 Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.1 ) |
- 日時： 2012/03/17 00:58 (ztv)
- 名前： アリス
- 私もちほさんと同じ起立性調節障害です。体のだるさ・立ちくらみのつらさとてもよく分かります・・・。私も長時間立っていることが出来ず一度部屋の中で倒れました・・・
まず.私が担当の先生から教えてもらったことなのですが.
「立ちくらみ」で.起立性は長時間動かず立っていると倒れる時があるので.その場で足踏みをするんです。
少しでも楽になれると思います。
朝起きにくいのも症状の一つですね・・・朝起きは治る可能性はあります*^w^*/
私も前よりは朝起きは悪いけど少しずつ回復してきています。
それと.ちほさんは食欲は大丈夫ですか?
長文失礼しましたっ>x<;
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.2 ) |
- 日時： 2012/03/17 04:52 (plala)
- 名前： のっぽ
- きついですよねえ。仮病扱いなんて＾＾；
お医者さんに診断書を書いてもらってね。
それを学校の先生に渡しておくのも一つだよ＾＾
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.3 ) |
- 日時： 2012/03/17 19:05 (spmode)
- 名前： ちほ
- アリスさん、のっぽさん、ありがとうございます。
診断書って、たしかお金がかかるような…
アリスさん、私、食欲はあります。
私は、大学病院の小児科で診てもらってて、いろんな病気を疑って、(甲状腺の病気 脳腫瘍など…)3月23日に心エコー検査やります。
いつも診察受けるときはお母さんもついてくるんですけど、その日に主治医の先生に『お母さん抜きで話したいことがあるんですけど…。』って言ってみようかなって思います。このこと相談してみようと思います…。
アリスさんはどんな病院で診てもらってますか？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.4 ) |
- 日時： 2012/03/17 21:08 (ztv)
- 名前： アリス
- はい（＊＾v^*)１ヶ月に一度診察をうけています。
食欲あるのですか！！よかったですっ*^v^*
私の病院は県立の病院です。相談ですかっ!!いいと思います。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.5 ) |
- 日時： 2012/03/17 23:39 (spmode)
- 名前： さら
- そうなんですか(*^▽^*)いろいろありがとうございます。
でも、相談するといっても、やっぱり、お母さんが怖いです…。
主治医の先生にどうやって切り出せばいいでしょうか？
勇気がなくて…。
あと、もう一つ聞いて下さい！
この前、卒業式があったんですけど、崩れ落ちるような感じで倒れてしまったんです。そしたら私のことを仮病扱いする保健の先生も、他の先生も、走って私のところに来てくれて、倒れそうな私を支えて保健室へ連れて行ってくれました。
でも、保健室の先生、『薬は飲まなかったの？！』とか怖いんです(>_<)
苦い薬、飲んでます！(T_T)
意味の分からない文章ですみません。
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| 上のコメント、ちほのです！すみません。 ( No.6 ) |
- 日時： 2012/03/17 23:46 (spmode)
- 名前： ちほ
- 妹が名前変えてしまいました(>_<
上のコメント、ちほのです！
すみません。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.7 ) |
- 日時： 2012/03/18 00:10 (ppp)
- 名前： st
- 学校に診断書を提出して「こういう病気なんです！」と、はっきり認識してもらったほうがいいと私は思います。
診断書の金額は病院によっても違いますが、学校へ提出する場合なら\3000～\5000程度になると思います。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.8 ) |
- 日時： 2012/03/22 10:52 (ztv)
- 名前： アリス
- あぁ!!分かります!!私も卒練の時長時間立っていて倒れそうになりました(TxT)
薬まずいですよね  私の飲んでる漢方薬なんか最悪な味ですよ・・
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.9 ) |
- 日時： 2012/06/01 20:58 (zaq)
- 名前： りな
- 私も同じ病気です。辛いですよね～。だれも辛いのわかってくれないし
怠けもの扱いされるし。。もうすぐ進路のこともあるので余計に、辛いです。私は今高三なんですけど去年の８月に小児科で相談して診察してもらったらこの病気が見つかって、主治医の先生が診断書とかくれて今は１月からずっと体育は見学しています。周りの子はなんで休んでるんだろうとか、ヤバい病気なんじゃないかとかすごい誤解してますけどね。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.10 ) |
- 日時： 2012/06/03 14:29 (ztv)
- 名前： アリス
- 分かります 私も、なったばかりの時は半年ぐらいずっと体育休んでて、しょっちゅう男子に「サボリだぁー(笑)」ってからかわれました
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.11 ) |
- 日時： 2012/06/03 20:27 (zaq)
- 名前： りな
- 私は最初起立試験（寝て測った血圧と立って測った血圧を比べるやつ）をしたんだけど、みんなは他にどんな検査した。？
ねぇ、アリスさんって何歳？いつ起立性調節障害になったの？
私は起立試験をしたら寝て測った血圧よりも立ったほうが血圧が下がってて起立性調節障害って診断された。
体育もやりたいんだけど、特に今の時期は暑いからしんどいし、冬はマラソンだったからしんどくて先生に１月に診断書もらったの。
原因は、わかんないらしいけど、今他の病気も薬で治療しててその薬の影響もあるのかもって言われた。
すきで見学してるわけじゃないのに周りにいろいろ言われるからすごく嫌。
みんなはどんな治療してるの？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.12 ) |
- 日時： 2012/06/06 08:29 (ztv)
- 名前： アリス
- 私は、りなさんと似てて。寝ているときの心拍数と立っているときの心拍数をはかりました(^w^*)
私は、中1です!(*>v<*)
起立性にかかったのは、３年前です(>m<ょょょ)
私も夏の季節はすごくきついです(涙)担当の先生によると、起立性は、
暑さに弱いらしいです・・・。
私、剣道部だったんですけど、１週間ぐらい前に暑さに耐え切れなくなってい、息がほんの数秒止まっちゃってか呼吸になってしまいました(汗)
それで剣道部を辞めることになりました(涙)
治療ですか・・(?w?)/
私は１ヶ月に一度、公立の病院にかよって、カウンセラーにいってアドバイスをもらったり、
担当の先生と話して薬を決めたりしています(~w~*)!!
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.13 ) |
- 日時： 2012/06/06 20:44 (zaq)
- 名前： りな
- アリスさん返事ありがとう。
心拍数を測ったんなら脈が増えるタイプの起立性調節障害なのかな。
私は１年前だからそれ以来検査してないけど血圧が起立時に下がってたよ。
もう３年も闘ってるんだ。大変だよね。私は病院にいったのは去年（高２の夏）だけど、立ちくらみとか微熱が出たり、夏が弱かったりってゆうのは、中３ぐらいからあったよ。
呼吸困難がでるなら無理しないほうがいいね。周りに同じ病気の子って少ないし、理解もしてくれないよね。アリスさんの親は理解してくれてる？
中３なら高校進学のこととかあるから大変だね。
学校は遅刻とか早退とか多い？
もし多くても大丈夫だよ。サボりじゃないし、理解がある学校なら病気のこというとわかってくれるかも。今は定時制高校とか通信制高校もあるから自分の体力に合った学校を探すといいよ。
今日学校で体育祭あったんだけど最近症状がひどくなってきてるから念のため全部見学してた。
今日気温が３０度もあってすごく熱くて立ちくらみも何回も起きて大変だったよ。
治療ってこの病気って具体的なものがないからカウンセリングぐらいしかできないよね。
アリスさんって何地方に住んでるの？
長文ごめんなさい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.14 ) |
- 日時： 2012/06/07 20:49 (ztv)
- 名前： アリス
- ごめんなさいっ!!!(>||<)間違えました!私は中一です(>x<)
私も火曜日に体育祭があったんですけど、一クラス2ずつ出るはずだった８００m走に出るはずだったんですけど、体調が悪くなってできませんでした(vxv|)
家で練習して楽しみにしてたのに・・・(涙)うぅぅ
私の友達は、なった事のある女の子がいて、ほかの友達も理解してくれています(*TvT*)ょょょ お父さんも、お母さんもよく理解してくれてくれます(*TAT*)/
私は三重県出身です!!(*>v<*)
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.15 ) |
- 日時： 2012/06/07 22:57 (zaq)
- 名前： りな
- ごめん。私の読み間違えだったみたい。
中３かと思ってた。
体育祭でれなくて残念だったね。まだ中１だからあと体育祭２回あるし来年は出れるといいね(*^_^*)
アリスさんは理解してくれる人がいてるからいいね。お父さんもお母さんもわかってくれてるし。
私は小児科で一回だけ先生から説明してもらったけどいまだに私が体調悪いのとかわかってくれない。だって、起立性調節障害ってなにって聞かれたもん。
三重なら近いね。私は大阪だよ（昔は千葉県に住んでたけど３歳の頃に引っ越してきたの。たまに東京に帰ったりするから知り合いとかにあいにいったりするんだ。知り合いっていうか私が生まれた病院の看護師さんだけどね。）だから今でも関東のいとことかとは標準語で話してるし
いつでも話そうと思えば話せる。
昔、伊勢とか志摩とかこの間は長島に行ったりしたけどいいところだね。またいきたいなぁ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.16 ) |
- 日時： 2012/06/10 22:15 (ztv)
- 名前： アリス
- 違うんですっ!!(汗)後でりなさんの文章を見て、間違えた!!と思って、書き換えたんです(.x.川)
ありがとうございます!!来年こそわっ!!((メラメラ
なんですかっ!!(怒)その先生意味不ですねっ!!(`Aｰ!?)/最悪だっ!!!!
大阪ですか!?いいなぁー!!おいしいものいっぱいじゃないですかっ!!
りなさんは、引越しが多いんですか? はいっ(*>w<*)/三重いい所ですよっ!!(笑)
私は津市に住んでますっ伊勢いいですよねぇー(*=v=*)ホワー
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.17 ) |
- 日時： 2012/06/11 16:57 (zaq)
- 名前： ゆう
- 先生が最悪なんじゃなくてお母さんが分かってくれないの(T_T)/~~~
先生はすごく理解してくれてなんでも悩み聞いてくれるよ。
こっちに来てからずっと通ってる病院だから先生とは１５年ぐらいの付き合いなんだ。
大阪は中心部に行けば繁華街とかがあってなんでもあるけどりなが住んでる付近は特に何もないよ。スーパーとか住宅街ばっかり。
でも中心部までは２０分ぐらいだから便利だけど。
でもたこ焼きとかお好み焼きとあと焼き肉はマジでおいしいよ。
たこ焼きは家でもできるし。
引っ越しはそんなに多くないよ。千葉から大阪に来たのと同じ市内で１回引っ越ししたぐらいだから計２回ぐらいかな。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.18 ) |
- 日時： 2012/06/11 17:00 (zaq)
- 名前： りな
- ↑のコメントはりなです。名前間違えました。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.19 ) |
- 日時： 2012/06/12 23:12 (ztv)
- 名前： アリス
- そうなんですか!?(汗) ごめんなさいっっ!!
じゅ・１５年!? 最低な勘違いをしました(涙)ごめんなさいっm(TAT)m
そうなんですか!私の家の周りは、木と家とスーパーぐらいしか・・
た・たこやきっ!?大阪のたこやき、神!!!ですよねっ!! 私たこやき大好きなんです!!
りなさんの家では、たこ焼きを良く作りますか?
千葉県!!いい所ですよね(*>w<*)/
私は和歌山県出身です((どーでもry
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.20 ) |
- 日時： 2012/06/14 16:06 (zaq)
- 名前： りな
- 返事、おそくなってごめんね。
たこ焼きはたこ焼き器があるから家族がそろった時はたまにするけどやっぱりお店のたこ焼きが一番！！
家では出せない味があるからね。
千葉には少ししかいなかったからあんまり記憶がない。
けど、ディズニーランドの近くに住んでたから毎週行ってたみたいでアトラクション全部乗ったらしい。今でもたまに行くけどね。
和歌山出身なんだ。大阪から近いからよく行くよ。
昨日病院行ったけど、ちょっと症状が酷くなってきてるからまた２週間後にきてって言われた。
アリスさんは血圧どれくらい？やっぱり低い？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.21 ) |
- 日時： 2012/06/21 17:09 (ztv)
- 名前： アリス
- 返信遅れてすみませんっ(TAT))ょょょ
おぉ!!大阪のたこ焼きチョーおいしいですもんねっ!!いいなぁー
ディズニーランド制覇!?す・すごすぎますよっ!!!私まだ一回しか行ったこと無いです(涙)
そうなんですか!? 紀州梅って食べました?特に蜂蜜梅っていうのが、
最高に美味しいんですよ!!
はい・・・(涙)最近は安定してきているんですけど、前までかなり低かったです・・・(涙)
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.22 ) |
- 日時： 2012/06/21 22:27 (zaq)
- 名前： りな
- こんばんは
今日すっごい体がだるいんだけどなんでだろう。
アリスさんは最近病院いった？
血圧低い人って上が１００ない人とかいるよね。私も１００きることはないけど１００ちょっとしかないよ。立ち上がったりしたら１００きって８０/４８とか。
もうすぐ暑くなるから嫌だね。アリスさんもやっぱり夏は弱い？
私は夏がかなり症状がひどくなるから去年は３日に１回ぐらい外来で病院いってたよ。ヤバすぎて倒れるかと思った。もともと中３ぐらいから夏に立ちくらみとか頭痛とか微熱とかは出てたけどそんな病気ってきずかなくて発見が遅くなった。
アリスさんは薬とか飲んでて治療できるからいいな。
私は他の病気があるから血圧を上げる薬が飲めないし、将来その病気のせいで赤ちゃんも産めないの。
再来週の水曜日がまた起立性調節障害の診察でその次か次の日も、もうひとつ病院にいってるからその病院にもいかないといけないの。
大きな病院でこっちの病院も１５年間行ってる。
大阪市立総合医療センターってとこだよ。
家から病院まで３０分ぐらいかかる。電車使ってだけどね。
もう高校生だし親と病院に行くのすごく嫌だから最近はひとりでいってるよ。３月に担当の先生がやめるっていってたから主治医が変わるのかと思ってたらまだ先生が応援医でいてるから引き続き先生に診てもらえることになった。先生とも６年ぐらいの付き合いかな。
そういえば台風大丈夫だった？三重って１０時ぐらいに警報が出たから早く学校終わったでしょ？大阪の警報出たけど１２時ぐらいでさ、帰ってもすぐ夕方になったよ。
和歌山の蜂蜜梅おいしいよね。大好き！梅干しって酸っぱいからあんまり好きじゃないけど蜂蜜梅だけは特別！
血圧安定してるならよかったね。薬のおかげかな？
いい状態が続くといいね。
私は毎日ちょっとずつ症状がひどくなってきてるよ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.23 ) |
- 日時： 2012/06/29 14:48 (ztv)
- 名前： アリス
- 遅れてごめんなさいっ(TAT川) テスト期間に入ってたので、
返信でき((パーンチ ゴフッ すみません(涙)
すごい!!りなさん、詳しいんですね!!おぉー!!((キラキラ
夏はやっぱりきついです(涙) 私は貧血で倒れちゃって、病院に行ったら起立性って言われました・・・(涙)
赤ちゃんが・・・。りなさん。年下の私が言うのは、生意気だと思うと
思います・・・。 でもあきらめないでください!!
・・・私も可能性はあるといわれました。でも治療していて大丈夫と、今は言われました。だから大丈夫です!!あきらめないでくだ((パーンチ
先先いと６年のつきあい!?すごい!!信頼関係ってやつですか!!((キラキラ
台風きつかったです(笑)友達数人と、一緒に帰っていたんですけど
私の後ろの友達が、雨で前が見えなくなって私と激突しました(笑)
幸い 私も友達も怪我はなかったです(笑) りなさんは大丈夫でしたか?
ですよね!!あの甘酸っぱさがクセになるんです!!
ありがとうございます(TAT)) りなさんが早く元気になることを祈っています!!
ところで・・・りなさんって好きな人とかいますか?
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.24 ) |
- 日時： 2012/06/29 17:08 (zaq)
- 名前： りな
- そっか。もう中学校ってテストなんだね。
私の学校は来週の３日から１０日まで６日間テストがあるよ。
夏って普通の健康な人でもきついのにこんな病気だったらなおさらだよね。今日体育があって診断書だしてて今日はしんどいから見学しようと思ったら先生がやれって言ってきて炎天下の中ソフトボールやったらめまいヤバかった。担任の先生もヘルプできてて病気のこといってないから見学するのも気まずかったし。やっぱり担任の先生には言っといたほうがいいかな？
もうひとつの病気っていうのは高血圧で今それで薬飲んでるから起立性
調節障害になったのかもしれない。高血圧のまま妊娠すると妊娠高血圧症候群ってやつになって赤ちゃんが流産したり早産になったり、出産時に母体の命が危なくなったりすることがあるの。
今の病院は総合周産期母子医療センター（小さく生まれたりした赤ちゃんとか入るＮＩＣＵと合併症をもったハイリスクの妊婦さんが入院するМＦＩＣＵ）があるから、将来もし赤ちゃんが生めたら今の病院で生むつもり。私自身が小さく（７１２グラム）で生まれたから子どもも小さく生まれる可能性があるしかかりつけの病院がそういう認定されてるってことが心強い。
そんなことないよ。ありがとう！先生にそう言われたのも治療開始時（６年前）だし
今は可能性がないわけじゃない。
こないだ病院に電話して前の先生の予約を取りたいっていったら先生が違う場合は無理ですって言われた。だから来週は違う先生に診てもらって１０月のときには前の先生に診てもらう。
台風大阪は雨も風もほとんどなくてただ警報がでてたって感じ。
いつもより若干風が強かったかなってくらい。
あと何年かかるか分かんないけど高血圧も起立性調節障害も絶対治してみせる
好きな人か～。今はいないな。全部片思いだから付き合ってなかったけどみんな連絡がとれなくなった。最近まで仲良かった高校の先輩とか一緒に病院行ったりご飯食べに行ったりしたけどね。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.25 ) |
- 日時： 2012/07/07 15:14 (zaq)
- 名前： りな
- おととい書き込みしたんだけど、なぜか削除されてたからまた書き込みした。
水曜日は起立性調節障害の診察に行ったんだけど３週間前に比べて自律神経のバランスが崩れてて状態が悪くなってた。
木曜日は高血圧の診察に行ったんだけど、先生が変わったから起立性調節障害のこと新しい先生にいってきた。
で、血液検査と尿検査もしたんだけど再来週また用事で病院に行くからその時に先生は外来がない日なのに私のために時間とって検査結果の説明と診察してくれるんだって。
採血の時心の準備ができてなかったから針を刺されたときすごく痛くて
後で気分が悪くなった。血管迷走神経反射ってゆうらしい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.26 ) |
- 日時： 2012/07/19 22:51 (zaq)
- 名前： りな
- こんばんは。
一昨日病院で血液検査の結果聞いてきたよ。
血圧を上げる作用のあるホルモンを作るレニン活性ってゆうやつが基準値は０．２～２．７なのにわたしは１８．０もあった。
薬で下げるしか治療法がなくて、起立性調節障害と合併してるからややこしい。
先生はレニン活性のことなにもいってなかったけど。基準値の７倍もあるから心配なの。
火曜日にかかりつけの病院に行ってレニン活性のこときいて先生がわからなかったらもう一度総合医療センターのほうに行ってみる。
最近また起立性調節障害がますますひどくなってる。
進路に影響するから来年までにはなおしたいなぁ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.27 ) |
- 日時： 2012/07/24 02:23 (ztv)
- 名前： アリス
- す・すねませんっ!!!!
夏休入る前から ぼーっとしてたら、こ・こんなすっぽかしにっ!!?
ごめんなさいぃ!
げっ!!?今２時だっ!!? すっぽかしてなんなんですが、ちょっとしか((
???レニンか・・??なんか、かっこいい名前!!((あほぉ!!
りなさんっ!!大丈夫ですか(涙)ひとごとだ!!と思うと思いますが
今は辛いはずですがきっと良くなります!!一刻でも早く体調がよくな るようすずねは祈っていま((
おもしろ情報ー!! なんか今私の左目、腫れあがってて、右と比較し て、ほっそ!!ww笑ってたら(変な顔ー!!)
お母さんに「明日眼科な。で、眼帯や!!」・・・「 ヘ? 」
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.28 ) |
- 日時： 2012/07/25 01:07 (zaq)
- 名前： りな
- なかなか書き込みがなかったから心配してたよ。
私も目が悪くて今行ってる総合医療センターの眼科に行ってるんだけど先週行った時がすごく混んでて３時に受付した（正確には２時半からッ血液検査結果説明の診察があったから再来機に診察券入れたら自動的に眼科も受付したことになる。）のに視力検査とかして先生の診察に呼ばれたのが４時半ぐらいだったかな。そっから会計して家に帰ったら６時だった。それも学校から直接病院行ったから１時ごろについて病院の中のファミマでご飯食べて時間つぶしたりしたけど４時間２０分も病院にいた。家帰ったら疲れすぎてすぐ寝たよ。
昨日病院行って検査の結果伝えたら外来だからちゃんとした検査結果にならなかっただけだと思うから心配ないよって言われた。
レニン活性も高いけど治療したら下がると思う。
腎臓だからもう治らないけど。一生治療続けないといけない。
レニン活性って名前はかっこいいけど上がるとすごく大変なんだよ。
今は数値は問題ないレベルだけど上がりすぎると血圧がどんどん上がって腎機能も当然下がって最悪の場合、透析か移植になる。
今月血液検査しすぎてしんどい。
５日に強制的に受けさせられて（だいぶしてないから受けて帰ってみたいな）昨日は白血病のウイルスを調べるために採血した。（これはわたしの希望で）。実は５月に高校のクラスの子（中学校も一緒だった）が白血病で死んじゃってウイルスとかあったら嫌だから検査したの。
なんか最近注射とか馴れてたはずなのに痛いのが怖くて苦手になった。
だから昨日も寝て採血してもらった。こないだ初めて気分が悪くなったし。
お母さん面白いね。眼が腫れてるなら眼科行ったほうがいいよ。
目薬とかあると思うし。
アリスさんは最近病院行った？
夏休みどう過ごす？
アリスさんってすずねって名前なの？
実は私のりなっていうのは本当の名前じゃなくて本当はゆうなっていうの。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.29 ) |
- 日時： 2012/07/27 05:08 (ztv)
- 名前： アリス
- すみませんー!!(涙) パソコンの前で土下座します!!(汗)
眼科ってよく込んでますよね!! に・２時半から行って６時帰宅ですと!? やっぱり都会というのはすごい!!
なんですと!!(( レニン恐るべし!! りなさん大丈夫ですか?
心配です・・・。
ちゅ・注射(ブルブル)私、本気で注射ダメなんです(涙)りなさん強いですね!!ウイルス怖いなぁ・・・。
いやいや。私のお母さん本当に怖いですよ(涙) 酔っ払うと、特に!
眼科行ってきました!!結膜炎っていう、感染症にかかってました(涙)
今眼帯してます!!なんかおもしろい!!
夏休は友達と遊びに行ったり、旅行に行ったりしてます!! 昨日京都行ってました!!(嬉)
・・・!!あっ書いちゃってた!? はいっ!!本名です*>w<*
りなさんは、ゆうなさんっていうんですか!!カワイイ名前でいいなぁー
涼音っておばさんくさくないですか?
長文すみません(汗)
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.30 ) |
- 日時： 2012/07/27 15:07 (zaq)
- 名前： りな
- アリスさんってちゃんと寝れてる？５時とかにかきこみがあったから早！！ってびっくりした。
今日また病院行ったら起立性調節障害が今までにないほど酷くなってたし、血圧のコントロールができてなくて来年から医療事務の専門学校に行くらもしかしたら今は大阪市立総合医療センターにいってるけど大阪市立大学医学部付属病院に転院することになるかも。レニン活性は薬のせいで高くなってるんだって。７月から先生が変わって今の先生は検査結果説明してくれるけど前の先生はしてくれなかったしレニン活性を調べてたかどうかすら分からない。
かかりつけの病院の先生が今の総合医療センターの先生に電話してレニン活性が高かったこと聞いたら患者が多すぎて覚えてないって言われたらしい。（多分５０人ぐらい担当してるんじゃないかな。）
総合医療センターに高血圧で通院し始めてから３～４回血液検査してるから先生が昔のデータ見てレニン活性の数値が今と比べて変化してるか調べてくれるんだって。
私的には今の病院のほうが通いなれてるし行きやすいからそのままがいいけど。先生が今の病院は高血圧専門の先生が大人のほうにはいないからって言ってた。
でも今の病院には腎・高血圧内科ってゆう専門の科があるんだよね。
かかりつけの先生が知らないだけで。ずっと行ってる病院だからなんでもわかる。自動販売機の場所とかお手洗とかコンビニのある階とか受付の場所とか完璧に覚えてる。
眼科ってなんであんなに混むんだろうね。
私もいつも眼科と血圧の検診まとめていくけど１８日は特別混んでたよ。いつもなら家から病院まで往復１時間と眼科と血圧の検診で１時間ぐらいでお金払ったりしても、それでも３時間ぐらいで済む。
一昨日ね絢香のライブにいったんだ。やばかった。絢香の歌ヤバい！感動した。
なんとそこに水嶋ヒロも来てたんだって。全然知らなくて昨日知ってびっくりした。同じ空間にいれただけでめっちゃ嬉しかった（*^_^*）
絢香ってバセドウ病っていう甲状腺の病気を持ってて高い声とか昔はだしにくくなってたんだって。でも一昨日のライブでは心配するぐらい元気に歌ってた。私も５日の検査で甲状腺機能の数値が基準値ギリギリだったから気をつけないと。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.31 ) |
- 日時： 2012/07/27 15:20 (zaq)
- 名前： りな
- ごめん書き忘れてた。涼音っていい名前だと思うよ。
優菜なんて名前多すぎて人とかぶるから嫌だ
旅行行ったの？いいな！どこいったの？
昨日京都行ったの？すごい暑かったんじゃない？でも暑くてもたまには出掛けないと学校が始まったときに熱中症とかなるからちょっとでも暑さに慣れとかないとね。
でも先生は涼しい部屋で過ごしたほうがいいって言ってた。
それから火曜日に受けたウイルスの検査はＨＴＬＶを２種類の検査法で調べるんだけど１つ目の検査法では大丈夫だった。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.34 ) |
- 日時： 2012/07/29 14:33 (zaq)
- 名前： りな
- このサイトはつまらないことを書くところじゃない。書かないでください。
ここは起立性調節障害の人たちが苦しみを分かち合う場です。
病気で苦しんでる人たちが悩みを分かち合う所です。
関係ないつまらないことは書かないでください。
書きたければ２ｃｈにでも書いてください。
お願いします。
|
| ３４に対する返信 ( No.35 ) |
- 日時： 2012/07/30 13:46 (zaq)
- 名前： りな
- ３４の書き込みは昨日変なこと書いてた人がいて書いただけだからアリスさん気にしないでね。
なんかアメリカのゲームがどうのこうのって。
むかついたから。
|
| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.36 ) |
- 日時： 2012/07/31 22:39 (zaq)
- 名前： りな
- こんばんは！
いろいろ考えたけど転院はしないことにした。
今の病院のほうが勧められた大学病院より設備が整ってるし、家からも通いやすいし、なによりも通いなれてるし。
明日病院に行くから先生に転院はしないって言う。
専門学校も決まって学科長（中学校で言う学年主任みたいなもの）の先生に起立性調節障害のことも高血圧のことも話したら、万が一のこととかあるといけないから、もしかしたら入学前に診断書提出してもらうかもしれないけど「学校生活にはそんなに影響しない」ということで話はまとまった。
起立性調節障害のことに関してもすごく理解してくれる先生で嬉しかった。お母さんより話しやすい。
血圧のこととかも分かってくれて通院とかしてても３カ月に一回ぐらいなら授業に影響ないから大丈夫って言ってくれた。
最近血圧が高くて病院だと１３０～１５０ぐらいある。普通の健康な人は１１０～１３０ぐらいなんだけど。
血圧が高いのも、レニン活性が過剰分泌されてるせいで、完璧に正常値に下げるには今飲んでる薬から直接レニン阻害薬っていう名前の通り直接レニンの分泌を抑える薬に変えないといけないの。
先生も薬って今までに何飲んでるって聞いてきたからもしかしたら薬変えれるかも。薬は医師が必要に応じて量を調節したり変更したりするから私が変えたいと思っても変えられないの。
治療６年もしたのに全然治んないし、いいかげん疲れた。
最初高血圧って言われても、それが体にどう影響するかとか全然知らなかったしそれほどしんどくもなかった。
中１から薬を飲み始めて１年後の中２の冬休みの検診で１１２ぐらいまで下がってそれから高１ぐらいまで安定してたんだけど、そこから起立性調節障害になってマジでしんどくなって生きてるのが辛くなった。
今の総合医療センターの先生、診察とかすごい丁寧だし、すごく話とかも聞いてくれて何でも相談できるし７月から新しく担当になった先生なのにすごく信頼できる。
総合病院って混んでるから診察が短いイメージがあるけど私の担当の先生は時間とか気にせずに診てくれてほんと助かる。前の先生は流れ作業みたいな感じであんまり好きじゃなかった。いい先生に巡り合えてほんとによかったと思う。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.37 ) |
- 日時： 2012/08/02 08:40 (zaq)
- 名前： りな
- 昨日病院行ったらやっぱり大阪市立大学医学部付属病院紹介されて来週行くことになった。
転院とかマジでしたくない。
１５年も行ってる病院からいきなり違う病院に転院とか言われたらだれでもいやだと思う。
かかりつけの病院の先生は転院の話で進めてるけど、私は転院なんてしたくない。病気の原因を調べるのに１回だけなら市大病院いくけどずっと行き続けるなんて嫌。
病気の原因だけ市大病院で調べてもらって今の病院で治療したい。
先生は高血圧の先生は今の病院にいないって思ってるから大学病院に行けっていうけど、今の病院には腎・高血圧内科っていうのがあるし
専門の先生も５人ぐらいいる。この腎・高血圧内科ができたのがまだ４年前のことだからすごく最近のことだし、だからかかりつけの先生は知らないんだと思う。
転院とかマジでしたくないから明日病院に行って市大病院には来週は行くけど、あとは今の病院で治療したいって頼も。
来週病院行くってことは何か検査するねんな
もう血液検査とかいらんからエコーとか尿だけで調べてほしい。
高校生やから学校休んで検査入院とかできへんし、腎生検だけはマジでやりたくない。エコーで位置を確認しながら背中側からめっちゃ太い針で刺して腎臓の組織とって調べる検査らしいけど、激痛らしい。
注射だけでも苦手になったのに激痛起こる検査とか気絶するわ。
でも入院しないとできない検査やから生検はしなくて済むと思う。
転院したくないっていうたら、じゃあやめよかってことになるかな。患者が納得してないのになんか無理やり薦めてくるしお母さんも先生の話信じて転院でいいっていうてるし。
大学病院とか行きたくない。大学病院にいくってことはそれだけ病気が重いってことやろ。
それに大学病院って先生以外にもいっぱい学生が診察見学とかするし。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.38 ) |
- 日時： 2012/08/03 20:26 (zaq)
- 名前： りな
- 今日病院に紹介状もらいにいってついでに先生と色々話してきた。
私が今の病院に通い続けたいって言ったら「大阪市立大学医学部付属病院の検査結果次第でそのまま今の病院に通い続けることもできるから大丈夫やで」って言われた。転院せんでいいからめっちゃ嬉しい
２２日に大学病院行って検査するねんけどまた血液検査しなあかんねんな 採血とか先月２回もしたのに。
で、また結果聞きに行ったりしなあかんから、学校早退しなあかんし…
大学病院の先生が火曜日と水曜日と木曜日に外来してるから２８日から３０日のどこかでいかなあかんけどいつにしよかな。
あっ火曜日短縮授業で３、４、５、６時間目の授業で最後の時間が体育やから早退しよ(^^♪
授業は８時５０分から４０分×４限で１２時まで授業やけど。
嫌いな体育やらんでいいし学校早く帰れるし一石二鳥 
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.39 ) |
- 日時： 2012/08/06 16:23 (dy)
- 名前： 美波
- こんにちは！
起立性調節障害の中一、美波です。
私は、一週間に一度学校に通えるくらいで
他は全く行けてません。
私立の中学に行っています。
せっかく憧れの学校に通えることができたのに、
すごく残念です。
クラスのみんなにも仮病扱いされてると思うし、、、
返信待ってます
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.40 ) |
- 日時： 2012/08/09 17:04 (zaq)
- 名前： りな
- 返信遅くなってごめんなさい。
起立性調節障害ってホントにつらいよね。
私は他の病気の薬の影響でなったけど立ちくらみとかひどくて困る。
クラスのみんなに仮病扱いされるのってすごい嫌だよね。
そういう時はクラスのみんなにも病気のことを知ってもらうのが一番だと思う。仲のいい友達だけに話してもいいと思うし、先生に話してみんなに伝えてもらうとか。
なるべく体調が回復する夕方から夜に病院に定期的に通って先生と相談していろいろと決めるのもいいと思う。
診断書とかをもらって学校に提出したりしたら体育とかも体調に合わせて出来るし。それだけで不十分なら病状報告書を提出したり。
今私も学校に診断書渡して体育はずっと休んでるけど1学期の成績が欠点になったから夏休み中に病状報告書を病院で書いてもらおうと思う。
そしたら体育しなくても筆記テストとか課題だけで成績つけれるし。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.41 ) |
- 日時： 2012/08/09 17:41 (dy)
- 名前： 美波
- ありがとうございます。
少し、心が落ち着きました。
起立性調節障害って心の問題もあるじゃないですか。
私、この病気にかかった時は、全然精神的には、
なにもなかったんです。
でも、逆に、今は、学校に行けなくて、つらくてつらくて
それが、精神的負担につながったと思いました。
りなさんに質問です。
私は、左胸のあたりがちくちく痛みます。
でも、ずっとではなくてたまに
起立性調節障害でこのような症状はあるのですか？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.42 ) |
- 日時： 2012/08/09 19:06 (zaq)
- 名前： りな
- 思春期っていろんなことがあるから体にストレスがかかって起立性調節障害になったりする子が増えるんだよね。ストレスで自律神経のバランスが崩れることが原因みたい。
左胸のあたりがちくちく痛むの？
たぶんストレスのせいじゃないかな。ストレスで神経が変になってチクチクする痛みになってるんだと思う。
心配なら小児科にいって先生に相談してみるといいと思うよ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.43 ) |
- 日時： 2012/08/10 17:43 (dy)
- 名前： 美波
ありがとうございます。
病院は、今月もう行ってしまったので
来月に行って、先生に聞いてみます。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.44 ) |
- 日時： 2012/08/22 16:30 (zaq)
- 名前： りな
- 今日紹介された大学病院行ってきた（＾ｖ＾）
大学病院ってすごいね。入口入った瞬間からお医者さんとか医学部の学生さんがお出迎え。おはようございます。みたいな。
患者さん一人一人に医学部の学生がついて話したり、やっぱり総合病院とは全然違う。
１時間半待って診察時間２・３分ってバリ時間の無駄。
なんか新しい先生あんまり好きじゃないわ。
淡々としててあんまりいい先生じゃないっぽい。
だって今日血圧すら測らんと話だけで終わったもん。何しに病院いったんかわからん。
でも治療法があってるからこのまま治療続けてって言われた。病院は今行ってる総合病院でいいんだって。
一応来週精密検査（腎血流とレニン活性とかホルモンの検査）してそれで異常がなかったら今までの病院で治療続けていいって言われた。
明日から学校だ(T_T)
がんばろー。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.45 ) |
- 日時： 2012/08/23 21:26 (t-com)
- 名前： しょぅちむ。
はじめまして(。・ω・。)ﾉ”
私も、起立性調節障害です。
お話いれてください(*^^)v
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.46 ) |
- 日時： 2012/08/27 01:39 (ztv)
- 名前： アリス
- りなさん ごめんなさいっ返信遅れてしまいました(v v。)
お・怒ってますか? ごめんなさいっ
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.47 ) |
- 日時： 2012/08/27 22:27 (zaq)
- 名前： りな
- 全然大丈夫だよ。ただなかなな返事がなかったらどうしてるのかなと思って。
木曜日学校で模試があるのに病院で精密検査受けるから早退しないといけない。ラッキー（笑）
やっと血圧が高い原因が分かる！
原因が分かったら別に大学病院行かなくても今行ってる総合医療センターで治療続けていいねんて。
なんか先週大学病院行ったんだけど2時間待って診察時間２・３分だった。眼科でこないだ病院に4時間半もかかったけど、それよりすごく疲れた。
８時半にいって終わったの11時。
おまけに昼御飯が食べれない。腎血流を診るエコーするから昼ご飯は食べずに来てくださいっていわれた(T_T)
また血液検査するらしい。今度するときは看護師さんに別室でしたいって頼も。
今は採血するのが嫌すぎてすごく気が重い(>_<)
おまけに明日体育あるし。見学しよ。どうもないけど、めんどいから。
なんかこないだかかりつけの病院の先生に2学期からの体育どうしたらいいって聞いたらやったほうがいいって言われた。
起立性調節障害は走ったりするのは問題あるけどバドミントンとかダンスはしていいらしい。でも引き続き体調に合わせて気をつけてしいやって言われた。
もともと体育嫌いなんもあるから、病気を理由してサボりたい気持ちがめっちゃある。
どうしたらいいんやろ。
まだ体育の先生に大学病院行ったこととか高血圧のこととかレニン活性が高かったこととか全く話してないねんな。やっぱり話すべきかな？
最近は起立性調節障害の症状がちょっとマシになったよ。まだ立ちくらみとか微熱とかはたまにあるけど。アリスさんはどう？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.48 ) |
- 日時： 2012/08/29 18:45 (ztv)
- 名前： アリス
- 返信遅れてすみませんっ
よかった!!血圧の原因が分かるんですね!! 結果が良好なことを願っています*>///<*
そ・そんなにかかったんですか!!? 私もさっきまで病院行ってたんですけど2時間くらい
お昼取れないんですか!? 体に気おつけて・・・。(涙)
採血イヤですよね! 血見るの気持ち悪いし、針刺すの怖いし・・。
分かります!!体育って休みたくなりますよね(笑)
私は、お母さんが担任の先生を通して話してくれていて 結構楽です!
一度話してみたら楽になると思います*>v<*/
良くなったんですか!!!?嬉しいです!!
私は微熱はなくなったのですが、立ちくらみと食欲が、ちょっとまだ・・・(汗)
りなさん良かったら ラブレターの掲示板の所に「告白したい人っ」っ ていう、はずかしい名前の掲示板(汗)を作ったのですが、良かったら来てくれませんか?
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.49 ) |
- 日時： 2012/08/29 23:27 (zaq)
- 名前： りな
- 前も今の病院で血圧の精密検査でエコーしたことあるけどその時も絶食だった。飢え死にするかと思った。
そんな思いをまた明日するのか…(T_T)
検査が1時からだから昼ご飯を食べると胃に食べ物が残ってエコーのさまたげになるんだって。
でも6年間原因不明って言われてたのがやっと原因が分かるから嬉しい。でもたま原因によっては手術したりしないといけない。
手術って言ってもカテーテルっていう管を血管に入れて血管を広げたりするだけだからお腹を切ったりする必要はない。
明日マジで看護師さんに検査室じゃない別の部屋でしたいって言おう。
検査室だったら座ってしなあかんし、ホルモンの数値とかも変わってくるから。
てか、先月ちゃんと血液検査したのにまた血液検査する必要あるんかな？
何回やっても結果は一緒。
熱治ってよかったね。でも立ちくらみとか食欲がないのか。
おとといはマシになったって思ってたけどまた今日よく思ったらまだ立ちくらみとか微熱が多いし、食欲もあんまりない。
今日も頭痛くて顔が火照って（ほてって）しんどかった、熱は測ってないけど。
なんかよくわからんけど、私病院に行く前日の日って必ず体調が悪くなる。
微熱が出たり寝られへんかったり頭が痛くなったり。
微熱が出る回数は半端ない。月に多い時は６回とか。
昨日学校の先生に血圧のこと話して「生まれつきかよく分からんねんけど血圧が高くて夏休みに大学病院行って来てんやんか。で明後日精密検査するねん。」って言ったら先生も分かってくれて「良かったやん。また体育がんばろな」って言ってくれた。激しい運動とかは基本的にないけどしんどい時は休んでいいでって。
掲示板の場所がよくわからんからまた探して行くわ。
この一番上に書いてあるこころ～雑談ていう中にあるんかな？
よかったら教えてください。
迷惑掛けてゴメンなさい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.50 ) |
- 日時： 2012/08/30 15:36 (dy)
- 名前： まどか
- 友達が起立性調節障害になりました。
なので、いろいろ質問してもいいですか?
走るのは、どうしてだめなんですか?
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.51 ) |
- 日時： 2012/08/30 17:19 (zaq)
- 名前： りな
- 起立性調節障害の子はもともと体育が嫌いもしくは苦手な子が多くてあまり体育に参加しないため（体調不良の日が多いから）体力が健康な子よりありません。
そのため走ったりすると普通の子よりも急激に心拍が増え息切れや動悸が起こりやすく体力の消耗が普通の子より激しいのでお医者さんからは走ったりすることはあまりすすめられません。
私も起立性調節障害で今年の１月に体育の持久走をしていいかと病院の先生に聞いたら距離も長いし（私の高校は３キロ走らされます）坂道も多いから体力減りやすいしやめといたほうがいいと言われました。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.52 ) |
- 日時： 2012/09/01 00:05 (zaq)
- 名前： りな
- こんばんは！！
一昨日大学病院に精密検査行ってきたよ。
採血めっちゃ痛かった。
最初にしてくれた看護師さんが下手やったんか２回もミスられて看護師さん交代したら一発で採れた。
最初にしてくれた看護師さんより若い看護師さんが一回でとれるってどうなん。
最初の看護師さん深く針刺しすぎ(T_T)
刺すのも激痛抜くのも激痛やったもん。しかも１回目で失敗されて別の血管でも失敗されて交代の看護師さんと合わしたら３回も針刺された。
ちゃんと採血の前に横になってしたいって言ったら同じ部屋の中にあるベッドに案内してくれて横になって受けれた。
気分悪くなったらすぐ言ってくださいって言われたけど痛すぎてそれどころじゃなかった。
たぶん今まで採血してもらった人の中で一番下手。
交代で来た看護師さんは上手くてあんまり刺したん分からんかったぐらい。
一昨日のせいでますます採血が嫌いになった。
その後腎血流を見るエコー検査してんけど全然知らん先生が入ってきて検査された。
技師さんじゃなくて普通のお医者さん。
おまけに学生さん（医学部付属病院だから）も入ってきて１分ぐらい見学してた。
看護師さんに検査で汚れるから制服のスカート下げられたけど結局横っ腹とかだけにしかプローブ（発信器）当てなかったからそんなに下げられる意味なかった。
なんなんあの看護師！
めっちゃ下げるからばり恥ずかしかった。
結果は９月１２日に分かるねん。ほんまは学校やけど朝から予約してるから学校休んで結果聞きにいこ。
ただ学校サボりたいだけ。
結果聞きに行くのはお母さんでもいいけどめっちゃ気になるから１分でも早く自分で知りたいねん。
昨日なんでか知らんけど授業中に息苦しくなって保健室行った。
深呼吸しないと息苦しかった。ノート書いてたから前向いた瞬間に気分悪くなってやばかった。
たぶん血圧を下げる薬が変わった（薬の系統は一緒でただジェネリックになっただけやけど）からちょっと薬の副作用が出たんかも。
でも今の薬の副作用で呼吸困難ってやばい症状らしいから来週病院いこ。
重篤な副作用って書いてあったもん。
体が今の薬に慣れてないからしょうがないけど。
昨日病院行っても良かったけど総合医療センターの担当の先生今夏休みやねんな。かかりつけの病院は昼から休みやし。
呼吸困難で保健室行ったのに熱測らされてもちろんなくて（３６．６分）体育は見学しときって言われたから体育の先生に言ったらハードじゃないから軽くやりって言われてさ。意味分からん。こっち息すんの苦しいのにふざけてる。
私がしんどいから見学したいっていうても、いっつもやれとか言うし意味分からん。真夏の体育館でバドミントンとか暑すぎて無理。
そんなことばっかり言うてくるから体育の先生嫌いになった。
火曜日にダンス教えてくれる先生は好きやけど。
バドミントンの先生は大っ嫌い。まじでうっとおしい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.53 ) |
- 日時： 2012/09/01 19:18 (spmode)
- 名前： 美波
- こないだは、ありがとうございました！
まだ、誰にも、言っていないのですが、、、
私、フリースクールに通いたいんです。
でも、中学受験して、入ったし、
お母さんにもわるいかなって、、、、
どうすれば、いいですか？
そして、実際にフリースクールに通っているかた、いますか？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.54 ) |
- 日時： 2012/09/01 21:31 (zaq)
- 名前： りな
- フリースクールには通ったことないからあんまり参考にならないかもしれないけど、今の学校に通えないならフリースクールに行ってみてもいいと思うよ。
私立の中学校ってすごくお金かかるし、単位とかもあると思うから大変だと思う。
公立の中学校なら起立性調節障害でほとんど学校に行けなくて休んでも影響ないし、フリースクールだけじゃなくて公立の中学校への転校とかも考えてみたらどうかな。
お母さんは病気のこと理解してくれてる？
もし分かってもらえてるならお母さんに勇気を持って学校を変えたいって思ってるって話してみたらどうかな？
もし全然理解してくれないなら一緒に病院に行って診断してもらった先生に病気のことを説明してもらうといいと思う。
私もお母さんに病気のこと全然分かってもらえなくてすごく嫌なの。
先生に説明してもらった後も全然変わらない。
お母さんより病院の先生とか友達のほうが悩みを素直に話せる。
今起立性調節障害とほかの病気でかかりつけの病院と総合病院と大学病院と３つも病院行ってるんだけど、総合病院とかかりつけの病院の先生には色々相談にのってもらってる。
総合病院は全然別の病気の治療目的で行ってるのに起立性調節障害の話が診察のメインみたいになってる。
大学病院にも総合病院で診てもらってる同じ病気の検査に行ってて２週間前に初めて会った先生だからまだ起立性調節障害のことは話してない。
再来週また検査結果聞きに行くんだけどその時に話したほうがいいかな？
でも大学病院には検査だけだからもう今度が最後でもうしばらく行くことがなくなるんだよね。
だから話しても無駄かなって思って。
腎臓内科の腎臓専門の先生だから起立性調節障害なんていう子どもの病気は知らないと思うし話しても分かってくれるかな。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.55 ) |
- 日時： 2012/09/02 12:05 (spmode)
- 名前： 美波
- お母さん、病気のこと、理解してくれてるとは、おもうけど、、、
なんか、美波が、明日学校に行ってくれなきゃ、ママのストレスは、最大になるからね！とか、いってくるんです。
私、学校、行きたくないんです。
いじめられてるとかじゃなくて、、、
とにかく、いきたくないんです。
でも、私、今の学校、四年生から、ずっと通いたくて入ったし、
お母さんも、すごく気に入ってて、、、
だから、行きたくないとは、いえません。
本気で怒られます。
やる気が出なくて、夏休みの宿題もやってないし、、
どうすればいいんですか？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.56 ) |
- 日時： 2012/09/09 21:33 (zaq)
- 名前： りな
- まず宿題をやることから始めてみたらどうかな。
提出するかしないかは別として、やるだけでも自分のためになるし。
学校ってほんとめんどいよね。
お母さんは怒るかもしれないけど、いきたくなかったら無理に行かなくてもいいと思う。
まずは体を治すことが大切だと思う。
返信遅くなってごめんなさい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.57 ) |
- 日時： 2012/09/13 17:49 (zaq)
- 名前： りな
- こんばんは。
昨日大学病院に精密検査の結果聞きに行ってきたよ。
かなり腎臓の機能が落ちててびっくりした。
クレアチニンっていう項目が7月は0.60やったのに昨日の結果では0.72もあった。
クレアチニンで計算するeFGRっていうのは９０以上が正常やねんけど7月は１１１やってん。
やのに昨日は９１に下がってた。
この数値が下がったら腎臓の機能が下がって悪くなりすぎると透析とか移植しなあかんねん。
たまに腎臓らへんが痛くなるねん。
あと常に毎日体がだるくてなんでかなって思ってたけど腎機能が低下してたせいやってんな。
またかかりつけの病院行って原因聞いてみよ。
腎臓って一回悪くなったら治らへんからずっと治療しなあかん。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.58 ) |
- 日時： 2012/09/16 14:48 (tachikawa)
- 名前： はみ
本当につらいわね。
私は、あなたの母親は、最低だと思うわ。
父親も一緒よ。
学校の先生もひどいわね。
でも、あなたは本当にえらいわ。
自分をほめてあげてほしい。
でも、これ以上あなたが、周りと合わせていたら、
あなたは壊れるわ。
もう頑張らなくてもいいよ。
ちゃんと、自分だけは、自分を愛してあげて。
学校に行くのが辛いなら、行かなくていい。
朝をきるのが、辛いなら、おきなくていい。
甘えとかじゃない。れっきとした病気なんだから。
たとえ、両親があなたのことを、怒っても、
プレッシャーかけられても、ほっといたらいい。
あなたは、じぶんを大切にしたらいい。
あなたは、絶対にまちがっていないから。
本当に、間違ってないんだよ。
両親がまだ、子供なんだよ。
私は、あなたの両親、きついいいかただけど、
母親失格だとおもうわ。父親もね。
おばあちゃんとか、相談できないかしら？
誰かに、助けを求めてほしい。
区役所に、相談できるところがあるかもしれない。
恥ずかしがらずに、いまの状況を伝えるのよ。
自分を守れるのは、自分しかいないの。
自分の痛みが本当にわかるのは、自分しかいないんだからね。
あなたが、幸せになることを祈っています。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.59 ) |
- 日時： 2012/10/16 17:57 (zaq)
- 名前： りな
- アリスさん、最近書き込みないけど体調大丈夫？
久しぶりに色々話したいな（＾ｖ＾）
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.60 ) |
- 日時： 2012/10/23 15:50 (dion)
- 名前： あざらし
- 10歳のあざらしです。私も起立性調節障害です（学校も行ってません）。私も、最初は信じてもらえず、「いつまで怠けてるの！」とか「早く学校行きなさい！！！」とか言われたけど、病院で検査して起立性調節障害と分かったんです。一回姉が起立性調節障害になってたからその病気の事は意外と早く分かってもらえました。
あ、つい私の話ばかり話してましたね、すいません。
えっと、パソコンで、「起立性調節障害」と検索するといろいろ出てきます。それを見せてお母さんを説得させてみてはいかがでしょう。また、起立性調節障害の診断みたいなのも探せばあります。あなたの気持ちがお母さん、お父さんに伝わる日が来るのを願っています。
長くなってすみませんでした。それでは、また。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.61 ) |
- 日時： 2012/11/02 01:08 (softbank221038127164.bbtec.net)
- 名前： ふじおか
- 私も起立性調節障害です、高校入ってから病院行ってないですけど中学の時に県外の小児科で診断されました。
いまは大学浪人中ですが中学は途中から不登校・高校は遠くに行って挫折、通信制へ、大学も続かず半年で浪人生。
まるで周りから見るとダメ人間に見えますけど趣味があって友だちもいて将来を心配する普通の青年だと自負してます。
私は母が理解があったのでまだマシですが、ちほさんはたいへんですね。
今日偶然このサイトを見つけたんでもし浪人生に聞きたいことがあれば起立性調節障害持ちとして質問に答えます。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.63 ) |
- 日時： 2012/11/05 00:46 (softbank221038127164.bbtec.net)
- 名前： ふじおか
- No.62の和さん、あまり深く考える必要はないと思います。
それというのも起立性調節障害になるとなかなか両立というものが難しくなります、なので自分が一番何をしたいかを考えましょう。
はじめに父親・彼ですが気になる点があります、理解がされないと書いてありますがそれは父親は起立性調節障害の事を仮病か努力不足と思ってらっしゃるのでしょうか。
それと彼とはどういったように喧嘩になっているのですか、また理解がされないと言うのは貴方の言葉が信じてもらえないということですか。
次に転校ですがまず転校する前に部活をやめてはどうですか、起立性調節障害の治療を受けていると体力は大切と言われますが勉強や生活を切迫させるようであればやめるべきだと思います。
文中で週に1回2・3時間と書いてあるのを見るともしかしてもう出席日数が足りなくなりつつあるのではないでしょうか、その場合は留年するよりは単位制のところに移ったほうがいいと思います、それと転校した場合あまり現高校の友達と会う機会は少なくなると思います親友とかなら話は別ですが。
最後に夢に関して言わせていただくと「たった一度の失敗程度で夢は砕けない」です、一番大切なのは本当にその夢を叶えたいという気持ちがあるかどうかです。
定期的にここには来るので返信を頂けたらもう一度推敲してコメントいたします。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.64 ) |
- 日時： 2012/11/14 16:40 (spmode)
- 名前： みなみ
- みなみも、同じ病気です。
みんなに、仮病あつかいされ。
部活でも避けられ辛くて辛くて大好きなバスケを辞めました…
学校の先生も、誰も分かってくれず親も分かってくれない。
毎日毎日、辛くて辛くて。朝学校に行くのも部活に行くのも全部がしんどかった。
気持ち分かるよ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.65 ) |
- 日時： 2012/11/14 20:45 (panda-world)
- 名前： ゆめ
- いつまでに治すか、いまは学生だから、休むことができます。
ある程度、目安を持っておかないと、仕事することになってから、休むなんてことができないのが現実です。
だから、ご両親も焦っているのだと思います。
治るものなのか、付き合っていかないといけないものなのか、お医者さんに訪ねてください。
付き合わないといけないときは、あっさり諦めて、どうやって生きていくかを考えましょう。
10年もしたら、社会人です。
親がいつ亡くなるか、いつまで親のすねをかじってられるか、わかりません。
今は、あなたのその病気を理解してもらうよう、病院で診断書をとり、学校へ提出。そうそれば、仮病でないことが証明されます。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.66 ) |
- 日時： 2012/11/15 14:57 (mesh)
- 名前： Ｋ男子母
- 親も辛いです。
普通の生活がこんなに難しいものか・・・。
息子は小学6年で試合中に倒れてからです。
ふらふらの中、中学受験
合格して頑張って登校していたものの
中1の9月からまた体調不良。
昨日、休んだんだから今日は行きなさい！（母）
と強く言った途端、痙攣、めがぐるぐるまわり。
救急車をよぶ事に。
息子は心底、今の症状が辛いらしい。
学校に行けなくなり・・・。
親として、諦めの境地です。
成長期、特有の起立性低血圧障害なら、いつか
良くなるはず！
軽くなるはず。！
勉強は遅れてしまうし、高校だって難しくなる。
悲しいけど、人生は長いから。頑張ろう！！！
他の人において行かれるけど。
心を痛めないでください。とりあえず、出席日数だけ。
せめて高校に行かれますように。祈ります。
親として、息子の心を散々、傷つけてしまいました。
どうか、同じ悩みを持つ親のみなさん。
一番不安で辛いのは本人です。分かってください。
そう言いつつ、今日は？どう？と聞いてしまいますが。
漢方薬、やめていましたが、再び飲ませようと思って
います。
病院でも気持ちの問題と言われ、メトリジンなんて効かないし。
お風呂は倒れて危険だし。
意識なくなるし、眠り続けるし・・・。
反抗期だし・・・。
とりあえず2から3年の急激な成長期がおさまるまで、
治ることを信じて見守るしかないです。
辛い症状です。子供は嘘はついていないのです！
苦しんでいる皆さんへ、自分を無くさないで、自分を信じて。
乗り越えてください。
自分の子供も含め、皆さんの回復を心より祈ってます。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.67 ) |
- 日時： 2012/11/15 22:25 (panda-world)
- 名前： ゆめ
- 私も実は、その病気でした。全く診断出てませんが。皆さんと全く同じ症状なのです。死にたくなりました。ホントにツライ。あんな思い、二度としたくない。
私は、大学受検失敗。
なんとか底辺の大学にいきました。
家庭内グチャグチャ。
こんなんでは、もっと酷くなる、と思い、意を決して、バイトすることに。すると、忙しいバイトだったので、すっかり忘れてました。
高校のころになったので、四年かかりましたが、治りました。
だから、今、仕事ができます。
今、ものすごくしんどいと思います。
ただ、このように、携帯やパソコンなどで、メールや掲示板への書き込みができるようになったのです。仲間がいるのです。
一人ではありません。
共有できる仲間がいることをしっかり受け止めて、これからの人生に生かしてください。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.68 ) |
- 日時： 2012/11/19 19:50 (spmode)
- 名前： 中２男子母
- 我が子も、中1の夏休みに吐き気、倦怠感、立ちくらみ、目眩、から始まり、遂に朝目が覚めなくなりました。
最初は、風邪かな？と軽く考えていたのですが、だんだん酷くなっていき一番酷いときには、下半身が動かなくなりました。
病院では、起立調節障害と言われましたが、薬も一切きかず、大好きだったバレーも行けず、成績も下がり…。
でも、夕方には元気になる事もあり、明日は学校に行く！と本人は言うのですが、やっぱり朝がくると、起きられず…。その繰り返しです。
確かに、子どもが一番辛いのは分かります。それ以上に親の葛藤と心の持ち方が大変な病気だと思います。
子どもは嘘はついてない。と信じてあげたい。でも、現実は寝てれば元気な子どもを見て、なぜ？と思ってしまう。そんな思いから何度も子どもを傷つけてしまいました。元気に部活をしている子を見て家の子が何故？と何度も涙を流しました。この病気になる前は朝も強く、バレーボールの大好きな子でした。本当に本人も親も辛い毎日です。
あれから、一年まだ症状は続いています。
起立調節障害の皆さん負けないで！必ず治ります。そして、漢方薬やサプリメントで試してみて下さい。体にあえば、早く回復します。
勉強だってスポーツだって出来る日は必ずきます。
誰も信じてもらえない気持ちよく分かります。でも、信じてもらえるまで負けないで訴えて下さい！私は、そんなあなたを応援します。
この病気は、なった子と親しか分かりません。
そして起立調節障害のお母さん方、子どもの生きる力を信じ、一緒に頑張りましょ！私は、また、自分のような過ちを起こさいでもらう為傷つく子ども達を作らない為訴え続けたいと思います。
長い文読んで頂けて嬉しいです。
ありがとう。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.69 ) |
- 日時： 2012/11/24 18:59 (spmode)
- 名前： あやっちまま
- こんにちは、こーいうのに、コメントって言うか、書き込むの、初めてです。私の、娘は、去年のあの大震災を乗り越え、頑張って頑張って、今年の春、志望高校に、入学しました。3月、4月の二度の避難じょ暮し、住み慣れた家の全壊という悲しみを乗り越えての娘の進学！本当にほんとうに幸せでした。部活にもはいり、朝5:30には自分で起きて、元気いっぱい楽しそうに学校へいってました。 ところが、5月の連休中に、突然体調不良を訴え、風邪と思い受診したけ結果が、「起立性調節障害」でした。最初は、聞いたことない病名だし、お薬飲んで、一週間もすれば、治るだろうと、無知な母は呑気にかまえてました。しかしいっこうに回復せず、学校も週に1日か2日位しかいけず、中間考査も、その再考査も受けられず今に至っています。現在、単位のこと、進級のこと、すべて禁句です。でも娘は学校大好き、部活も大好き！明日こそは行こう！明日こそは行こう！と毎日支度をしては寝て、そして起きられない朝を迎えています。私も自分が鬱になってしまうのでは？と苦しみましたが 昨日は娘の大好きな西野カナさんのライブに二人で出掛けてきました。 起立性～は命に関わる病気ではない！1日に一度、娘の笑顔が見られればそれが幸せ！と思えるようになりました。 だって焦っても焦っても治んないだもん！ だから同じ苦しみを抱えている皆、時には、思いっきり泣き！…そして時々は笑おう！
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.70 ) |
- 日時： 2012/11/27 13:21 (plala)
- 名前： う～ん
- 起立性調節障害信じるよ 私も同じだから わたしは、それと、めまい症があって、発作が起きた時は、起きれない、立てない 歩けない
です。学校の先生は、動きが遅いとか言ってるよね 、親に言ってもらいました。 怒るな と・ それから先生は、あまり言わなくなって
ですがまだ信じてないようで、この前、中学生の連合音楽会で、貧血で、倒れちゃった きついって言ったんだけど、我慢しろとか言われて、まさか、先生も倒れるとは思わなかったみたいです
悲しいです
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.71 ) |
- 日時： 2012/11/27 20:49 (dion)
- 名前： ひな
- 私も起立性調節障害になってます。
夏に熱中症になり、秋には帯状ほう疹。
疲れとストレス、低血圧が原因って言われました。最初、頭痛があまりに酷く病院にいきました。診断は風邪。
2ヵ月ぐらい全然学校にいけなくて食事もとれず...頭痛とめまい、耳鳴り、気持ちの悪さ、立てない、歩けないなどの症状があって重症だったらしく、11/4～入院;今はもう退院したけど、いまだによくならない…。
確かに、この病気って理解してもらえないよね...私も、そう。
学校の先生には、「頭が痛くても、皆頑張ってるから。」とかいわれて、そんなこと分かってるのに…ってかんじで。。
親も、全然分かってもらえない…
すぐに治るわけでもないのに。朝は無理に起こされて学校行かされるし。
本当、もっと分かってほしい。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.72 ) |
- 日時： 2012/11/29 10:53 (spmode)
- 名前： りんりーん
わたしもこの間起立性調節障害と
診断されました。
朝はだるいし吐き気はするし
動悸や、手足のしびれ、めまいなど。
ものすごいつらくて今日も学校休んでます
夜になるとよくなるから
まわりには仮病だといわれ、
わたしは同時に過換気症候群も診断されたので
つらくてつらくてやばいです。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.73 ) |
- 日時： 2012/12/04 01:04 (plala)
- 名前： 迷
- 自分も同じです 自律神経の病気らしいですが
小さい頃から夜遅くまで起きていたりすると
自律神経が乱れてなる病気なんだそうです
一般的には思春期に多いらしく、自分は少4の頃に発覚(？)しました
自分は薬飲まなかったせいで
完全に昼夜逆転の生活になっているので
くれぐれもこんなダメ人間にならないよう
お気をつけください(笑)
ですが夜薬を飲んだせいで
眠れなかったという記憶があるのでそちらも
充分気をつけてくださいね
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.74 ) |
- 日時： 2012/12/04 18:29 (yournet)
- 名前： さくら
- 現在中３です
自分も同じ症状だし、親にも同じようなことを言われてる
病院には行ってないけど、症状を調べたら起立性調節障害がヒットした
自分はもともと体が弱いけど、親は仮病っちおもちょうし、友達も
受験も控えちょうき学校に行きたいでもこんな症状があるき行けんという…
夕方くらいにいつもは良くなるけど今日はだめみたい
ときたまに吐き気もあって、脳腫瘍というのも引っかかるんだよねぇ…
まあ癌なら癌で死ねるきいいんやけどね笑
とりまみんな頑張ろうや！！
自分も頑張るし、なんかあったら悩み聞くぅ 
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.75 ) |
- 日時： 2012/12/04 23:22 (canvas)
- 名前： シキ
- 現在私は中二です。
まだ病院には行っていませんが多分起立性調節障害だと思います。
気持ちとてもわかります。
朝、しんどいのに痛いのに信じてもらえず結局無理して学校に行くはめになりストレスも溜まる一方ですしね・・・
親に信じてもらえなかったら子供は何を信じたらいいんでしょうね・・・。
それがとても悲しくてとても辛いですね。
今は親も理解はしてくれていますが、まだ「怠け者」とか「グーダラ」とか言われます。
祖父母は理解してくれず遊びに行くたび「学校行ってるか？」「頑張れば大丈夫」「行きたくないのは皆同じ」とか・・・、頑張れ？これ以上何をどう頑張れと言うんでしょう？
辛さも、苦しさも、悲しさも何も知らないくせに・・・
理解がないと治るものも治りませんよね・・・
お互い頑張りましょうね！
まずは家族に理解してもらわないと・・・、どうしても理解してくれない場合は医者の人にきつく言ってもらえばどうでしょう？
コメント失礼しました
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| こんばんは ( No.76 ) |
- 日時： 2012/12/10 21:57 (ezweb)
- 名前： 桜心(ameba)
ちほちゃん、見てるかな ?
私は信じるよ。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.77 ) |
- 日時： 2012/12/16 23:53 (spmode)
- 名前： あやっちまま
- いったい？いつ？治るのかしらね？この病気。
疲れてしまったわ！
でも、一番つらくて、一番苦しくて、
一番悲しいのは、娘本人なのよね！
母は、強く明るくいなきゃダメだよね！
だから、今だけは泣かせてください！
明日はまた、「おっはよー！朝だよー、起きられる～？」 って
明るく娘に声かけるから…
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.78 ) |
- 日時： 2012/12/17 15:27 (spmode)
- 名前： トーマス
- あやっちままさん
分かります!!
日中は元気なんですよ!!でも朝になると…
親も辛いです!! もっと辛いのは娘なんですけどね!!
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.79 ) |
- 日時： 2012/12/17 16:54 (spmode)
- 名前： ユーミンママ
- 起立性調節障害…
ほんとに、疲れちゃった！
毎日毎日 泣いて泣いて!!
慰めても逆効果で、疲れちゃった！
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| ありがとうございます。 ( No.80 ) |
- 日時： 2012/12/20 00:35 (spmode)
- 名前： あやっちまま
- トーマスさん、ユーミンママさん！
やっと同じ気持ちの親御さんにお会いできて、
嬉しいです。
娘は、高校一年です。五月に、発病、今に至ってます。
昨日は三者面談で、一ヶ月ぶりに娘の制服姿を見ました。
やっぱ制服姿はかわいいな！
一年の単位は全滅！
合格発表の日の娘の姿を思い出しては泣き！楽しそうに、
始めての電車通学にはしゃいでいた頃を思っては泣いて
います。
娘(私も)を、鬱にしないよう、今は、総合病院の小児科以外に
評判のよい心療内科にも通ってます。
以前に比べ驚くほど、体調はよくなっているようなのに、
勉強の遅れの不安などからすっかり不登校になってしまいました。
どうしたらよいものか？悩み苦しむ毎日です。
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| こんばんは ( No.81 ) |
- 日時： 2012/12/20 20:03 (spmode)
- 名前： ユーミンママ
- あやっちままさん♪
私も、同じように悩むお母さん方と話せて嬉しいです！
私の娘は、中１です！10月の終わり後に突然…
血圧低下を治せばすぐ治ると思っていました。でも、現実は違い大変で理解してるつもりの今も苦しいです。
制服姿、嬉しいですよね!!
当たり前に着て学校に行ってたのが、この病気になり休みがちになってからは、制服姿を見ると当たり前の事がどんなに嬉しいか!!
今は、週に１～2回学校に行く時ありますが、やっぱり心配は休むのが続くと生きずらくなるんじゃないかと…
聞いてくれてありがとうございました♪
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.82 ) |
- 日時： 2012/12/25 17:16 (zaq)
- 名前： りな
- アリスさん、大丈夫？
最近書き込みないから心配(m´・ω・｀)m
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.83 ) |
- 日時： 2012/12/31 18:00 (spmode)
- 名前： とも
- 高一の者です。
僕は中2のときに、多汗、吐き気、立ちくらみなどで、
病院に行って起立性調節障害と診断されました。
大阪府に住んでいるのですが、
八尾市に起立性調節障害を診てくれる先生がいます。
患者が話し合う会もあります。
僕が知ってる限り、他にも高槻市に、診てくれる病院、神戸市に患者の会があります。
今はこの病気があまり浸透してなくて、大変だと思います。
ちほさんが住まわれてるところは分かりませんが、もし近かったら八尾市の病院をおすすめします。
遠くても診てくれる病院はたくさんあると思います。
一人じゃないです。お互い頑張りましょう。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.84 ) |
- 日時： 2013/01/06 09:39 (zaq)
- 名前： りな
- おはようございます。
私も大阪府に住んでいて、ともさんが言っている病院は知っています。
八尾市の病院は徳洲会八尾総合病院の小児科と高槻の方は大阪医科大学附属病院の小児科ですよね？
私もそうなんですけどともさんも高校生なので小児科の初診はできなくてその先生の診察が受けられないのが残念ですよね。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.85 ) |
- 日時： 2013/01/06 13:30 (spmode)
- 名前： とも
- 僕の場合は2年前の話なので、
初診待ちなく普通に受診できました。
(小児科は18才まで大丈夫です。
起立性調節障害と診断されれば、
18才をこえても受診できます。)
今は高槻の方は2年待ち？とか聞きましたが、
八尾の方は2人で分けているので、
あまり待たなくていいと思います。
それに、患者の会はいつでも参加できます。
しんどければ、親だけでも大丈夫です。
軽い会なので気軽に参加できます。
よかったら参加してみてくださいね☆
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.86 ) |
- 日時： 2013/01/06 23:05 (spmode)
- 名前： あんじゅ
- あたしも、小3の時に起立性調節障害を発症しました。
その時は、保健の先生が信用してくれなくてフラフラの中、授業を受けたこともあります。
わかってもらえないと辛いですよね
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.87 ) |
- 日時： 2013/01/06 23:33 (s42-04.opera-mini.net)
- 名前： あゆ
私わ信じます。
周りからそういう態度をとられてるのは、
あなたの説明不足なのでわないですか？
まず、その病名を自分で調べて病気のことをちゃんとわかったうえで、『病院で調べたらこういう病気で、こんなして辛いんです。』て説明してみてわ？
説明なしにそんなこと言われても、わたしだって
疑います´∵
親にも、もっとちゃんと説明し伝えてみてください
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.88 ) |
- 日時： 2013/01/07 09:00 (spmode)
- 名前： とも
- これは起立性調節障害の症状を持ってる人しか分からないですね。
多分。
いくら説明しても、
分からない人は分からないです(--;)
それよりも
分かってもらえる人探しませんか？
複雑なんですよね、この病気...
いろんな症状があるから。
でも、この病気にかかる人は皆同じような性格なんだそうです。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.89 ) |
- 日時： 2013/01/15 02:09 (spmode)
- 名前： あやっちまま
- 明日で冬休みがおわります。 はたして、明後日
娘は学校にいけるのだろうか？ それを考えると
また 不安で眠れない日々のはじまりです。
本当によくなる日が、来るんでしょうか？
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.90 ) |
- 日時： 2013/01/15 21:52 (au-net)
- 名前： ひろ
- 私もです！
別名ぐうたらなんとかともどこかに書かれていて、はぁあ!?って思いました。ホントに辛いですよね(´・ω・`)わかります。他の人から見たら相当だらしなく見えていたのかもしれませんが、そうじゃないんですよね…朝起きられないんじゃなくて動けなくて、学校も何度休んだり遅刻したことか…。
周りに理解してくれる人がいれば、だいぶ楽なんですけどねっ
理解してもらえるように、病院で親に先生から説明を何回もしてもらったり、学校でも、分かってくれる先生を探したり…
私はひねくれていたのでわからんのやったらえぇわ。ってwだってどれだけ辛いかなんて本人にしか分からないですし。怠けてるって思うなら、勝手に思わせとけばいいって考えなので…←
そんなに思い悩まないでください。考えすぎてもダメですよっ
ここには分かってくれる人がたくさんいるじゃないですか^^
周りにも一人くらいいるはずです！
大丈夫ですよ^^
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.91 ) |
- 日時： 2013/01/18 02:20 (spmode)
- 名前： hi
- 私も起立性調節障害です。
同じように、仮病扱いされます。
毎日辛くて 苦しくて
でも、誰もわかってくれなくて…
親からも『自分がやろうとしないからできないんだ』
といわれてました。
同じような経験をした人にしかわからないことってあると思うんです。
同じ悩みを持つ方に、相談してみてはいかがですか？
私でよければ、いつでもお話 お聞きしますよ
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.92 ) |
- 日時： 2013/01/24 01:23 (spmode)
- 名前： スキニー
- 中１の女子です。
私も最近まで知らなくて自分でも他の人も頑張ってるんだから頑張らなきゃって思っても体は自由に動いてくれなくてすっごく不安でした。
でもコメントやあなたの記事で悩んでる人がたくさんいるんだとわかって少し安心しました
規則正しい生活などが必要らしいので頑張りましょう 
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.93 ) |
- 日時： 2013/02/05 22:40 (ocn)
- 名前： ま
- 僕は、あなたと同じような症状を小学生のころから持っている大学生です。今もよくあります。
ただ、病院で診てもらったりしたわけではないので、原因とかは全く違うかもしれませんが、気持ちはものすごくわかります。
僕の経験からしても、経験のない人には、たぶんどんなに説明してもほとんど理解してもらえないと思います。
なので、理解してもらえないということで苦しむのはやめてください。
そういうストレスもまた原因になっているのではないかと思います。実際僕自身、理解してもらうことをあきらめ、周りの人と自分は違うんだということを心に聞かせ続け、割り切ったことで気持ちも症状も少しは軽くなったように思います。（僕のように半人間不信になるほど周りと違うんだと思い込みすぎないでくださいね。）
大学に入ってから、周りの環境もガラッと変わったことでまたちょっと出てきてしまったようですが…。
今はつらいと思いますが、この掲示板を見る限り同じような症状で苦しんでいる方が身近にいないだけで、全国には結構いるのですから、そういう方々とこの掲示板やその他の掲示板、チャットなどで交流をして、苦しみを分かち合ったり、対処法を考えたりしてみるのもいいと思いますよ。
あまり悲観せず、お体をお大事に、頑張ってください。
では、長々と失礼いたしました。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.94 ) |
- 日時： 2013/02/15 11:15 (tokai)
- 名前： TAKENO-001
- 私も同じ起立性調節障害です…
ちゃんと病院で診断して言われたので
仮病では無いのです。しかし親は焦っているのか学校に行けと毎日言ってくるのです…勉強と私どっちが大切なのか…
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.95 ) |
- 日時： 2013/02/16 19:02 (spmode)
- 名前： あやっちまま
- TAKENOさん！
勉強とわが子！そんなのわが子が大事に決まってるよ！
でも、病気の辛さしんどさってさ、結局当人しかわからないんだよね。
だから、私も最初の頃は、娘を揺り起こそうとしたり、頬っぺたたいたり、
抱き抱えて洗面所連れてって、「ほら、冷たいお水で顔洗ってごらん！スッキリして目が覚めるよ！」なんて色々やってね(笑)。
なんとか学校行かせようとひっしだったよ！だってせっかく入った志望校だもの、何とか行かせたかった！単位とらせてあげたかった！
でもね、焦れば焦るほど、娘も私も追い詰められていくってことに、やっと気づいたよ！
だから、あなたの親御さんも今は、かわいいあなたをなんとか他の子と同じように元気な姿で学校に行ってほしいと願う余り、学校行け！といってしまうのかもね。親は子供が一番大事！一番大切だからね！それだけはわかってあげて！
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| Re: 起立性調節障害 うちも中一の息子が苦しんでいます ( No.96 ) |
- 日時： 2013/02/22 09:50 (dion)
- 名前： へんなしゃっくり
- パソコンでのコミュニケーションをなめていた母ですが、このようなページがあることは 本当に救いですね。
ほんと 近くの病院の先生すら この病気をあまり大したことと思わない先生もいるし、こっちは 治すために必死になっているのに あきらめるしかない…みたいなことを言われると悲しくなりますね…
３つ病院をまわって やっと 漢方薬と昇圧剤を処方してもらいました。養命酒も試しているところ…。
昨日は 私が仕事だったので 一人で漢方の粉薬を飲むように準備していったのですが 吐いてしまったようで 症状はつらいし 一人で吐いて 一人で処理して 散々で…
毎日息子を学校に行くのに 迎えに来てくれる子に「今日もまだダメみたい…」と言うのもつらいのですが、
あやっちままさん私もやっと 焦っちゃだめだと気付きました。
今は 悪化していってるところで 本当に不安ですが 折れないように気長に頑張りましょうね…！
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.97 ) |
- 日時： 2013/03/03 02:58 (ocn)
- 名前： みにゃち
- 私も起立性調節障害の者です。
今高校一年生の通信です。
もう、三年ほどこの病気とつきあってますが
分かってくれる人はごく一部です。
説明も、どう説明したらいいか分からなかったり
苦しいですよね。
病気だからといえば、
病気のせいにしてって。
頑張ればできるでしょって。
この病気自体ストレスからくるものなので
悪化していくばかりだと思います。
分かってくれる人を見つけることが
大切だと思います。
それと親と一度話あってみてはどうでしょうか。
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| 起立性調節障害の子供をもつ親より ( No.98 ) |
- 日時： 2013/03/06 18:31 (ocn)
- 名前： ごんちゃん
- 私は、起立性調節障害の子供を持つ親です。
初めにこの病気の名前を知ったのは、今から約４年前になります。
長男が（現在１８歳高校を卒業したばかり）中学校２年の秋位から
この病気の症状になり本当に悩み苦しみました。
一番苦しんだのは、当の本人だと思います。
最初は、病名すら解らず学校で何かあるんじゃないか、いじめでも
あるんじゃないか、午後になると元気になってくるので本当に悩みました。
病院も幾つか行きましたが、原因が解らず、５箇所目でやっと内科小児科でこの病気の名前を知ることができました。
でもこの病気が解るまで約３ヶ月位たってしまい子供も学校に行きづらくなり不登校になってしまいました。（これは後から【高校生になってから】本人に聞いたのですが薬を飲んでいるうちにいつからか症状が軽くなったがあまりにも長く学校へ行っていなかったので行きづらくなったと言っていました。）
長男の場合、野球部に所属していて野球部の同級生達が家に来てくれたり迎えにきてくれる様になって中学校３年位から学校へ行ける様になりました。（本当に友達・同級生に感謝でした。）
だから、この病気について親やが理解し我慢強く子供の気持ちを解ってあげることと話を聞いてあげる事等が大切であり友達・同級生の存在は大きいと思いました。
また、出来るだけ早く薬などによる治療も必要だと思います。
我が家では、現在長男は完全に良くなり当時の様子は全く感じられなくなりましたが、次男（今春中学３年）が全く同じ病気になり、現在もこの病気と戦っています。本当に辛いです。
次男の場合は、長男のことがあったので直ぐに病院で調べてもらったので解っていたのですが、症状は、小学校５年位から軽い症状があり、現在が一番辛い状況です。ここ、２週間以上症状が酷く学校へ行けていない状況です。本人が本当に学校へ行きたい友達と会いたいのに行けないのは辛いと思います。
だから、皆さんの辛い気持ちが本当に理解できます。
親の出来ることは、学校の先生にもこの病気のことを解ってもらえる様きちんと話をすることも必要だと思います。
皆さんの辛くて苦しい気持ちは痛いほど解りますので、絶対に良くなるからお互いに頑張りましょう。
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.99 ) |
- 日時： 2013/03/06 19:27 (spmode)
- 名前： みるくせーき
- 私はまだ診察を受けていませんが、起立性調節障害の症状と自分の症状がほとんど一致しています。
もうすぐ高3になりますが、だいたい小3ぐらいから症状がありました。
特に、朝起きられないことが一番の悩みです。
しかも最大の音量で、耳もとで鳴らす目覚ましの音が聞こえていないんです。
その上、親がその目覚ましで起きてきて、私を揺さぶっても、目が覚めないこともあります。
｢1時間前から起こしてやってるのに！｣と怒鳴られても、はっきり言って、その全ては記憶にありません。
私にはその言葉が、その日の最初の記憶なんです。
親には｢気合いが足りない！いい加減にしろ！｣としょっちゅう怒鳴られます。
私だって起きたいのに…
迷惑かけてもかまわない、怒鳴られてもかまわない、なんて思ってるわけないのに…
自分の症状とこの病気について親に話そうか、と何度も考えましたが、まだ踏ん切りがついていません。
親は完全に、私が怠けていると思っています。
おまけに、親は二人とも体育会系だったので、病気がなんだ！というタイプです。
でも、あと1年で社会に出ると思うと、もう病気を放置しておくわけにもいかず、どうにかしなければ、と考え込んでしまって、精神的にも疲れてきてしまっています。
とりあえず一人で病院に行ってみて、それから話そうかと今は思っています。
同じような悩みを持っている方がいるとわかって、心強くなりました！
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.100 ) |
- 日時： 2013/03/10 01:40 (eonet)
- 名前： さくやねこ
- はじめまして、1年近く前の記事へのレスでごめんなさい。
私は今年30になる一児の母親です。
14歳の時に起立性調整障害と診断され、それ以来何年も病院に通っています。
私も親や教師に、サボリ病だの嘘吐きだの言われ、結果勉強の支障になるからと通院も一時やめさせられました。
その結果、症状は悪化し、起立性調整障害から併発してメランコリー型躁鬱症というものも抱えました。
起立性調整障害は、心の面でも大変サポートが必要な、三半規管の病気です。
今ももし、あなたが起立性調整障害と戦っているのなら、一刻も早く通院して投薬を受けることをおすすめします。
どうか、私みたいに手遅れにならないでください。
そして、両親、教師にも一緒に診断にいって緒を探すように頼んでみてください。
直すのには大変根気がいる病気で、自分も周りも辛い時期が長くなると思います。
でも、あきらめないでくださいね。
目眩も、吐き気もなく目が覚める日がかならず来るから。
自己診断をしている方へ
起立性調整障害と極めて症状が良く似た脳の病気が2種類と、心臓の病気があります。
命に関わるものもあるので、こうじゃないかなと思ったらきちんと診断を受けたほうがいいですよ。
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| No.100に対する返信 ( No.101 ) |
- 日時： 2013/03/15 17:09 (spmode)
- 名前： ちょこ
さくやねこさんへ
起立性調節障害によくにた
心臓の病気、脳の病気と言うのを
名前だけでいいので
おしえてください！
お願いします。
|
| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.102 ) |
- 日時： 2013/03/19 14:07 (spmode)
- 名前： ピナ
- 思いきってみんなに話してみたらどうでしょう？
「どうして信じてくれないの!?」と本音をぶちまけてはどうでしょう？
私にもそういう経験があります。ちほさん、負けないでください！
私には夢があります。歌手になってちほさんのように苦しんでいる人の力になれる歌を届けたいです。
ちほさん、頑張ってください！みんなの言葉に負けないでください!!
ここにいるみんながちほさんの味方です。苦しくなったらまた私たちに言ってください。必ず力になります!!
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| Re: 起立性調節障害 信じて…。どなたか聞いて下さい ( No.103 ) |
- 日時： 2013/03/23 10:52 (spmode)
- 名前： ゆりな
- 100げと
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