時： 2015/07/10 22:48　(spmode) 名前： つの 初めまして！ 私は高校三年生で中１の時に脊柱側弯症だといわれました。 中１の12月あたりからコルセット治療をはじめ、最近よくなってたはずなのにまた曲がってきたようです。 > みなさん、中学はどういうところですか？ 私も中学・高校と吹奏楽部をしています。 コルセットつけたままってかなりつらいですよね。おかげで、私は呼吸が浅くなりましたww 主治医に話したら、「吹奏楽部の子は他にもいるけどそういうこと(ブレスするのに苦しい)は今まで聞いたことがないなぁー」で終わりでした。 今は外していいよと言われたのでつけていませんが、呼吸が浅くなったおかげでコルセットをつけていなくてもつらいです 学校生活は笑いながら自分のことを聞かれる人みんなに話していたので、特に不自由はありませんでしたが、確かにイヤなことはいっぱいありました。 この前(１月)37°で、進路決めなきゃいけないのにこの先どうなるかわからないので決めてません！ １人でアワアワしてますww でも私は、早く正確に治る方法で治療してもらいたいと考えています。 そして、私もみなさんに質問したいです！ 40°以下で手術を受けた方はいらっしゃいますか？？ また、高校三年で手術をした方は進路とかどうなってますか？？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.48 ) 日時： 2015/07/11 19:22　(dion) 名前： まりー そうですか。 ありがとうごさいます！ お話ができて嬉しいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.49 ) 日時： 2015/07/29 00:30　(so-net) 名前： 匿名 私も小学４年くらいから急激にひどくなり 突発性の重度の脊柱測湾症になりました。 そしてコルセットから始まり 小学六年の頃には手術が決まってしまい 輸血の為病院へ通いつめていました。 中学生になるのを待ち中学生になった ８月に10時間にも及ぶ大手術を受けました。 ボルトが５本入っています。 学生の頃はいじめもありました。 からかわれたり変な目で見られてしまい 当時は学校に行ける勇気がなくなりました。 車イスで学校に行ったり頑張ってはみたのですが やっぱり自分の気持ちに負けてしまい 週に何回か学校には行くようにしていましたが ほとんど保健室登校でした。 手術の後遺症で左側おへそ辺りから 太ももの付け根辺りまでしびれていて マヒしてしまいました。 でも私は中学生の時に本当に本当に 手術を受けてよかったと今となっては 思います。沢山親のせいにしたり誰かのせいにして すごくひねくれていたし性格もすごく暗くて 正直お友達もできないようなタイプでした。 主治医の先生にも沢山お世話になり また沢山励まして頂き背中を押して頂き 当時は反抗期で先生に八つ当たりしてしまう事も ただありました。でも先生は何も言わずに 受け止めてくれて16歳くらいの時には 幸せそうでよかったと言って下さいました。 こんな私を重度から救って下さった事、 感謝してもしきれないくらい今でもずっと 感謝の気持ちでいっぱいです。 帝王切開にて二人子供を生む事ができました。 産婦人科の先生と整形外科の先生がいらっしゃいました。 普通では考えられない事ですが でも無事に子供を生む事ができました。 産後は重度の腰痛に悩まされリハビリなどで 回復する事ができました。 皆様がおっしゃるように子供に遺伝なども ありえるんじゃないかって不安で心配で本当に怖いです。 でも整形外科の先生は遺伝などまずありえない！と 断言できると言って下さいました。 信じる信じないは人それぞれではありますが 私はくよくよせずに明るく前向きに 考えようと思っています。 私は初めてこちらにお邪魔させて頂きましたが 測湾症で悩んでいるのは自分だけじゃないと 本当に心から勇気付けられました。 たまに落ち込みそうになる 内容がトピックスであがっていると 妙に落ち込んでしまいます。 でもくよくよしていられないので また明日からも前向きに頑張ります。 皆様も前向きに一緒に 頑張っていきましょう。 長々と失礼致しました。 最後までお読み頂き ありがとうございます。 ここに入力ここに入力     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.50 ) 日時： 2015/07/29 20:14　(zaq) 名前： といぷー 先天性側湾症持ちの37歳、男です 幼稚園に入園する前ぐらいの時に見つかりました それから22歳の時まで、定期的に通院していました 学生の時は、周りの友人たちは気付いていなかった みたいですが、就職してからは同僚の人たちから 「後ろから見たら体が傾いている」と言われる事が あります でも、あんまり気にはしていません 手術は勧められた事は有ったのですが、どうしても しなければいけないというレベルでは無かったので 結局、やらずじまいでした 日常生活では特に不自由はしていないので自分は あんまり気にしていませんね。 コルセット、大変だとは思いますが頑張ってください     No.0に対する返信 ( No.51 ) 日時： 2015/08/04 16:04　(asahi-net) 名前： 希怜 中１の側湾症です 女子です 小5でわかって小6から、まだコルセットしてます 28度です 下が19です     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.52 ) 日時： 2015/08/04 16:06　(asahi-net) 名前： 希怜 あ。学校でもしてます バレー部です 運動のときだけはずしてます 運動はふつーにしてます     No.46に対する返信 ( No.53 ) 日時： 2015/08/04 16:15　(asahi-net) 名前： 希怜 > 私は小5で側弯症になり今は小６でコルセットを装着しています。 > 体育の時間は友達と一緒に保健室で > 着替えます。皆に何で保健室で着替えてんの？とか言われたりして > 時々辛いです。何で私が側弯症になったの？といっつも自分をせめています。現在、私は吹奏楽部でサックスを > 吹いているんですけどコルセットをつけているので息を吸ったり > はいたりするのが、少しきついです。 > 私が最近辛いことは、女子皆には自分が病気だと言うことを > 教えましたが、たまにわざと > こちょこちょしてきて「あっ！そうだった固いんだ。」と言ってきたとき > が、皆は健康でいいなと思うことがあります。2つ目は落ちたものを拾うことです。落ちたものを拾うとコルセットが服に形が映り男子にからかわれたこともあります。 > 3つ目は男子とぶつかったときに > お前の背中かたっと言われたことです。 > その他にもたくさんあります。 > 一番心配なことは中学です。 > いじめにあわないか、とか、部活はどうしよう、とか悩んでいます。 > みなさん、中学はどういうところですか？ それは、私もありました 今中１ですが、保健室でやっていて部活も運動部です！ 全然大丈夫です！ 私は聞かれたら話しています     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.54 ) 日時： 2015/08/19 03:44　(spmode) 名前： まー 私は現在27歳ですが、約10年前の高校2年生のとき手術しました。 特発性で、発見時45度曲がっており 手術するしか方法はないと言われました。 手術方法は毎年改善されているようですが 私の時には約30センチのチタンの棒二本で 背骨を挟んで伸ばし、固定したままにする方法でした。 今でも棒は背中に入っています。 傷跡は上手な先生でしたので、まったくと言って良いほど残っていません。 棒が入っている違和感は最初は気になりましたが、 だんだん慣れてきます。 気にならないし、数年経てば多少の体のひねりや 激しくない運動ならできます。 長時間の立ち仕事でも大丈夫です。 手術後は3日くらいは地獄です。 でもそれを越えれば1週間程で退院もできます。 通学は約半年はカバンも持てず、親が運んでいたため クラス外の子から嫌な目で見られたこともありましたが、 一年経てば普通に運動もできるようになります。 手術を17歳の誕生日までに行うならば 国からの補助金が出て、チタン製器具ならびに手術代金の450万を支払わなくて済むので 17歳未満の方で度数が高い方は、手術をおすすめします。 手術後、背骨がまっすぐきれいに伸びて (どれくらい伸びるかはその人の骨の柔軟性も 関連してるみたいなので全員そうなるかはわかりませんが) 左右のズレが急に治された関係で 歯並びやかみ合わせがずれたり、肩が異様に上がったり 肋骨がきしむことが時々起きましたが すこしずつ、それらも解消されているように感じます。 術前にあれほど苦痛だった腰痛やつかれやすさ、首の痛み、 息苦しさはまったくなくなりました。 (医者曰く、寿命も延びたそうです) 外見も、水着を着るのが恥ずかしくなくなりました。 ただ、仕事で肉体的、精神的に負担が大きくなると 背骨が痛むことがあります。 横になれば痛みは和らぐので 術前と比べたら苦労は減りましたが、 そういう面もあることを予めお伝えしておきます。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.55 ) 日時： 2015/08/28 11:21　(softbank126207071086.bbtec.net) 名前： るな 私は中１で検査に引っかかりました。 背骨が曲がっていると言われとてもショックでした。 コルセットをつけることになり学校には正直つけて行きたくありませんでした。制服をきてもコルセットをつけてるのがわかってしまうのではないかとか心配だらけでした。物を拾う時に服をきててもコルセットがわかるのでわざわざ教室のはじにいき拾ったり靴の紐もそうしてました。つけてるのがばれたくなくてからかわれたくなくて。体育の時は最悪でした。皆に見られたらひかれるかなとか色々考えてました。でもぜんぜん違いました。私がコルセットをつけているのをばれたくなくてトイレでコルセットを外しているとクラスの子たちがみんなで私を手伝ってくれました。本当に嬉しかったです。 いまは高１で家でしかコルセットはつけてないんですが毎日体操して木型をして頑張っています！まずは30度を超えれるように頑張っていきたいです！ なんだかこのページをみて自分だけじゃないんだと思ってまた頑張ろうと思う事ができました！ありがとうございます！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.56 ) 日時： 2015/09/04 15:05　(panda-world) 名前： ちーすけ 初めまして。私は現在25歳です。 側彎症とわかったのが小学校5年生のとき。 30度くらいだったでしょうか？？ それから1年間はコルセット生活でした。 硬いコルセットに何度イライラしたか わかりませんが、環境に恵まれており、 家族や先生、友達に支えられ、楽しく 小学校生活を送っていたように感じます。 ただ、側彎症の方は全く良くならず、 それどころか進行し、小学生6年生のときには 70度以上にまで。大学病院を勧められ、 あっという間に手術の日程が決まりました。 ちなみに、私の場合は骨が硬く コルセットは全く意味がなかったと 言われました(T_T) 中学一年生の時に手術を行い70度以上あった 彎曲は30度くらいにまで。身長も伸びました。 上記でまーさんもおっしゃっていますが、 術後地獄なのは本当に3日くらいです。 翌日はあまりの痛みに笑いが出る程でしたが その次の日には歩いていたくらいです。 しばらくは運動や重いものを持つことは ダメだと言われていたため、 学校は毎日親の送り迎え、カバンは友達が 運んでくれ、体育は見学。 運動部に入りたかったところを 手術があるという理由で吹奏楽部に 入ったのに、術後は楽器すら持てずに しばらくはタンバリンでした。 その後は順調と思いきや、 今度は別の箇所が曲がりはじめ、、、 高校一年生のときに2度追加の手術(´･_･`) 現在は年に一度の定期健診のみです。 大学病院で看護師として働いています。 心身ともにキツイことが多く、 背中や腰の痛みもありますが、 なんとかやってます。 楽観的な性格もあり、 自分が側彎症であることに そこまで悩んだことはないのですが、 最近体がきついことが多く、 検索したところこちらを発見しました＊ 側彎症同士しかわからないことも たくさんあると 思うので こういう場は心強いです＊ 長文失礼しました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.57 ) 日時： 2015/09/04 20:03　(spmode) 名前： れいれい 私は中2です。中1の頃に側湾症とお医者さんに言われて今はコルセットをつけてます。。コルセットは腰が痛くなるし、落とした物を拾う時とか人にぶつかった時にかたっ！っと言われるのが嫌でストレスが溜まってます。最近はコルセットをつけたくなくて、学校には制服のスカートが履けないという理由でつけてないです。だめなことは知っていても皆からの視線が気になります。体育の授業の時はいつも友達と保健室を借りて着替えています。時々、友達にハグをされて背中を叩かれるとえ、かたいって言われてなんて言えばいいのかわかりません…。コルセットをつけてる皆さん、いつもどのくらいつけてますか？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.58 ) 日時： 2015/09/04 20:29　(plala) 名前： aya 私も中2から高校一年までコルセットしてました。 30度前後で手術するまでではなかったです。 でもコルセットは毎日つけていました。 やっぱり思春期で人の目も気になって恥ずかしかったし、何よりつらくて毎日泣いてたな。 でもコルセットつけないと、進行を早めてしまうから、コルセットはした方がいいと思います・・・ 今は病院の事務をしていて、長年お世話になった主治医と働いてます。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.59 ) 日時： 2015/09/05 19:21　(dion) 名前： あ 私もしょーろくでひっかかりました そこまでひどくありませんがクラスで1人なのでいやです 同じ病気的なものを抱えていた人がいてすこしあんしんしました     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.60 ) 日時： 2015/10/09 13:14　(au-net) 名前： りと 私は高校２年生です ４ヵ月に１回通院していました 高１から通院し始めたので、成長もとまるだろうし様子をみて決めようとのことでしたがもともと20度ちょっとだったのが１年で30度まで進行しました。医師と母と相談の結果、私はコルセットをつけることになりました。 最初はかなり凹んだしひとりで泣いたりしましたが、コルセットを受け取る日までには覚悟を決めました。親にも心配かけたくないし、食欲減るならいいじゃん！とポジティブに考えるようにしました。 しかし、受け取る日になって実際付けてみると身体は一回りも二回りも大きく見えます。 コルセットの上に服を着ると太って見えるのが辛くて。 あと肌が弱いので、コルセットが当たる部分はかゆいです。 結局受け取った日は自分の容姿、かゆみ、そしてなんで自分なんだろうと悲しくなってずっと涙がとまりませんでした。 家では家族しか見てないし頑張ろうと思えます。 でも外出はしたくないです。 まだコルセットを受け取って日は経っていませんが、本当に外出はしたくないです。 親には現実なんだから仕方ない、とか、小学生でもがんばれるのになんでお前は頑張れないんだ泣いたって仕方ない、とかいろいろ言われます。 たしかに正論なのは分かるのですが私はおしゃれがとにかく大好きだし、人目がすごく気になるのです。 これから先頑張らなきゃいけないのは分かるのですがおしゃれを楽しめないと思うとつらすぎます。親はその気持ちを理解してくれません。 家はコルセットをつけて、外出の時はもっと目立たない薄いコルセットではダメなのでしょうか あとこのわがままな気持ちを理解してくださる方がいれば元気がでます 私はこのページにきておなじ境遇の方が沢山いることを知りちょっと勇気づけられました まとまりのない長文すみませんでした     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.61 ) 日時： 2015/10/21 03:51　(ocn) 名前： ミンス 中学2年の時に手術して、現在26歳の女です！ もう手術して十年以上経ち、色々と症状が出て来たので、調べてたらこちらを見つけました！ 最近仕事が忙しいせいもあってか、背中の痛みが出てきました。 背中というか金具自体が痛い感じです。 腰痛もひどいので病院に行ったところ、上の止めてる部分から下が曲がり始めてるらしく、骨と骨のあいだが潰れてました。 術後40度くらいまでしか背骨を戻せなかったのもあり、結構みた目がまだ側湾症のわかりやすい状態です。 どーすることもできず、痛み止めを飲んで我慢する日々です。 同じ様な方いますでしょうか？？     No.60に対する返信 ( No.62 ) 日時： 2015/11/09 22:15　(spmode) 名前： つの > ４ヵ月に１回通院していました 私も今４ヶ月に一回のペースで通院しています。前も投稿したのですが、私もコルセットをつけることに抵抗はありました。つけ始めたのは中１の12月ですが、やっぱり嫌ですよね…。これはつけてる人しかわからない気持ちです。 そう！呼吸は浅くなるわ、汗疹はできるわ、制服からもコルセットの形が見えるわ、しゃがめないわ、ダボっとした服しかきれないわ、最悪ですよ！ でも、ダボっとした服でもおしゃれが好きなら着こなせばいいんです！着こなしてかっこよく見せるんです！気づかれないように！ あとは皆さん、これはもう慣れと開き直りが必要ですよね？ww 頑張りましょうね！ >     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.63 ) 日時： 2015/11/09 22:54　(eaccess) 名前： ゆう 初めまして。 私は現在、大学1年生です。中1の時に側弯症と診断されました。突発性です。 今は成長も止まり30度前後のはずです。というのも、約半年前に主治医に「検査は年1回で良いですよ」といわれたためです。 中学生、高校生のときは激しい運動や運動のしすぎで痛みを感じることがたまにあるくらいで、気にしたことはありませんでした。「動きに偏りのないスポーツなら推奨します」と言われたので3歳くらいからやっていたスキーはずっと続けていますし、球技会では全力でバスケをしました（笑） しかし最近、ふと腰痛に悩むようになりました。長時間同じ体勢でいられないかったり（大学の1時間半の授業がきついです）、階段や坂や立ち座りの動作で鈍い痛みを感じたりしてます。そんなときにこのサイトを見つけ、悩んでるのは私だけじゃないと少し安心しました。 また、以前から痛みが出るとリハビリ（マッサージしたり体操したり）に通っていて、今回「次の検査はいつ？」と聞かれたので進んでいるのではないかと心配しています。 なにかの拍子に角度が進む恐怖と、腰や背中の痛みに耐えながらこれからも生きるのかな、と思うと怖いです。今もちょっと辛いのに、これから仕事、結婚、子育て…と年齢を重ねていくと何が起きるのか不安です。 あ、ちなみにですが、今は側弯症の話はは学科の約半数の女子（といっても3人ほど）と、彼にだけしてます。彼はかなり気遣ってくれてます。 中学や高校では私以外に2人くらい側弯症の子がいたせいか、私がその話をしてもドン引きされた記憶はありません。そいういった意味では環境には恵まれていたかもしれません。 でも、やっぱり宿泊行事や温泉では気になります。性格上開き直って楽しんでますが、ふと人の視線が腰の当たりにあるとドキッとしてしまいます。 なんだか、まとまりのない文章を失礼しました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.64 ) 日時： 2015/11/12 20:09　(wakwak) 名前： 匿名 はじめまして。私の悩みは、コルセットを付ける前までは人と目を合わせて話をしていてたりできたんですけど、今は、人の視線が怖くて話せません。それともうひとつは、女友達にしかコルセットのことを言ってないんですけど、一人の女子が私の腰らねんにこちょこちょや叩いたりしてきて「あっコルセットやったわ！コルセット〜!」って大声で言うんです。泣きそうになります。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.65 ) 日時： 2015/11/16 02:15　(softbank126094253180.bbtec.net) 名前： あーちゃん 私は中１で48度くらいです。 コルセットをつけるか聞かれたけど、絶対につけたくない。 ときどき、こんなことで悩まなくていい人はいいなーって思うことがあります。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.66 ) 日時： 2015/11/24 07:06　(e0109-106-191-9-161.uqwimax.jp) 名前： みのり 私は今日からコルセットをはめて学校に行きます。私のコルセットはプラスチックのもので運動以外はずっと付けていなければいけません。今日体育の授業があるのですが私はみんなと一緒に着替えるのでなんて伝えればいいのかわかりません。もしコルセットでいじめられたらどうしようとか、変な噂流れたらやだなとか考えてしまってとても怖いです。みんなは理解してくれるでしょうか。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.68 ) 日時： 2015/11/28 00:15　(au-net) 名前： 逢坂茉生 側弯症50度でコルセットをつけている中三です。 学校の友達を見ていると なんで自分だけこんなことにならなくてはいけないのか とか 身軽でいいなあ と、毎日イライラするばかりです。 音校の受験も控えているのに、ピアノを弾き出すと コルセットが邪魔で邪魔でムカついて鍵盤をたたいてしまいます。 上手くならなくて怒られます。 ストレスが溜まります。 助けてください。     No.68に対する返信 ( No.69 ) 日時： 2015/11/30 22:48　(home) 名前： 華菜 > 側弯症50度でコルセットをつけている中三です。 > 学校の友達を見ていると > なんで自分だけこんなことにならなくてはいけないのか > とか > 身軽でいいなあ > と、毎日イライラするばかりです。 > 音校の受験も控えているのに、ピアノを弾き出すと > コルセットが邪魔で邪魔でムカついて鍵盤をたたいてしまいます。 > 上手くならなくて怒られます。 > ストレスが溜まります。 > 助けてください。 ピアノの先生には側湾症のことは話せていますか？もし話せていないのなら、「病気によるコルセット装着が原因でイライラしてなかなか思うように上達しないんです。言い訳のように聞こえてしまいますが、私の病気のこと理解してくださると幸いです。」と伝えましょう。出来ますか？？     No.66に対する返信 ( No.70 ) 日時： 2015/11/30 22:52　(home) 名前： 華菜 > 私は今日からコルセットをはめて学校に行きます。私のコルセットはプラスチックのもので運動以外はずっと付けていなければいけません。今日体育の授業があるのですが私はみんなと一緒に着替えるのでなんて伝えればいいのかわかりません。もしコルセットでいじめられたらどうしようとか、変な噂流れたらやだなとか考えてしまってとても怖いです。みんなは理解してくれるでしょうか。 理解されるかは、その人の人柄や器の大きさによるでしょうね。 もし勇気があれば、担任の先生に病気によるコルセット装着を着替え時にクラスの皆に見られたくないから、病気の旨をお話して理解を得られるか試してみてはどうでしょうか。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.71 ) 日時： 2015/12/10 01:20　(au-net) 名前： とく こんにちは。 痛みについて、相談です。 私はわりと重度で、10年くらい前に手術をしました。 病院には定期的に通っていて、術後角度が進むこともなく、今後も進む心配はないと言われています。 しかし、年々痛みが酷くなっています。 肩から背中全体、腰まで、ものすごくこっていて、ストレッチやマッサージをしても、その場しのぎでしかありません。 お風呂につかったり、普段から体を温めるように心がけても、気休め程度にしかなりません。 痛くない日など無く、「程度」の違いがあるくらいです。 背中がこりすぎて胃腸をこわしたり、胃腸の調子が悪ければ背中も痛む、というような関連痛？もあります。 痛みが離れないことで、少し鬱っぽくなることもあります。 体調管理法や痛み対策で何か効果的なものはありますか？ ご意見お待ちしてます、よろしくお願いします。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.72 ) 日時： 2015/12/10 23:44　(spmode) 名前： じゃすみん コメント失礼します。 私は中1の女です。小５の時に側湾症の検査にひっかかり 今は39度曲がっていてコルセットをしています。 授業中の時もすごいきつくてしんどいです。 体育の時どこで着替えていいのかわかりません。 教室だとみんなに見られるし、別のところで着替えていても怪しまれそうで怖いです。 皆さんはどうしていますか？     No.72に対する返信 ( No.73 ) 日時： 2015/12/14 17:48　(eonet) 名前： まぁちゃん > コメント失礼します。 > 私は中1の女です。小５の時に側湾症の検査にひっかかり > 今は39度曲がっていてコルセットをしています。 > 授業中の時もすごいきつくてしんどいです。 > 体育の時どこで着替えていいのかわかりません。 > 教室だとみんなに見られるし、別のところで着替えていても怪しまれそうで怖いです。 > 皆さんはどうしていますか？ こんにちは!!私は今高1で、42度ほど側湾症で曲がっています。小6の時に検査にひっかかりました。私も学校でコルセットをしていますがほんとに辛いです。 高校生ということもあり、なかなかクラスの人たちに言える年でもないです…💦 私は時間割的に午前中に体育の授業が入ってるので、体育のある日は午前中は我慢して、体育が終わった昼休みに保健室でこっそりコルセットをつけて…という生活を送っています。 私も中学のとき、ほんとに着替えのことでは悩みました💦 体育の時はコルセットをつけていかなかったりすることもありました… どうか心身共に無理のないよう、頑張ってもらいたいです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.74 ) 日時： 2016/01/01 01:18　(dion) 名前： はるかっちょ 私は、生まれつき側弯症です。 2回手術をしました。 最後の手術から、もう5年くらいたっているのですが最近寝返りをうったときや少し体をひねったりしたときに、ある体勢になると痛くなります。でも、そこまで痛くないんです... 病院に行く必要はないと思って、親にもだまってるんですけどどう思いますか？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.75 ) 日時： 2016/02/18 11:52　(ocn) 名前： RockDancらぶ 自分も中2で側弯症です。 小6と中2の二学期の最初にモアレ検査があったんですけど、それでまったくひっかかりませんでした。その後中2の三学期始まって1月の後半らへんで、背中がすごく痛くてお母さんに病院に連れてってもらいました。 40度で、重度の側弯症っていわれました 運動が本当に好きで、ダンスもしていて部活もしてるので、コルセットなんかつけたくなくて、でもせめて夜だけ頑張ってます。 将来、お洒落とかも満足にできるように後悔しないように、今我慢して頑張ります。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.76 ) 日時： 2016/02/19 18:10　(eonet) 名前： 眠姫 初めまして。小6の側弯症です。 私は今年の夏に内科検診で側弯症と言われ、病院に行ってレントゲンを撮ると約60度程曲がっていて重度の側弯症と判断されました。そこから夏休みに手術をうけ、２週間入院していました。手術後最初の3日間はあまりの痛みに夜から朝に通して泣き叫びながら過ごしていまねてい寝ている姿勢が辛く死んだ方がマシと思うようになっていました。それから今、半分復活してからは体育も見学で(体育は好きじゃなかったんですが)皆と同じことができない事が少し辛いです。けどまわりの親友に励まされて今は前向きに頑張ろうと思えているし、このサイトに同じような痛みを持つ人たちがいることにとても分かり合えるような気がしていて失礼ですが嬉しいです。これからも頑張りたいと思います。 ↑長文失礼しました     No.77に対する返信 ( No.78 ) 日時： 2016/02/22 00:14　(eonet) 名前： 眠姫 > わかる 気に触らなければ、M子さんは側弯症からどのような経験をしましたか？私は入院中などの痛みをたえるのに座薬から何からとにかく精神的にもダメージがありました。そういった経験があったら痛みや思いをを共有したいです。。何かありますか。     No.78に対する返信 ( No.79 ) 日時： 2016/02/22 11:13　(nttpc) 名前： M子 > > わかる > 気に触らなければ、M子さんは側弯症からどのような経験をしましたか？私は入院中などの痛みをたえるのに座薬から何からとにかく精神的にもダメージがありました。そういった経験があったら痛みや思いをを共有したいです。。何かありますか。 眠姫ちゃん、ありがとう。はっきり言って嫌なことばっかりしか無いです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.80 ) 日時： 2016/02/22 19:38　(ocn) 名前： さくららら こんばんは(*^▽^*)ノ わたしも側弯症です。 ただ、重度かどうかは わかりません 写真だと何度ぐらい 曲がってるのでしょうか？ 整体の方からは 現在21歳で これ以上曲がることはないからと 言われていますが 左右違うウェスト 左右非対称の胸の形 左右非対称のニキビ そして肩こり。 写真の感じだと何度曲がってるのでしょうか？ 遺伝と生活習慣が 原因だと思ってます     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.81 ) 日時： 2016/02/22 20:49　(ocn) 名前： さくららら こんな感じで曲がってます。     No.81に対する返信 ( No.82 ) 日時： 2016/02/22 22:53　(nttpc) 名前： すい > > こんな感じで曲がってます。 はじめまして。あたしは中学２年です。あたしも同じ感じに曲がってます。     Re:脊椎側湾症の人だけきて！(No.83) ( No.83 ) 日時： 2016/03/04 21:54　(spmode) 名前： さら。 私は、先日病院に、行って側弯症が、進行している。 そろそろ、手術考えた方がいいと、言われました。 私自身、手術自体には、あまり、恐怖はありません。 でも、背中の切る幅が広く、あとが残る。と言われました。 将来、子供が出来た時、背骨には、問題ないのでしょうか？ 親も、手術を、薦めてきます。 ですが、私自身、手術使用とは、思いません。 一年前程から、装具を付けているのですが、今になって手術と、言われると、今までの苦労が無駄だったのでは。と、最近思うようになりました。 手術したら、半年位運動できないと言われ、運動が好きなのに半年できないなんて、本当に嫌です。 側弯症の、体操を、やっている方が多いですが、病院などで教えてもらうものなのでしょうか？ また、手術は、親の言う通り受けるべきなのでしょうか。 自分の意思で決めていいものなのでしょうか？     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.84 ) 日時： 2016/03/06 03:33　(softbank126125188062.bbtec.net) 名前： みゆ こんばんは。 初めまして。 現在34歳で、私も中2の時に突発性脊椎側湾症と診断されました。 高校生の時に大学病院を受診した際に60度近くまで曲がっていて手術の話も出ましたが、両親も私も受け入れられず、結局手術もコルセットもせず今に至ります。 やはり痛みと息苦しさ、疲れやすさなどが出ます。 こちらのサイトを見て、同じような症状を持っている方が多くいることを知り、読んでいて涙が出ました。 10代の頃病院を受診した際に、子供はこの体では育てられないし産めないかも…とお医者さんに言われてショックだったのを思い出します。 また外見も気になる年頃で（今もですが笑）、お洒落をしても後ろから見られるのが嫌でまっすぐに見えるように背中に力を入れて疲れたり、彼氏とか作れない！と思ったり。 でも何のことはなく、 『くにゃっと曲がった感じが色っぽかった。』 と、慰めなのかわからない言葉（笑）を言ってくれた方と結婚できて、今では4人の子供を授かり毎日幸せです。 妊娠中は側湾症のせいか座骨神経痛らしきものが出たり、今では小さい子供を同時に2人抱えることもあるので痛みやこりが出たりはありますが、できるだけ自分で休憩する時間を取れるようにしたり周りにもサポートしてもらっています。 私は手術は受けていないので、受けた場合の事は分からないのですが、私の経験がどなたか必要な方に届けばと思いコメントしました。 体に症状があると辛い気持ちになることもありますが、まずは自分の体を大事に気長に付き合っていこうと今思います。 それでは、長々と失礼いたしました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.85 ) 日時： 2016/03/06 21:30　(megaegg) 名前： はなちゃん はじめまして 私も悩んでいて、このようなページを見つけたので安心しました。 小6の卒業シーズン、アルバムの写真を撮るときに自分の肩に歪みがあることに気付きました。そのときは疑問もありながらほってましたが、中1の時に母が病院に連れて行ってくれて 「特発性脊柱側弯症です」と言われました。大きな病院に移り、レントゲン写真を撮影し、お話をたくさん聞きました。当時の角度は21度です。 部活に入っていたので腰痛や肩こりは当たり前のことでした。コルセットや手術もしていないのでここへ書き込んでいる方々とは少し違いますが、同じ共通点があることで分かり合える 1人じゃないということが分かり、ホッとしています。 読んでくださってありがとうございました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.86 ) 日時： 2016/03/30 17:31　(eonet) 名前： ルミエル 助けてください。私は中3です。 小学6年の時に病気がわかって、そっからコルセットをつけるようにと医師から言われました。しかし、中々コルセットに慣れなく…。コルセットしながら勉強やサイトに出す絵など描いていたら邪魔で邪魔で…集中出来ません。だから隠れてコルセットを外します。しかし親たちに見つかって怒られる。そんな日々を過ごしています。ところが親たちの怒り方が激しくなってきて、暴力はするはお前なんか死んでしまえ！と言われる始末。集中出来ないから勉強も落ちてしまい親に怒られる。ならコルセットちゃんとしろよと言われても何だろう…体が嫌がってんのかな？無意識に外してしまうんです。頭の中ではこれをしないと酷くなる、将来辛くなると知っていても、コルセットつけたら外してしまう。こんな私消えるしかないのでしょうか？正直親と私の関係やコルセットのことが負担になって生きてるの辛くなる時があります。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.87 ) 日時： 2016/03/30 19:18　(home) 名前： 華菜 ルミエルさん、私はコルセットは装着していません。成長期は骨が成長するので、曲がりが酷くなりやすいんですよね。それを防ぐための道具がコルセットであって。でも、大人になれば、成長は止まるので、これ以上曲がることはないかと。 親も本心で言ったことではないですよ。苦しんでいるあなたに対して、どう言葉をかけていいかわからないから、日々の疲れも溜まっているからか、感情的になったり、心無いことを言ってしまうんでしょうね。 消える必要ないですよ。親がどんな態度を取っても、何を言われても常になるべく”笑顔”で生きなさいね。親にとって子どもが苦しくても笑っている姿が宝物であり、幸せなんです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.88 ) 日時： 2016/03/31 11:31　(pikara) 名前： ちむ 私は今年の春で高校2年生になります。 側湾症と診断されたのは小学5年生のときです。 あたしは中学校になってからコルセットをするのが恥ずかしくなり、だんだん学校でもしなくなっていきました。すると、すこしずつ悪くなっていき今では46度にまでなってしまいました。 私は保育園の時からずっと水泳をしています。 高校でも水泳部に所属し大きな夢をもっています。しかし、このままじゃ、手術するかもしれないとゆわれその夢を諦めなければいけないかもしれないです。正直、なんであの時にコルセットをちゃんしなかったんだろうと泣きたくなってしまいます。それに、水泳をしているので背中の不自然な傾き？具合のことを笑われることもあります。 正直、辛いです。 手術をするのも怖いです。 でも、あの時自分がちゃんとしなかったのが悪いんです。 いまはまだ水泳をすることができるので出来るまで精一杯その夢を追いかけていきたいと思っています。 長くなりましたが、このみなさんの文を読んであたしだけじゃないんだ、と泣きたくなりました。 ありがとうございました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.89 ) 日時： 2016/04/02 23:42　(kcn) 名前： shocola 私も特発性側湾症です。小6で発症し、中2の春休みに手術をし54度から13〜15度に戻りました。 コルセットは6年のころの10月から中2の手術前までまじめにしていました。もちろん手術前になると二度とこの体でいられないなんて思い外すことも多かったです。 中高と女子校に通っているので男性の反応が全くわかりません。 みなさんに質問したいです。 １　手術したかたに質問です。骨盤の位置や肋骨以外に側湾が原因で体がいびつになっている方はいらっしゃいますか？私は左肩がめっちゃぼっこりしていて右とのバランスが全くないです。 ２ みなさんに質問です。周りにリアルの周りに側湾症のこはいますか？ ３ みなさんに質問します。側湾症のことどう思ってますか？私はこの側湾のおかげで将来の進路を決めたくらい大きなきっかけになったんですが､､､     ちむさんへ ( No.90 ) 日時： 2016/04/02 23:51　(kcn) 名前： shocola あなたの文章を読んでとても頑張っている方なんだと思いました。 自分のせいにばかり思わないでね。だって原因不明なんだから。コルセットって暑くて体にいろいろなできものできたりするからすごくいやではなったですか？ 手術はとても勇気のいることです。なぜって8〜10時間という手術時間を要した大きな手術なのですから。成長期はまだ続いていますか？それによって変わるので自分でよく見つめて見てくださいね(*^-^*) 同じ側湾症患者として応援してます！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.91 ) 日時： 2016/04/07 23:14　(dion) 名前： ゆなやん 小６の春からコルセットつけている中1です。 学校での検診で発覚しました。 現在は幸い手術までいかない、２７度程で若干S字になってます。 小学校の時、周りの人に事情を言って見ると、男子も女子も思いのほか理解があり、心配してくれました。 一部の人たちでしたが、言えたことで安心し、いい人たちに恵まれたなと思ったことを覚えています。 質問があるのですが、皆さんは夏,コルセットどうされてますか？ 私、昨年の夏にコルセットつけ続けていたら熱中症になってしまい、外していることが多くなってしまいました。 また、中学校で、保険の先生が不在の場合保健室に鍵がかかるので入れないため、女子トイレで着けたり外したりしてくれと言われました。コルセットを持ってトイレに入るのは周囲の目が気になってしまいます････｡ 鍵が有る場合皆さんはどうされているのですか？ 長文失礼しました！     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.92 ) 日時： 2016/04/09 02:12　(au-net) 名前： れいれい 私は５年生の時側弯症と言われました 最初から28°くらいありました。 その時は全然側弯症の事をしらなかったのでなんとも思っていなく普通にコルセットをつけたまま生活していました。でもそれは一瞬のことでした。やはりつけていたら床に座りにくいし人にぶつかって怪我をさせた事があります。それからというもの私はすごく大事なコルセットをつけなくなりました。 それから病院に行くとたった二ヶ月の間くらいで35°とどんどん進行しました。 私は元々抱え込む感じの人柄だったのですごく辛く苦しかったです。 なんで私がこんなめにあわなくてはいけないのか。なんで背中の骨なんか曲がるのか。それが知りたくて苦しみから抜け出したくていっぱいでした。45°以上になれば手術と言われていました。 それがついこの間病院に行ったら46°という結果になりました。 だから手術確定です。5月に診断しに行き詳しいことを話します。 本当に今怖いです。苦しいです。辛く涙が止まりません。 今年で私は中学二年生になりたした。 行事ごとが多い学年です。なのに手術になり本当に死にたいとも思います。 たったの背骨の曲がりだけで人生が狂うなんて考えたことがなく私には縁がないと思っていたのでその現実と妄想のギャップが激しすぎてついていけず苦しいです。 背中もどんどん痛くなっていき今では呼吸がすごくしんどいです。 もぉ2ヶ月後には手術があるので怖いです。 手術をしても今の私のままでいられるのかが怖くて心配です。 どうしたらいいでしょうか… やはり乗り越えなければならない大きな壁ですよね…     No.92に対する返信 ( No.93 ) 日時： 2016/04/09 02:18　(au-net) 名前： れいれい > 私は５年生の時側弯症と言われました > 最初から28°くらいありました。 > その時は全然側弯症の事をしらなかったのでなんとも思っていなく普通にコルセットをつけたまま生活していました。でもそれは一瞬のことでした。やはりつけていたら床に座りにくいし人にぶつかって怪我をさせた事があります。それからというもの私はすごく大事なコルセットをつけなくなりました。 > それから病院に行くとたった二ヶ月の間くらいで35°とどんどん進行しました。 > 私は元々抱え込む感じの人柄だったのですごく辛く苦しかったです。 > なんで私がこんなめにあわなくてはいけないのか。なんで背中の骨なんか曲がるのか。お腹には大きな傷があり全身ボロドロでし。どうして背骨が曲がるのか知りたくて苦しみから抜け出したくていっぱいでした。45°以上になれば手術と言われていました。 > それがついこの間病院に行ったら46°という結果になりました。 > だから手術確定です。5月に診断しに行き詳しいことを話します。 > 本当に今怖いです。苦しいです。辛く涙が止まりません。 > 今年で私は中学二年生になりました。 > 行事ごとが多い学年です。なのに手術になり本当に死にたいとも思います。 > たったの背骨の曲がりだけで人生が狂うなんて考えたことがなく私には縁がないと思っていたのでその現実と妄想のギャップが激しすぎてついていけず苦しいです。 > 背中もどんどん痛くなっていき今では呼吸がすごくしんどいです。 > もぉ2ヶ月後には手術があるので怖いです。 > 手術をしても今の私のままでいられるのかが怖くて心配です。 > どうしたらいいでしょうか… > やはり乗り越えなければならない大きな壁ですよね…     No.93に対する返信 ( No.94 ) 日時： 2016/04/11 16:37　(203-89-33-117.cnc.jp) 名前： つの こんにちは。何回か登場している「つの」と申します。 側湾症になってから私も何度も辛くなりました。辛すぎて病みすぎてやってはいけないこともしました。しかし、高校3年の進路を決めてから手術を決意しました。なぜかというと、経験者の方の意見をたくさん見てきてそのほうが容姿が良くなると思ったからです。そして、2月に手術をしてきました。おかげで今ようやく2ヶ月たちましたが痛みはあるものの背中やくびれ具合が左右対称になってきました。 手術をしたことで後悔したこともあります。まだ後悔しています。でも少しの嬉しさもあります。人によって感じ方は違いますが、これから先のことを考えたとき傷や側湾症にとらわれるか、その大きな経験を糧にして他の人に伝えたり自分の力として利用するかはあなた次第だと思います。 わたしは、今は痛みが強くてももう少し我慢すればすてきな体が手に入るものだと思って頑張ります。それでも辛いときここに来ます。 この症状は一人で抱えるには重すぎます。みんなで共有しましょう。 そんなわけで大学に上がった私は最近めちゃくちゃ着る服に迷っています。。。 手術して2ヶ月。コルセットがとれるまで後2ヶ月半。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.95 ) 日時： 2016/04/15 17:21　(dion) 名前： ななか 高3です 学校の内科検診で 脊柱側わん症と言われました。 紙を渡されました。 近いうちに病院に行ってみます。 ひどくないことを願います。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.96 ) 日時： 2016/04/21 23:03　(au-net) 名前： くろわっさん この掲示板を初めて拝見しました。 みなさん、ひとえに側彎症と言っても角度、症状、境遇は様々で色々と考えさせられました。 私は約80度の角度に至り、15年前に手術を受けました。しかし、角度はあまり改善されず、チタン装具だけが脊柱に施された結果となりました。また、動脈にすれすれの所でチタン装具が固定されてしまったと、術後に医師より話もありました。当時、どれほど泣いたか分かりません。 現在30歳です。 側彎症術後で、ご妊娠、ご出産の経験のある方がいらっしゃいましたら、経験談をお願いします。心積もりをさせてください。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.97 ) 日時： 2016/04/27 23:15　(softbank220002142153.bbtec.net) 名前： ななむら この春から高2になっただいぶ軽度ではありますが側湾症の女子です。 私は中１の冬に満足に勉強もできないくらい背中が痛み出し病院を受診したところ思春期特発性との診断を受けました。幸い程度も軽くこの年代には多い症例のようでコルセットは作っていません。 診断以来理学療法に通い進行も緩やかで痛みも落ち着いて来たのですが、高2になってから体育でトレーニングが倍以上に増え、そのせいかまた痺れるような痛みが感じられ度々痛み止めを飲むようになりました。 この掲示板で皆さんの投稿を見て、私の程度はとても軽いのだと改めて実感しましたが体育後の授業に集中出来なくなっていることに不安を覚え投稿してしまいました。体育を休もうにも、見た目も言われたらわかるくらいで何より何と言っていいのかわかりません。背中の痛みは背骨の直接的な痛みではなく背骨が曲がっていることによる周囲の筋肉が緊張して起こる炎症だそうです。 そしてもう一つ、痛み止めはどうしても痛い時に飲むようにしているのですが効果が切れた後に服用以前より強めに痛みを感じ、飲み続けるとあまり効かなくなっていくような気がします。痛いうちでも我慢してできるだけ飲まないようにした方がいいのでしょうか？ ここまで書き連ね自分でもよくわからない文章になってしまいました。読みにくくて申し訳ないです。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.98 ) 日時： 2016/05/03 10:26　(dion) 名前： なつ はじめまして。私も一年ぐらい前に先天的測湾症で先日コルセットを着けました。高1なのですが、一人ではダメだと言われ、誰かにつけてもらうよう頼まれたのですが体育の時間どうしたら良いのか...。友達にはそれとなくとしか言ってません。37度なのですが、一年前は35度で珍しいと言われました。それでも、コルセットは肉に食い込むし胸元は苦しいし正直辛いです。GW なのでまだ家族以外には見られてないのですが、金曜日なにを言われるのか怖いです...。それに来年には修学旅行などもあるので...。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.99 ) 日時： 2016/05/06 17:19　(so-net) 名前： ひな はじめまして。私が脊柱側弯症だと診断を受けたのは今から３年前の小学６年生のときでした。病院でレントゲン検査をすると自分の背骨が29度に曲がってました。それからコルセットを作ったものの、硬くて痛いしきつくて息はしづらいし親にバレないように外すことも少なくはありませんでした。ましてや、成長期であり思春期の私はすぐコルセットがきつくなり何回か作り直したり周りの目が気になったりして仕方ありませんでした。 先日も親とこのことで大喧嘩です。親は私の為につけて欲しいと言っています。それはわかります。でも嫌で嫌で仕方ありません。肩甲骨あたりも右側だけがぼこっと出ていて露出のある服や水着を着るのにも抵抗があります。 新しく作ったコルセットが次の土曜日に来てしまう… 嫌だけどちょっとずつ我慢して頑張ろうと思います。こうやって言うの始めててすごくすっきりできて、私以外にも私と同じような気持ちの人がいることがわかって心強くなれました。     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.100 ) 日時： 2016/05/09 22:37　(so-net) 名前： りんごりんご 高2 女子です。 中2の頃に側弯症と診断されました。 今は45度で怖いですが、手術を考えてます。 術後、制限される動きは体育位でしょうか。 私は歌うのが好きでよくカラオケなどに行くのですが、歌は続けられるのでしょうか。 医者には術後1ヶ月くらいで退院できると言われました。 本当にそれくらいで退院して、日々の日常に戻れるのでしょうか。 質問が多くてすみませんが、回答お待ちしております。     No.100に対する返信 ( No.101 ) 日時： 2016/05/10 22:46　(s29-06-11.opera-mini.net) 名前： にゃにゃる 20歳の音大生です。この夏に手術予定なので術後のことはわかりませんが、医師から説明されていることなどをお答えします。参考にしてください。 > 今は45度で怖いですが、手術を考えてます > 術後、制限される動きは体育位でしょうか。 わたしは一年間の運動禁止と言われています。なので体育は見学ですね…。あとは背中をひねることは絶対にダメ、さらに朝の満員電車は危険なので何か対策をするように言われました。 > 私は歌うのが好きでよくカラオケなどに行くのですが、歌は続けられるのでしょうか。 わたしはピアノ専攻なので歌の場合はわかりませんが…痛くなければ楽器を弾いてもいいと言われているので同じじゃないでしょうか？患者さんにわりと早くにチューバを抱えて吹奏楽に復帰された方もいるそうなので…笑 一生無理ということはないと思います… ただ、術後はやはり痛むでしょうから無理せずにやろうと思っています。 > 医者には術後1ヶ月くらいで退院できると言われました。 本当にそれくらいで退院して、日々の日常に戻れるのでしょうか。 わたしの病院では術前2週間(自己血の採血800ml)、術後2週間(リハビリ、感染症対策)の合計一ヶ月の予定です。これは先生によって変わるので詳しくは確認してください。日々の生活に戻れるかは側弯症の方がされているブログなんかを参考にするといいかもです(手術したらまた報告しに来ますね) 最後に… 現在高2ということですが、もし医師から手術を勧められているのなら早めにされるのがいいかと思います。というのも高3の夏休みとなると受験も関わってきます(わたしもそれで断念しました)ですが、18歳ぐらいまでなら手術費用が少し安くなる制度があるらしいので大学に入ってからだと間に合わない可能性があります。手術費用は残念ながら超高額です… 制度については先生から「こういう制度があったんだけどねー」程度にしか聞いていないので詳細は先生に聞いてみてください。 手術は怖いですよね！その気持ちは本当によくわかります。術後どうなるのかも想像がつきませんし、痛そうだし…ですが将来のことを考えて、たとえ夢を諦めることになっても手術をしようと決断しました。参考にならないかもしれませんが少しでもお役に立てれば幸いです(｀・ω・´)     Re: 脊柱側湾症の人だけきて！ ( No.102 ) 日時： 2016/05/14 22:37　(ocn) 名前： まろん 私も45度のそくわんしょうです(T0T)(T0T今度7月に手術します(--;)すごく怖いです今は血をためています。二年前からコルセットしていたのですが真のそくわんしょうということで曲がっていくいっぽうでした。長時間座っているとすごくズキズキして痛いです(T0T)わかったのはお母さんとお風呂に入っているとき曲がってる姿勢悪いんじゃない？と言われました。病院にいったらそくわんしょうと言われました。これは姿勢の問題じゃないと言われました。まだ原因はわかってないみたいですが遺伝かもしれません。今は手術がとても怖いです。手術後もどうなるのかわからなくて不安だらけです。

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