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持病がある人

日時: 2015/03/12 22:50 (tokai)
名前: 寝癖カブトムシ


初めまして、寝癖カブトムシと言います。


私には『先天性胆道閉鎖症』と言う持病があります。


今は中1ですが、もう直ぐ中2になります。


最近、将来のために自分の病気について考えることが多くなりました


病気のことは大人になったら一人で頑張っていかなければいけません


それが今とても心配です


容態が悪化したら移植もしなければなりません


大人になったときに備えて、持病のある方


また、私と同じ病気の方


もしよければお話を聞かせてください

イエローページ

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Re: 持病がある人 ( No.1 )
日時: 2015/03/13 11:58 (home)
名前: ああ

私は、
コミュニケーション障害
対人恐怖症
厨二病
などあります
   メンテ
No.1に対する返信 ( No.2 )
日時: 2015/03/13 15:50 (tokai)
名前: 寝癖カブトムシ

私も人と接するのは苦手です
   メンテ
No.0に対する返信 ( No.3 )
日時: 2015/03/13 17:35 (home)
名前: 華菜

>
> 初めまして、寝癖カブトムシと言います。
初めまして、華菜と言います。

> 私には『先天性胆道閉鎖症』と言う持病があります。
私は生まれつき染色体異常で軽度の知的障がいがあります。他にも側湾症と右膝の膝蓋骨脱臼・骨折と軽度の慢性腎炎という腎臓の病気を患っています。

>
> 今は中1ですが、もう直ぐ中2になります。
そうなんですね、まだお若いですね。

> 最近、将来のために自分の病気について考えることが多くなりました
そうですか。

> 病気のことは大人になったら一人で頑張っていかなければいけません
> それが今とても心配です
確かに病気と向き合うことは生きていくうえでとても大切で大変でとても辛いことですよね。でも、自分の病気と一生一人で頑張らなければいけないということはないんですよ。誰しも、一人で問題を抱えて生きていくことはとても辛く苦しいことです。それが病気なら尚更ですよね。
どんなに強くても、一人で病気と向き合って闘っていけるほど人は強くありません。必ず、信頼できる家族や友人などの励ましや支えが必要となります。
あなたにはそういった方々はいらっしゃいますか?


> 容態が悪化したら移植もしなければなりません
>
>
> 大人になったときに備えて、持病のある方
> また、私と同じ病気の方
> もしよければお話を聞かせてください
私は今26で、来月で27になります。自分が障がい者だと聞かされたのは18のときで母から聞きました。両親、特に母は私を「普通の子として育てていきたい」という思いで私を現在まで育ててくれました。ですが、やはり就職するにしても親が死んだあとに生きていくにしても、療育手帳が必要だと判断し手帳を20のときに取得しました。


   メンテ
No.3に対する返信 ( No.4 )
日時: 2015/03/13 21:33 (tokai)
名前: 寝癖カブトムシ


> 初めまして、華菜と言います。

よろしくお願いします。

>でも、自分の病気と一生一人で頑張らなければいけないということはないんですよ。

そうなんですか!

> どんなに強くても、一人で病気と向き合って闘っていけるほど人は強くありません。

確かに…

>必ず、信頼できる家族や友人などの励ましや支えが必要となります。
> あなたにはそういった方々はいらっしゃいますか?

はい。

> 私は今26で、来月で27になります。

おめでとうございます

>両親、特に母は私を「普通の子として育てていきたい」という思いで私を現在まで育ててくれました。

私も両親は普通の子として接して接してくれます。

私にはそれがとても嬉しいです(^∀^)

学校の水泳の着替えの時にお腹の傷を見られて

「怖い」と言われたのがいまだにショックです


お体に気おつけて
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.5 )
日時: 2015/03/14 03:04 (au-net)
名前: 椿

初めまして椿と申します。

私は持病が多いです。

乱視

アレルギー性鼻炎

アレルギー性結膜炎

アレルギー疾患(花粉症、ハウスダスト、ダニ、カビ)

先天性臼蓋形成不全(股関節の病気で左は手術した)

高プロラクチン血症(ホルモン異常)

下垂体線種(頭に腫瘍)

高濃度乳腺(乳房の病気)

パニック障害

アスベルガーのグレー

強迫観念が多少

尋常乾癬(皮膚疾患)

関節症性乾癬

先天性感音難聴(軽度で途中から)

先天性右心房中隔欠損症(心臓に穴)

低身長(病気とも違うとも判断できない)

低血圧


です。でも悲観してません。
乾癬に関しては友の会があり病気仲間がいます。
今はそういったものがあります。
だから一人じゃないんです。


   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.6 )
日時: 2015/03/14 07:39 (spmode)
名前: 匿名

骨折とかも持病に入るんですか?
アレルギーも?
私もたくさんあるんですけど、持病って思ったことなくて。まじか(軽くショック)

スレ主さん
傷とか見られるの嫌だよね。私は、肩を骨折したことがあって手術したんだけど、いまだにボトル的なの入ってるらしいから、検査とかしてるし、骨の成長とかに合わせて形成手術とかするよ。プールの時は最悪だった。見られたくなくってでも、見えるから。割とみんな理解してくれたけどら刺青あったんだろとか言ってくる人がいて辛かった。


あんまり、深く考えないっていうのはどうでしょう?確かに気にしてないと命に関わったりすることもあります。私は、食物アレルギーで卵とか食べれません。カニとかも食べれなくなっちゃって、チョコもホイップクリームとかもダメ、炭酸も飲めない。あーあ、私って損してるなーって、いつも思います。まぁ、でも仕方ないことです。
自分の命を守るためです。出来ることは全力でやって出来ないことは諦める、少しだけ、とかにしてみたらどうでしょう?少しは生きやすくなるのでは?
   メンテ
No.5に対する返信 ( No.7 )
日時: 2015/03/15 22:40 (tokai)
名前: 寝癖カブトムシ

> 初めまして椿と申します。

初めまして

持病が多くて大変ですね

> 乾癬に関しては友の会があり病気仲間がいます。

私にも『胆道閉鎖症の子供を守る会』というのがあり

仲の良い友達ができました

会員の子供は本当に少ないですがとても心強いです
   メンテ
No.6に対する返信 ( No.8 )
日時: 2015/03/15 22:46 (tokai)
名前: 寝癖カブトムシ

>プールの時は最悪だった。

>見られたくなくってでも、見えるから。割とみんな理解してくれたけどら刺青あったんだろとか言ってくる人がいて辛かった。

刺青は辛いですね

>私は、食物アレルギーで卵とか食べれません。カニとかも食べれなくなっちゃって、チョコもホイップクリームとかもダメ、炭酸も飲めない。あーあ、私って損してるなーって、いつも思います。まぁ、でも仕方ないことです。

食物アレルギーは辛いですよね

同学年に物凄い量の食物アレルギーの子がいて

いつも給食ではなくお弁当です

> 自分の命を守るためです。出来ることは全力でやって出来ないことは諦める、少しだけ、とかにしてみたらどうでしょう?少しは生きやすくなるのでは?

頑張ってみます


   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.9 )
日時: 2015/03/21 21:24 (dion)
名前: 匿名

今の医学だったら心配入りません!
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.10 )
日時: 2015/06/11 22:51 (au-net)
名前: カツラ

重度の慢性腎疾患を持っています。(全身性エリテマトーデス・ループス腎炎)


中1です。現在17錠の薬を服用しています。(ステロイド6錠)



それと精神にも問題があります。




   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.11 )
日時: 2015/06/11 23:24 (home)
名前: バカ

N0.6

バカか?なんで骨折が持病なんだよ 普通にケガだろww 持病とケガの区別もつかないのかおまえは 日本語わかってるか?言葉の意味わかってるか?
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.12 )
日時: 2016/04/10 02:54 (spmode)
名前: あやさ

私はもうすぐ中学生のあやさです。先天性心疾患の心室中隔欠損症です。心臓の右心室と左心室の間に穴があいてあるため、運動制限があります。50bそうでもしんどくて、18秒が限界です。
お互い、頑張りましょっ!
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.13 )
日時: 2016/04/10 09:32 (docomo)
名前: かな

初めまして「かな」です

私は持病が多いです
アレルギー性鼻炎
アレルギー性結膜炎
花粉症
食物アレルギー
メニエール病
気管支喘息
ドライアイ
甲状腺機能亢進症バセドウ病
不整脈
低血圧
下垂体腺腫
パニック障害
PTSD
うつ病
知的障害
腰椎椎間板ヘルニア
低カリウム血症
クッシング症候群

薬は1日4回毎日服薬しています

持病と付き合うのは辛い事です
私は自分の個性だと考えて生活しています

   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.14 )
日時: 2016/04/10 12:19 (katch)
名前: 珠恵たまえ

私は食物アレルギーです!


かなさんは何がアレルギーですか?

私は
魚全種類 いか たこ エビ かに パパイヤ パイナップル ピーナッツ レンコン 卵 なす

あとありますが多くて忘れました!
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.15 )
日時: 2016/04/10 13:23 (katch)
名前: 珠恵たまえ

私がコメントするともうコメントしたスレッドが使われなくなる

都市伝説www
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.16 )
日時: 2016/04/10 14:15 (docomo)
名前: かな

私は……
卵・牛乳・イカ・豚肉・リンゴ・もも・オレンジ
なす・レンコン・ピーナッツ・アジ・イワシ
うなぎ・エビ・カニ

   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.17 )
日時: 2016/04/10 14:19 (katch)
名前: 珠恵たまえ

大変だね
給食とかお母さんが代わりを作ってくれるの???
わたしはそうだよ
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.18 )
日時: 2016/04/10 16:00 (docomo)
名前: かな

学生さんですか?


私は社会人です
それも2年目になります

私が食物アレルギーを発症したのは3年前
当時は短大2年の秋


   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.19 )
日時: 2016/04/10 18:43 (katch)
名前: 珠恵たまえ

社会人さんなんですね!すいません!
私は生まれつきですよ!

   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.20 )
日時: 2016/04/10 19:19 (docomo)
名前: かな

いえ…大丈夫ですよ

生まれ付きとは…大変ですね

当時は高熱が出て病院に行きました
採血したらアレルギー反応が高かった

それでアレルギー内科に紹介されて入院
詳しく調べたらアレルギーが分かった

   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.21 )
日時: 2016/04/10 21:13 (spmode)
名前: みょん

私は
ゆごうつい(漢字わからん)
環軸椎回旋位固定
エナメル上皮腫
を持っています。全て完治していません。

はじめて聞いた名前ですが、先天性なら、大人になるにつれてよくなりますよ。
   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.22 )
日時: 2016/04/11 18:00 (spmode)
名前: L

こんにちはスレ主さん・みなさん
私も沢山持病を持っています…

体の病
アレルギー疾患
(ネコアレルギー、日光アレルギー
金属アレルギー、ハウスダストアレルギー
花粉症、アレルギー性鼻炎)
ぜんそく
不整脈
狭心症
XP

心の病
軽度うつ病
パニック障害
対人恐怖症
後、病気ではないかも知れないけど
夜盲症・二重人格









   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.23 )
日時: 2016/04/15 03:00 (openmobile)
名前: 匿名

どこまで本当でどこまでガセネタなんだか...?
スレ主さんは、病気を持ちながら将来どうしようか?と考えてるのに、スレ全体はただの病気自慢。
本当にその病気なの?

勝手に病気になったことを演じて何が楽しいんだろうねえ。
ちょっと情報を聞きかじっただけで、その病気になりきれるとでも?
本当にその病気を医者から診断されて、不自由な思いをしてる人に対して失礼じゃないの?
本当に病気なら、薬とか飲むから、ダルイ、ツライレベルじゃないんだけど。

ちなみに私は喘息持ち。
薬代が高い。幸い家族に払ってもらってるけど、肩身が狭い。
周りからは怠けてるようにしか見えないらしく、精一杯やってもふざけてる、とか、大した病気じゃない癖に、とかキツイこと言われて何だか辛いよ
薬やめたら、「病気」じゃなくなるかな

   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.24 )
日時: 2016/04/15 16:59 (spmode)
名前: L

匿名さん…
別に病気自慢ではなくて
単に私も病気を持ってますよって
だけだと思いますよ…
私は上に書いたように複数の病
を抱えています…

生まれつき心臓が弱くて
狭心症と不整脈持ちで
運動制限や食事制限があり
健康な人と同じように
生活できない事が辛いです…
複数のアレルギーがあり
本当はテレビとかで見て
かわいいと思っていて
動物飼いたいのにアレルギーの
せいで飼えなくて淋しいです…
おしゃれしたいのに金属アレルギーで
使えるアクセサリーに制限があり
淋しいです…
健康な人が当たり前にしても
いい事が私にはできなくて辛いです…
そして何より辛いのは心の病です…
パニック障害がでて暴れたとき
親や周りの人に迷惑や心配を
かけるのが辛いです…
自分の心をちゃんとコントロール
できないのが悔しいです…
そしてとても怖いです…
みんな優しくしてくれるけど
迷惑がられてたらとか
本当は病気持ってるから
馬鹿にされてたらとか
色々マイナス思考に考えて怖いです…
他の皆さんもそうじゃないかと
思います…
嘘で病気持ってるなんて
簡単に言えるじゃないと思います…
言ったら馬鹿にされるかも知れないし
本当は怖いけど勇気だして
私も病気持ってるよ
貴方だけじゃないから
大丈夫って意味で
皆さん病気って告白したんじゃないかと
思います…
私の場合はそう言った意味で
病気と告白しています…
自慢とか決めつけないで頂きたいと
思います…
















   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.25 )
日時: 2016/04/16 02:06 (catv02)
名前: 匿名


いちいち反応する時点で、ただ自分が病気だってPRしたい、っていう気持ちが心の奥底にあるんじゃないんですか?

ふーん、そんなモラルのない人もいるのね、私は違うけど、って思っていればいいものを。

「全て」のレスが怪しいとは書いてないです。一部のレスです。

もちろん励ましあいたいのもあるんでしょうね。
でも悩みが月並み過ぎだな、本当に経験者なのかな、ってのもあるって感想にすぎない。
   メンテ
No.25に対する返信 ( No.26 )
日時: 2016/04/16 09:50 (spmode)
名前: L


いちいち反応する時点で、ただ自分が病気だってPRしたい、っていう気持ちが心の奥底にあるんじゃないんですか
ふーん、そんなモラルのない人もいるのね、私は違うけど、って思っていればいいものを。

嘘とか本当とかネットじゃ
確かめれないこと
いちいち嘘とか決めつけて
人を傷つけないで欲しいので
書いたのです…
自分の事を書いたのは
病気自慢ではなくて
ちゃんと真実を知って欲しかったから
です…
病気の人がどんなに辛いとか淋しい
何が辛い何が淋しい
ちゃんと理解してもらって
中には本当に辛い人もいるから
簡単に嘘っぽいとか不謹慎な
コメントしないで欲しいと
自分の気持ちを書いたのです…
嘘っぽいと思うなら
別に心の中で思えばいいと思います…
本当に辛い思いして
支えあったりしたい人も
いるのに決めつけで人が傷つく
かも知れないコメントをするのは
不謹慎と思います…

「全て」のレスが怪しいとは書いてないです。一部のレスです。

はいっそれはわかりましたが…
ネットじゃ真実がわからないことを
いちいちどうのこうのと
不謹慎と感じたので注意しました…

もちろん励ましあいたいのもあるんでしょうね。
でも悩みが月並み過ぎだな、本当に経験者なのかな、ってのもあるって感想にすぎない。

どう思うかは個人の勝手ですが
ネットでは嘘か確かめれないことを
嘘と書かれて
傷つく人がいないか…
不謹慎ではないか…
本当に辛い人が見てたら
どう感じるか
もう少し考えて投稿して欲しかったです…






   メンテ
Re: 持病がある人 ( No.27 )
日時: 2016/04/16 10:15 (spmode)
名前: L

連続投稿申し訳ございません…
匿名さん
ついかっとなって喧嘩ごしコメントに
なってしまっていました…
申し訳ございません…
しかし…
ネット上だから嘘っぽいと
感じる事もあると思いますし
お気持ちはわかりますが…
確証のない不謹慎なコメントで
不快に感じる人もいると
いう事も少しは理解していただけると
光栄です…

   メンテ

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持病がある人
日時: 2015/03/12 22:50 (tokai); 名前: 寝癖カブトムシ: 初めまして、寝癖カブトムシと 言います。 私には『先天性胆道閉鎖症』と言う持病があります。 今は中1ですが、もう 直ぐ中2になります。 最近、将来のために自分の病気について考えることが多くなりまし た

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2010年8月3日 ... 私のチームメイトの中にも倒れたくなくても倒れる人もいるんだよ。 ... 先輩ちょー怖ぇー たまに倒れたい時はある! ..... 本当に体調が悪い人や持病がある人にはみんなの前で 体調が悪くなったり倒れたりすることはすごく恥ずかしく感じるんですよ?...

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2014年1月18日 ... 私は持病があるので、太り過ぎは禁止されているんです。 将来結婚するにも体力が要る と聞いたので、今体力作りにも励んでおりますが、私のように痩せていても長続きでき そうなスポーツはありますか?? 普段、ウォーキングは1時間くらいは?...


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