Re: 目の病気 ( No.1 ) |
- 日時: 2012/04/04 11:31 (wind)
- 名前: かゆがも
- 原田病の再燃の繰り返し、ステロイドの副作用、新生血管黄斑症・・・
大変な眼病がおありなのですね、同情申し上げます。 病気のことに関してですが、こちらは専門性の高い眼科を受診し、治療に専念するより選択肢は無いと思います(私などが申し上げなくてもよくご存知だと思います。) この世は恐ろしいところで様々な病気や外傷で身体の機能を損ないます。 しかし、我々に選択権は無く、残された機能でできることを探すしかないのが現状です。
>仕事 もはや原田病との闘病こそが仕事と考えられないでしょうか。
>今までに3回やりましたが効果はでていません。 新生血管黄斑症に対するとある薬剤の硝子体注射は現時点で最も効果を期待できる治療です。 もともと新生血管黄斑症はこれまで良い治療法が見当たらず、最近になってPDT療法や抗VEGF療法が有効であることが分かってきた段階ではありますが、全例に有効とは限りません。 硝子体注射はすぐに効果がでることもありますが、何回か繰り返して注射することのほうが多いです、そのため途中で脱落する患者さんもいるそうです。
>あたし以上に苦しい思いなどされてる方がいるのは頭ではわかってるんですが… 誰だって自分の苦しみ・病気が一番重要ですよ。
>次の診察のときにもし良くなってなかったら治療をやめたいって主治医に伝えようか悩んでます。 そのまま気持ちを伝えて大丈夫だと思います、相手はプロですから。 途中で治療から脱落する患者も数多く経験していることでしょう。 見込みの少ない治療なら、断る権利だって患者にはあると思います。
>親にも気持ちが言えず自分の本音を吐き出したかったんです。 親にも本音を言ってはいかがでしょうか。 なぜなら、親こそは自分以外では最大の協力者だからです。 もちろん、本音や弱音を吐いて親を悲しませる、困惑させることを恐れているのだと思います。 ですから、本音・弱音を吐いたあとは、感謝の言葉で終わりにするとよろしいかと思います。 「いろいろ言ったけど、いつも病気の私を支えてくれてありがとう。」と。
さおりさんの病気が快方に向かうことを祈っております。
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Re: 目の病気 ( No.2 ) |
- 日時: 2012/07/12 05:23 (spmode)
- 名前: H☆
- あたしも黄斑変性症発症して右目の見え方が歪んでいます。
細かい字とかは読めません(^o^; そして、原田病も発症して、現在闘病中です!
同じ病気、しかも両方…
そんな方いるんだぁーと思ってコメントしました。
年もそんなに離れてないです。 ちょっと上くらい。
何で私が、、、って思うこともたくさんあるけど。。。
頑張ろうね…
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