アドバイスが難しい ( No.1 ) |
- 日時: 2012/07/23 04:14 (yournet)
- 名前: ぽぽろん
- 現時点で、
非遺伝について医学的根拠が無い
遺伝についても医学的根拠はないでしょ
差し支えないと思いますから
病名を教えて頂ければ
アドバイスできるひとも
いるかと思います。
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病名 ( No.2 ) |
- 日時: 2012/07/23 20:34 (mesh)
- 名前: うるめ
- >>ぽぽろんさん
返事ありがとうございます。
病名は PKC [Paroxysmal Kinesigenic Choreoathetosis] 発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ
と言います。
おそらくほとんどの方が知らない病名だと思いますから、 これ以上レスがなくても仕方が無いと思うことにします。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.3 ) |
- 日時: 2012/07/23 21:18 (so-net)
- 名前: ABC
- こんばんは。
・生まれつき病気をもって生まれてきた子供。 ・生まれた当初は、なんともなかったが、成長するにしたがって、 なんらかの発病をしてしまった子供。
この2つ。 子供がなんらかのハンデを抱えるということに差はないと思います。
ABCの親戚には、後者の子供がいます。 その親を含めて、僕らは、この子を守ろうとしています。
ABCは医者ではありません。 あなたの病名を聞いても、それが何なのか分かりません。
ただ、あなたと結婚相手に必要なのは、子供を守る決意なのでは? と思います。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.4 ) |
- 日時: 2012/07/24 03:08 (ppp)
- 名前: st
- こんばんは
私もABCさんと同意見です。 >結婚寸前まで来ることができたのですが、 >子供への遺伝が原因で別れる方向で話が進んでいます。 と書いておられますが、病気の事を知って彼女の意思がはっきりしたというだけの事。 結婚前に彼女の率直な気持ちが聞けてよかったですね。
PKCの方のブログを見つけましたので紹介しておきます。 http://o-san.blogspot.jp/2007/09/pkc.html
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.5 ) |
- 日時: 2012/07/24 21:00 (infoweb)
- 名前: 極道君
- はっきり言うけど、もしも君の子供が障害を持って生まれてきたとして、君のような精神的に弱い人がその子供を守りきれるとは到底思えないんだよね。こんなことは他人に相談するレベルの話じゃないからよ。
自分の中で腹をくくれたら子供を作ることも考えられると思うけどな。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.6 ) |
- 日時: 2012/07/24 22:52 (mesh)
- 名前: うるめ
- >>ABCさん
>>stさん >>極道君さん
返事ありがとうございます。 情けない話ですが、子供を守る決意についてあまり考えていませんでした。 腹をくくって、何があっても子供を守っていくという思考が無かったです。
父親・母親になるって、こういうことなんですね。 はっきりと書いてくれた分、とても勉強になりました。
父親になりたいと言う気持ちがあるので、腹をくくります。 遺伝のことで子供に責められても、全てを受け入れる覚悟が必要ですね。 そのためにも、精神的に弱いのを強くしたいです。 言葉で書くのは簡単だけど、実践するのがとても大変だと思いますが頑張ります。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.7 ) |
- 日時: 2012/07/25 05:09 (yournet)
- 名前: ぽぽろん
- うるめさん
勇気のある方と思います。 症例の少ない病気で、身体的には勿論、精神的にも 辛いことと思います。
遺伝について分からないというのは本当に辛いと思います。 もしかすると、遺伝するとはっきりわかっているより辛いかもしれません。
彼女のことは残念ですが、、、残念だと思います。 決して彼女のことは攻められませんが。
ほとんどの障害児を持つ親は覚悟があって出産されているわけではないはずです。が、私の周りのその方たち(おそらく普通よりかなりたくさん私の周りに居ます)は、障害児を持たない親より明るく強いようにみられます。初めからそうだったわけは無いと思います。
今からいくらかの可能性のあることに対し、覚悟がもてればベストかもしれませんが、それもあくまでも想像の範囲内での覚悟です。不安を持ちながらも、その状況にはそれに対応できるよう人は成長すると思います。どちらの選択も無理する必要は無いと思いますが、あらゆることで出産にはリスクは必ずあります。それを分かってくれる方は必ず居ると思います。うるめさんのように誠実な方なら必ず出会えます。 大変だと思いますが、あまりがんばらずに。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.8 ) |
- 日時: 2012/07/25 10:04 (so-net)
- 名前: ABC
- うるめさん
こんにちは。
あなたのご両親だって、あなたを守ってきた。 それをあなたは見ているし、当事者だったでしょ。 だったら、あなたの中に、親がみせてくれた覚悟は、ちゃんと伝わっていると思います。 これも、ある意味。遺伝かな。 今回、気づけたんだから、あなたなら大丈夫だと思う。
「親」って、子供が時間をかけて「親」にしてくれると思います。 子供と一緒に成長していったらいいだけですよ。 頑張ることは大事だけど。気負いすぎないでね。
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Re: 病気の子供への遺伝について ( No.9 ) |
- 日時: 2013/02/15 19:39 (ocn)
- 名前: ひで
- 今更書き込んでも見られていないかもですが、、、
はじめまして。
僕もPKCです。
現在29歳、子供は3人(2、4、6歳)です。
今現在症状は確認されていません。
担当医にも遺伝すると決まっている病気ではない、何らかの障害や病気を持って産まれてくる可能性はどんな健康な人からでも何%の確率がある。
と言われました。
ごもっともです。
もし遺伝してしまったとしても、自分のように何年も人に言えず悩んで苦しむ事のないように、いち早く気づけるように少し気にしています。気にしすぎはよくないですから。
僕から言えるのは以上です。
うるめさんも頑張ってください。
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