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加齢黄斑変性症の母

日時: 2014/11/02 22:09 (spmode)
名前: かず

以前に相談させていただきましたが、母が加齢黄斑変性症でして治療を受けています。今は都内の病院にかかっています。

両親は僕が高校の頃に離婚していて、母は県外の母の兄弟の近くで暮らしています。生まれつきの身体的な障害があり県から補助を受けています。名称は生活保護ではないようですが同じようなもので、治療費もほとんどをだしてもらっています。

治療ですが注射とレーザーどちらもやっています。ですが治療開始から2年半。維持どころか悪くなる一方です。特に注射は怖くて仕方ないようで先ほども泣きながら電話をしてきました。やめたいというのです。

主治医に言った所、強要はできないのはともかく「失明したいならやめればいいのでは?」と冷たい言葉を言われ傷ついています。トラブル回避とか病院も大変なのでしょうがもう少し言い方がありますよね。息子として憤りを感じましたが仕方ないことなのかもしれません。

主治医はネットで調べても有名な人なのですが、間違いなどはないのでしょうか。セカンドオピニオン的なものをしても無駄でしょうか?

母が住んでいるのは県外で日帰りでは無理な距離ですし、父と一緒に住んでいますが父も最近眼の病気になったり離れられませんし、母には交通費の仕送り程度しかできません。なさけない。

有名な病院があれば教えていただきたいのと、不器用すぎて母への対応慰め方がわかりません。アドバイスください。

イエローページ

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Re: 加齢黄斑変性症の母 ( No.1 )
日時: 2014/11/02 22:39 (kcn)
名前: ギギ

ネットの医者の口コミサイトでは、
良いことだけをアップして、
批判的なコメントは載せません。

私も以前、医者にとても嫌な思いをさせられて、
ある口コミサイトにクレームのコメントを書いたのですが、


(あなたのコメントには、不適切な表現が含まれていますので、
掲載できません。)と書かれていて、ええ?となりましたよ。

目に注射をするのが怖いのは誰でもです。
しかし、治療のために必要なことなら、怖くてもするべきです。
ただ、そこで医者としての物言いは、良くないですね。

日本に五万といる眼科医。
セカンドオピニオンと言わず、何十人と、納得のいくまで医者を変えるのも悪くないです。
いろんな意見はあるとは思いますが、私ならそうしますし、実際私も、自分が本当に信頼できる医者だと思えるまで、探し続けたことがあります。


大切なお母さんの健康のことです。
ご病気がご病気ですから、悠長なことは言っていられませんが、
電話帳などを調べて、片っ端から電話して、行ってみたらどうですか?

私は基本、ネットの口コミサイトは信頼していません。
   メンテ
Re: 加齢黄斑変性症の母 ( No.2 )
日時: 2014/11/03 00:47 (e-mobile)
名前: 運勢

運勢を信じるなら 母の年と 家から現在の病院の方位
年の吉方 方位を調べて 吉方の方位の病院を探す 有名病院あるはずです 
   メンテ
Re: 加齢黄斑変性症の母 ( No.3 )
日時: 2014/11/03 02:18 (e0109-106-188-123-112.uqwimax.jp)
名前: カナカナ

それは大変お辛い状況で頑張られていますね。
家族思いなのは素晴らしいことですが、あなた自身が心配です。

まずお母様の病気に関してですが、私の亡くなった実父が同じ病気に十年以上前にかかり、当時は今よりも更に理解が少ない病気だったので、医者に「悪化するだけで治療法はない」と言われ、絶望していました。
そのお母様の主治医も随分酷いことを言いますね。
有名な医者=良い医者ではありませんから、セカンドオピニオンではなく、この際病院ごと変えてみてはいかがでしょうか。
オススメの病院はあるにはあるのですが、ここに書いて良いものか分からないので、関東地方にあるとだけ言っておきます。

それと、お母様はきっとあなたの存在だけでも十二分に心強いはずなので、今のうちに沢山の幸せな思い出を作ってあげてください。
ストレスが病気には一番悪影響ですから、一緒にいて話を聞いてあげるだけでもお母様にとっては大切な思い出になりますよ。
私は事情があって父親のお見舞いにろくに行けなかったことをいまだに後悔しています。
一度行ったのが最後の別れになってしまいましたが…物凄く喜んでくれていました。
お母様の病気が回復に向かわれるように心から願っています。
   メンテ
No.0に対する返信 ( No.4 )
日時: 2014/11/03 07:54 (plala)
名前: ゼロ

>名称は生活保護ではないようですが同じようなもので、治療費もほとんどをだしてもらっています。
現在の視力・視野が良くないなら、身体障害者として認定されるかもしれないですね。
http://www.rp-k.com/fukushi/tohkyuu.html

> 治療ですが注射とレーザーどちらもやっています。ですが治療開始から2年半。維持どころか悪くなる一方です。
加齢性黄斑変性症は以前は全くと言っていいぐらい、良い治療法がありませんでした。
しかし、光線的力学療法(PDT)といった特殊なレーザーや、抗VEGF抗体の硝子体注射などの出現で大きく進歩しました。
それでもなお、加齢性黄斑変性症の治療は難しく、進行する例も少なくないのです。
http://www.nichigan.or.jp/public/disease/momaku_karei.jsp

>特に注射は怖くて仕方ないようで先ほども泣きながら電話をしてきました。やめたいというのです。
目に針を刺すのですから、怖いですよね。
しかし、痛みはそれ程でもありませんし、合併症も皆無ではありませんが、それ程頻度は高くないと思います。
それに抗VEGF抗体の硝子体注射は治療における中核の一つです。
それでもなお怖いのであれば、硝子体注射をしない場合のデメリットを理解し、享受できるなら、硝子体注射を止めることはできると思います。

> 主治医に言った所、強要はできないのはともかく「失明したいならやめればいいのでは?」と冷たい言葉を言われ傷ついています。
医師とは思えない、言い方ですね。

>トラブル回避とか病院も大変なのでしょうがもう少し言い方がありますよね。
仰るとおりですね。

> 主治医はネットで調べても有名な人なのですが、間違いなどはないのでしょうか。
ネットで有名だなんて、その辺の評判と変わらないでしょう。

>セカンドオピニオン的なものをしても無駄でしょうか?
無駄ではないと思います。
もし、同じことを言われても、他の医師も同意見なら納得もいくでしょう。

> 有名な病院があれば教えていただきたいのと、不器用すぎて母への対応慰め方がわかりません。アドバイスください。
まず、病院ですが、ロービジョン外来を標榜しているところを受診されてはどうでしょうか。
ロービジョン外来とは病気で仕方なく、視力が悪くなってしまった方をケアする外来です。
加齢性黄斑変性症の患者の受診も多いのですよ。
視力が悪くなってしまったときの対応や、拡大鏡などの補助器具を紹介してくれたりします。
こちらの日本ロービジョン学会のHPから対応医療機関を調べることができます。
http://www.jslrr.org/m_list
病気が進行し、視力が落ちても様々な補助や、対策があるのだと知れば、慰めになるかと思います。

それと、加齢性鶯斑変性症は通常の場合、厳密な意味での失明、光も見えなくなるような失明には至りません(例外はあります)。
人は黄斑部を用いて人の顔や、文字を、見たりします。
加齢性黄斑変性症はその肝心な黄斑部を傷害されるために極端に視力が悪くなるんです。
しかし、黄斑部以外の網膜の機能はわりと保たれるんですよ、周辺視野は見えるんです。
ですから、真ん中の、中心視野は損なわれますが、光を失うような失明にはまずならない、周辺視野は見えるんだよ、と慰めることも出来ます。

それとiPS細胞による加齢性黄斑変性症の臨床研究が開始され、移植手術がもう行われています。まだ実験的なもので成果がでるようになるのはまだまだ先のことでしょうが、治療は進歩してきているのだ、と励ますのも良いかと思います。
   メンテ
Re: 加齢黄斑変性症の母 ( No.5 )
日時: 2014/11/03 19:15 (spmode)
名前: かず

ギギさんありがとうございます。その先生ですが、テレビでも紹介されるぐらいの方らしいです。ですが、調べるとすぐに何個も有名な病院がでてくるのでそちらのほうも調べてみます。

運勢さんありがとうございます。母は占いとか信じないひとなのですが、調べてみます。

カナカナさんありがとうございます。有名でも間違いがありますよね。母の所へは連休が取れれば行ってはいますが、旅行でも連れて行こうかと思います。

ゼロさんありがとうございます。ロービジョン外来ですね。調べてみます。完全な失明にはならないのは唯一の救いです。詳しくありがとうございます。
   メンテ

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加齢黄斑変性の治療について
2013年6月19日 ... 去年、母が加齢黄斑変性になりました。 > 眼球に注射をする治療では治らず、今は県外 でレーザー線治療をしています。ですが、それでも少しずつ悪化しています。 加齢黄斑 変性症(AMD)は近年まで良い治療法がありませんでした。



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