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てんかんにかかっている方……

日時: 2012/08/26 00:58 (dion)
名前: みあ

私はてんかんという病気にかかっています。
中学校一年の冬にかかりました。

それから私の生活は一変しました。

疲れたりすると、発作がおきやすいので早く寝るようになり、
無理をしないようにと、自分にストッパーをかけたり……

でも、宿題などで寝るのが遅くなってしまったり、
お昼寝をして夜に眠れない時など、とてつもない不安に襲われます。

私は発作がおきている時の記憶がまるっきり無いのですが
家族は知っています。

家族に余計な心配をかけないために早く寝ないと……と、思うと、逆になかなか眠れません。

今がそうです。

また、自分にストッパーをかけるようになってから何事にも、少し悩むようになりました。そんな自分が嫌いになりつつあります。

前に友達に病気の事を話したのですが、どう返していいのか分からないようでした。
私って、そんなに変わっているのかな……と不安になりました。
病気になったは良いけれど、肝心の発作が起こっている時は、全く覚えていないので…。
私には病気になっている感覚がないんです。

今度、小学校の頃の友達に会います。
そのときにこの事を話すべきか悩んでいます。

小学校の頃の友達は、隠し事なしでどんな事でも話してきました。
でも、この事を話すのは少し怖いです。

友達に話して、そのままの関係を維持し続ける自信がありません…。

どうすればいいんでしょうか…?


アドバイスでも何でもいいです。
また、私と同じ「てんかん」という病気にかかった方にも色々な事を聞いてみたいです。

お願いします。

イエローページ

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はじめまして ( No.1 )
日時: 2012/08/26 01:59 (docomo)
名前: ロイト

てんかんという病気に考えを抱いています

てんかんの症状としては、意識がなくなり痙攣してしまうということでしょうか?

あまりよく知らない病ですが、私も考えたいと思い聞いた次第です


   メンテ
No.0に対する返信 ( No.2 )
日時: 2012/08/26 11:26 (dion)
名前: よしお

はじめまして。よしお と申します。知り合いにてんかんを抱える方がいて、そこで理解した部分を基にレスさせていただきますね。

> 私はてんかんという病気にかかっています。
> 中学校一年の冬にかかりました。
>
> それから私の生活は一変しました。
>
> 疲れたりすると、発作がおきやすいので早く寝るようになり、
> 無理をしないようにと、自分にストッパーをかけたり……
>
> でも、宿題などで寝るのが遅くなってしまったり、
> お昼寝をして夜に眠れない時など、とてつもない不安に襲われます。
いきなり前置きなくてんかんにかかられたことはお辛いことですよね・・・。そのことを受け入れるのは大変だと思うのですが、症状に対する理解を深めていかない限りは、対処のしようもないと思うのです・・・。自分(よしお)が知り得た知識として、「生活リズムが狂い、疲労などにより症状を誘発する」・「症状に合った服薬をきちんとすることで何年も発作を抑えられる」ということでした。

ですので、みあさんが疲労対策で意識されておられるのは英断だと思います。・・・ただ、いつでも必ずしもそうはいかないときもあると思いますが、そうしたときでも変に不安感を抱かずにそこからでもストッパーをかけて休まれるようにされるのが良いと思います。

> 私は発作がおきている時の記憶がまるっきり無いのですが
> 家族は知っています。
>
> 家族に余計な心配をかけないために早く寝ないと……と、思うと、逆になかなか眠れません。
>
> 今がそうです。
>
> また、自分にストッパーをかけるようになってから何事にも、少し悩むようになりました。そんな自分が嫌いになりつつあります。
ご家族の方もみあさんの症状には理解があるのですよね?・・・でしたら必要以上に神経質になられずに、たとえ発作が起きてしまっても対応を家族に任せるなど信頼されてはいかがでしょうか?

発作が起きた場合に一番懸念されることは、「意識を失うことで倒れこみ、物にぶつかったり床に頭を打ち付けたりして大けがをしてしまうこと」と「吐しゃ物などで気道をふさいでしまい、呼吸困難に陥ってしまうこと」だと思うのです。命の危険にかかわるときもありますので、その部分に関してはご家族をはじめ、周りの理解を得ることが大切になると思います。

> 前に友達に病気の事を話したのですが、どう返していいのか分からないようでした。
> 私って、そんなに変わっているのかな……と不安になりました。
> 病気になったは良いけれど、肝心の発作が起こっている時は、全く覚えていないので…。
> 私には病気になっている感覚がないんです。
>
> 今度、小学校の頃の友達に会います。
> そのときにこの事を話すべきか悩んでいます。
>
> 小学校の頃の友達は、隠し事なしでどんな事でも話してきました。
> でも、この事を話すのは少し怖いです。
>
> 友達に話して、そのままの関係を維持し続ける自信がありません…。
>
> どうすればいいんでしょうか…?
・・・難しいところですよね。捉え方の問題で人によっては理解してくれる場合もあれば、受け止めきれない場合もある・・・。みあさんのその小学生時代の友達が信頼に足る人物であればお話ししても大丈夫だと思うのですが・・・。てんかんの症状に対して、「脳の過剰な神経活動によって、急にけいれんしたり気を失ったりすることがあるけど、しばらくすると回復するから。迷惑をかけることがあるかもしれないけど、心配しなくても大丈夫だからね」・・・など、症状は起こってしまっても回復するから大丈夫な旨を予めお伝えすることで、相手にも安心感を与えられると思うのです。一緒にいるときに万一、発作が起こってしまい相手に黙ったままであるほうが、相手も理解できずに不安に襲われてパニックになってしまうと思うのです・・・。

また、症状を話すことで怖がって逃げてしまうようならば、そんなのはみあさんのつらさに寄り添えない、いい加減な友達であり友達と呼ぶことすらできないのではないでしょうか?

> アドバイスでも何でもいいです。
> また、私と同じ「てんかん」という病気にかかった方にも色々な事を聞いてみたいです。
>
> お願いします。
てんかんは正しい対処によって、発作を起こさずに抑えることも可能です。現に何年もかかっていない知り合いもいます。あとは、周りの理解を得るべく、まず大人の方(担任など)に症状のことをお伝えして、クラスメイトや友人などに話すべきかどうかを相談してみてはいかがでしょうか?「発作が起きてもしばらくすると回復する」ことがわかっていれば、周りも次第に慣れていってうまく取り計らってくれると思うのです。・・・

ただ、人によってはそのことをからかいの対象にするなど未熟な性質の人間も少数ながらも存在すると思いますので、そうした点を踏まえてみあさんの周りの大人たちにまず相談を持ちかけてみてはいかがでしょうか?
   メンテ
私もてんかん患者です ( No.3 )
日時: 2012/08/26 15:12 (dti)
名前: 十紅

初めまして、私と同じてんかんにかかって悩んでいるんですね。

私は、小2から てんかんと闘ってきています。小学生の頃は、親から説明がされなかったし、こんなにも長く付き合うような病気だとも思っていなかったので自分自身は不安はほとんど持っていませんでした。多少、発作が起きた後に男子にからかわれたりはしましたが、私も発作が起きている間のことは記憶にないのでスルーしていましたから。

みあさんがご友人に話すのが怖いという気持ちは、よくわかります。でも、話しておかなければ、いざという時、困ると思うんです。けれど、話す相手が、きちんと理解できて信用もできる人でないといけないというのは確かですよ。
一番信用できて、一番近くにいてくれるご友人ならば、話すべきだと思います。
ですが、話すにあたって複雑な内容だとご友人も理解するのが大変だと思うので、話す前に、みあさんご自身が持っている「てんかん発作の特徴」などを、お母様にでも聞いて把握しておくのも手ですね。
「発作が起きてる間は自分はよく覚えてないから、私がどうなったか教えて」と頼むのも必要です。自分の発作時の事は、日誌につけておくといいって聞きますよ。

あとは、勇気。私は、友人に話した時は、なるべく暗くならないように笑顔で話しました。暗くなると、友人が心配するので。それに、病気に負けたくないから。ですね。

がんばってください。応援しています。  十紅より。勇気を持って
   メンテ
No.1に対する返信 ( No.4 )
日時: 2012/08/26 19:48 (dion)
名前: みあ

てんかんというのは、疲れなどが溜まると発作を起こしてしまう……というものですかね。

意識の有無は人それぞれだと思いますが、私は半分ありません。
なんというか、私は夢のようなものを見るんですよね。

あれ、私、なんか辛そうだな…、と夢の中で思って、おきてみたら
親に「さっき発作がおきてた」と言われたり…。

でも全く無い人もいると思います。

また、私のように年齢をだいぶ重ねてから(中学一年生の時になりました)発病するケースは少ないと、病院の先生に言われました。


   メンテ
参考までに ( No.5 )
日時: 2012/08/26 22:50 (jp-t)
名前: 十紅

発作の要因の主なものとしては、
・激しい光を長時間みる
・生活リズムの乱れ
・睡眠不足
・当たり前ですが、服薬の忘れ
・精神的疲労

が挙げられます。

ですが、発作にも種類がありますので個人によって症状も変わってきます。
   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.6 )
日時: 2012/08/26 23:12 (ocn)
名前: 名無し

以前うちの職場に癲癇を患った人(50歳)がいたが

だからといってどうということは無かった
本人は本人なりに苦悩していたかも知れないが、周囲からはむしろ親しまれていた人物であり

時おり職務中に止まってしまうことがあったが
周りの人間が誰ということもなくフォローにまわっていたので
特に問題も無し

従って癲癇があるかないかということより
当人とその周囲の人間性、理解力、思いやりが何より重要で

時として、それがあることさえ忘れさせる
   メンテ
No.1に対する返信 ( No.7 )
日時: 2012/08/27 19:24 (dti)
名前: 十紅

初めまして。十紅といいます。私も「てんかん」を持っています。
てんかんに考えを抱いているとのことでしたので、少しお話させていただきたいと思います。


> てんかんの症状としては、意識がなくなり痙攣してしまうということでしょうか?



てんかん自体の症状としては、意識を失い、目元・口元などが「ひきつけ」を起こすことがあります。
大きな発作だと、口元が緩み唾液が止まらなくなったり、白目をむいたり呼吸が困難になったり…と、非常に危険な状態になることもあります。
ですが、てんかん持ちの人の外見はほとんどが、健康そのものに見えるため、いざという時の対処策を万全にしていないと周囲には気づいてもらえないことがあるんです。
何より、発作が起きている間、本人は無意識の場合があるので。もちろん、意識を保っていられるケースもありますよ。
個人によっててんかん発作というのは種類が異なるので、症状もそれぞれですが。


   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.8 )
日時: 2012/08/27 21:53 (kct)
名前: りんご

わたしもてんかんという病気を持っていました。
というより…今も、薬を飲んでいます。
 
中学2年生の時になってしまい、2か月ほど学校を休んだり、
部活を見学したり、思うようにいかないことがたくさんありました。
なので、「みあ」さんの気持ちがすごくわかるし、なんというか…
同じような症状の人がいるんだなってとても安心することができました。
私は今、だいぶ調子が良くなっています。

やっぱり、周りの支えもあってからこその回復だと思うので、
タイミングをみて…焦って話してはいけないと思います。

お互いがんばりましょう。 りんご
   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.9 )
日時: 2012/08/28 12:09 (eonet)
名前: かりあげ

 初めまして 自分も幼少期から
てんかんを患っています。
みあさんのお悩みの気持ち、よく分かります。
仕事などしていて些細な事でも周りに気を遣わせたりするので、
寧ろ気を遣われる方が神経を使ってしまい、発作が出易く
悪循環な日々を送っています。
ですが、親友と呼べる友達と(友達は健常者)月イチペースで会い、
お互いのストレス発散したり、 
症状は違えど同じてんかん持ちの仲間と会って、
互いの愚痴のこぼし合いをします。
そうゆう友達なら、みあさんの今の病状お話しておいたほうが
後々良いんじゃないかなぁ?と思いますよ。



途中話が逸れてすみません。


   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.10 )
日時: 2012/08/28 12:15 (katch)
名前: ちさと


てんかんという病気の名前ははじめてきいたんですが、

本当の友達ならば、
あなたをしっかりと受け入れてくれるはずです。
   メンテ
ありがとうございます。 ( No.11 )
日時: 2012/08/29 19:38 (dion)
名前: みあ

みなさん

たくさんの返信をありがとうございます。

一人一人に感謝を述べたいのですが、てんかんを患ってから
パソコンやゲーム・テレビなどの画面を長時間みていることが怖くなってしまったので……

まとめて、という形で本当に申し訳ないのですが、感謝の気持ちを述べたいと思います。

みなさん、本当にありがとうございます。

まだ友達には会っていません。でも、みなさんのさまざまな意見を聞いて、言ったほうがいいのかもしれないな…と思っています。

私は、まだ患ったばかりで、てんかんをよく知らないので、
これからも、たくさんアドバイスをしていただければ嬉しいです。
   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.12 )
日時: 2012/08/30 21:45 (openmobile)
名前: ふじこ

うちの子、てんかんもちですよ。3回連続救急搬送、即ICUでした。薬出てたけど、飲み忘れも、しょっちゅう。最近は、いかんと思い、きっちり飲んでます。睡眠は、寝たいときに寝かせ、朝、起きれない日もある。私は、薬だけ管理して、あとは、自由にさせてます。水難事故だけには注意するようにいわれてる。溺死するから。あとは、自由でいいと思う。免許持つ年まで治らなかったらまた、考えます。人間すぐ、死なないし、私は、神経質にはならないよ。
   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.13 )
日時: 2014/02/02 11:40 (spmode)
名前: み★

わたしも中1のときにてんかんになりました。

発作が起こっているときは同じく全く記憶がありません。


   メンテ
俺もてんかんもちです ( No.14 )
日時: 2014/07/26 03:42 (home)
名前: こう

俺の場合生まれつきだったから考えたことなかったなぁ
ただ普通に友達と一緒に迷惑掛けたり掛けられたり喧嘩したり遊んだりして
来た!もちろん友達は健常者だよ!
 すぐ俺が入院することになって一緒に遊ぶことは出来なくなったんやけど
病院で勉強してたら見舞い来てくれてな一緒に病院で鬼ごっこやってナースさんたちに怒られた


   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.15 )
日時: 2014/08/22 23:03 (panda-world)
名前: かじつ

私も同じくてんかんを患っています。
私の場合は、小学4年生の頃からずっと発作というものにビクビク怯えながら、友達に気付かれず、今後大丈夫なのだろうかととても悩んでいました。
しかし、悩む事が一番いけないのだと医師に言われました。
悩む=ストレスへと繋がる。そうすると、ストレスがあるとどうやら余計に発作を引き起こすようになるそうです。
私は現在高3で、今のところ改善されてきています。
てんかんというものは、大人に近付くに連れて治っていくものだと私はずっと思ってきていました。それが良かったのでしょうかは分かりませんが、だんだんと良くなっていき、今では薬の量が減ってきました。
だから、きっとみあさんも大丈夫ですよ。
この病気は、治す方法はないけれど弱める方法ならあると医師もおしゃっていました。かなり酷い時(一週間のうちけいれんが5日間もあり病院に毎日行っていました)もありましたが、改善されると信じましょう。
長い文章となってしまいましたが、てんかんという病気とは一生向き合わなきゃならないものだとおもいます。でも、「大丈夫」と念じてみてください。そうしたら、嫌いな自分を少しは好きになれるはずです。
   メンテ
Re: てんかんにかかっている方…… ( No.16 )
日時: 2017/08/23 23:09 (spmode)
名前: ゆうか

わたしも
   メンテ
Re: 自分もてんかんです ( No.17 )
日時: 2017/10/18 08:58 (dion)
名前: よしひこ

自分は16の時にてんかんになって
早20年が経ちます
この間、救急車で運ばれる事20回以上
発作というより、痙攣の時に既に意識はなく
目が覚めると、頭痛、吐き気、悪寒、
全身筋肉痛、等が襲ってきます
   メンテ

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てんかんにかかっている方……
てんかんにかかっている方…… 日時: 2012/08/26 00:58 (dion); 名前: みあ: 私は てんかんという病気にかかっています。 中学校一年の冬にかかりました。 それから私の 生活は一変しました。 疲れたりすると、発作がおきやすいので早く寝るようになり、

障害を理由に即日解雇になりました。
2015年5月24日 ... 世の中には障害者は害悪でしかない、生きている価値はない、手帳をもっている時点で 人間ではないなど、冷たいことを言う健常者もいるので。。 周りの目のことを ..... 私は てんかんという病気にかかっています今年福祉系の学校に入学しました



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