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死ぬんだって。

日時: 2015/01/07 01:29 (spmode)
名前: ゆりか

今日病院に行きました。
最近何もないところで躓いたり、物との距離感がつかめなかったり、
転んでも手が出なかったり。
いろいろおかしかったんです。

そしたら先生に脊髄小脳変性症って言われました。
それを聞いてまっさきにドラマが出てきたんですけど。
あのドラマ最後は主人公の人死んじゃうんですよね。
まだ初期段階だけど死ぬってわかったら生きる希望なくなりました。

彼氏になんていえばいいんだろう。
部活は?ペアにはなんていえばいいの?
先生には?もう死にますって?
もういっそのこと今死ねたらいいのに。

話せなくなって、歩けなくなって、寝たきりになって。
苦しい思いしてまで生きてる意味ってあるの?
好きなこともできない。
彼氏とはあと何ヶ月一緒に歩けるのかな。
学校はいつまで行けるのかな。

イエローページ

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Re: 死ぬんだって。 ( No.1 )
日時: 2015/01/07 01:44 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
こんばんは
今の治療は進歩してる。
まだ死なない。
てか死なない。大丈夫だ。
ゆっくりいきましょう。
大丈夫だ。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.2 )
日時: 2015/01/07 01:47 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

やすさんの言うとおりです。
病状によっては、平均寿命まで生きてらっしゃる方も数多くいらっしゃいます。

それに、数々の病院が治験を行っているみたいですし。
まずは、彼氏さんにお話しする方がいいかもしれませんね?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.3 )
日時: 2015/01/07 01:49 (infoweb)
名前: ひさにゃん

こんばんは
脊髄小脳変性症について今調べてみました
10年20年かけて進行する病気なんですね・・・
今のところは治療法がない病気ではあるみたいですが
食事療法で治った方もいらっしゃるそうです
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/201404190000/
このサイトに書いてありました
私もいろいろ病気を抱えています
違う病気ではありますが一緒に闘っていきませんか?
今は混乱なさっていると思います
いきなりのレスすみませんm(_ _)m
不快に思われるようでしたら通報等しても構いませんので・・・
すみませんでしたm(_ _)m
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.4 )
日時: 2015/01/07 02:04 (spmode)
名前: ゆりか

やすさん。

ありがとうございます。直接言われてるワケじゃないのに力強くて涙が止まらないよ。

19歳女子さん。

ありがとうございます。彼氏にはどうやって伝えればいいか。
私も彼氏もまだ中2なんです。
だから中2の彼には重いかなって。

ひさにゃんさん。

ありがとうございます。
ひさにゃんさんも病気なんですか?
病名とか教えてもらえるなら聞きたいです。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.5 )
日時: 2015/01/07 02:07 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

ね、彼氏はどんな人?
聞きたいな?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.6 )
日時: 2015/01/07 02:14 (spmode)
名前: ゆりか

彼氏は。
優しくて、かっこよくて、スポーツ全般できて、
生徒会長で、頭がめっちゃ良くて。

わたしには釣り合わない人です。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.7 )
日時: 2015/01/07 02:23 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

ゆりかさんの事は理解してくれてる人?
ゆりかさん第1〜みたいな…
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.8 )
日時: 2015/01/07 02:29 (spmode)
名前: ゆりか

多分そーだと思います。
でも彼、とっても忙しいから。
もし病気のことをいったら彼もっと大変になっちゃう。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.9 )
日時: 2015/01/07 02:30 (infoweb)
名前: ひさにゃん

ゆりかさん

私は色々あります

ゆりかさんとはまた違う病気なのですが生まれつきある病気で
心室中隔欠損症という病気です
この病気は生まれてすぐ発覚しました
いつの間にか小さくなりだいぶ良くなりました
一応年に一回病院に通院中です
感染症に注意してくださいとよく言われますが
多分感染症にかかったら死ぬんでしょうね(笑)
でも実際かかったことはないので大丈夫だと思います。

あとは小学校に発覚した喘息です
時折発作なども起きとても辛かったのですがだいぶ落ち着いてきました
最近ひゅーひゅーぜーぜー言っているのでもしや?
と不安です

あとは虹彩炎と緑内障の合併症です
突然発症しました
最近は大丈夫と思い薬をやめたら再発しました
でも病院にはいってないです
目が見えにくくて太陽の光に当たると眩しくて目が開けられないんです

あとは心の病気なんですが
過呼吸ですね
友人関係で悩んでいた時に発症し今も運動するとトラウマなのか息ができなくなります
元々その時に運動部に入っていてそのせいなんでしょうね…
緊張していてもなってしまいます
困ったもんです…
あとはうつなどもありますが実際病院に行ってないのでわからないです
こんな感じですかね
自分の病名が思い出せず考え込んでしまいました
忘れっぽいのかわからないのですが自分の病気でさえはっきりと理解してなくて…

病気って言うんですかね…
気に障るようなことが書いてありましたら遠慮なく言ってくださいねm(_ _)m
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.10 )
日時: 2015/01/07 02:31 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

そうですか。
ゆりかさんは、彼氏さんのどんな所を好きになったんですか?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.11 )
日時: 2015/01/07 02:46 (spmode)
名前: ゆりか

病気のこと教えてくれてありがとうございます。
大変ですね。
何個も抱えてると頭がパンクしちゃいそうで....

彼氏の好きなところは。
私が階段で転んだとき「大丈夫?」って手を差し延べてくれたんです。そっから私が落ち込んでたりすると必ず声かけてくれたり、話聞いてくれたり。遊びにも連れていってくれたり。
こんなことしてたら自然と好きになってました。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.12 )
日時: 2015/01/07 02:48 (dion)
名前: ミニ〜◆zQbZiiTbDjU

手紙とかはどうですか?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.13 )
日時: 2015/01/07 02:50 (infoweb)
名前: ひさにゃん

ゆりかさん

私の場合まだ少ない方だと思いますよ( >_<)
多い方はたくさん持っている?と思います!
ゆりかさんも何か他にご病気をお持ちなんですか?
暗い話ばかりでごめんなさい
ゆりかさんも辛いのに…
すみません…

私も遠距離なんですが彼氏がいます(^-^)
いつもいつも酷いこと言っちゃいます…
後悔ばっかりです(´・ω・`)

   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.14 )
日時: 2015/01/07 02:53 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

うん。
直接が怖いなら、電話とかで。

でもね、離れるかもしれない。
そんな雰囲気が出たらさ?
自分から離れてあげて?
そうじゃないときっと罪悪感に潰されちゃうから…
辛いんだよ…二人とも。

でも、離れないと思うな…私は。
だから、その時は負担にならない言葉をかけてあげて?
私のこと心配しすぎる人嫌いだよ?…とか。


幸せになれるといいね。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.15 )
日時: 2015/01/07 03:02 (spmode)
名前: ゆりか


ミニーさん。
いゆうときは多分直接ゆいます。ありがとうございます。

19歳女子さん
私は今日診断された脊髄小脳変性症。
それから多分過呼吸持ちです。
最近はでなくなったんですけど。
前まではほとんど毎日学校で過呼吸になっていました。
それから、多分なんですけど。
自律神経失調症なんだと思います。
過呼吸とかそーゆう面から来てるんだと思います。

彼氏には直接いってみよーと思います。
いまLINEしたら起きてたので電話してみます。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.16 )
日時: 2015/01/07 03:06 (dion)
名前: ミニ〜◆zQbZiiTbDjU

今いうの?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.17 )
日時: 2015/01/07 03:07 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

ゆりかさん、
大丈夫です。
幸せになれますよ。



健闘を祈ります
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.18 )
日時: 2015/01/07 03:19 (spmode)
名前: ゆりか

言ってきました。
夜も遅いので結構早く終わりました。

彼氏には怒られました。
「なんでそんな辛いことひとりで抱え込んでんのっ」て。
その後は
「辛いこと2人で半分にわけようなっ」て
ちゃんと言ってよかったなって。
そう思いました。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.19 )
日時: 2015/01/07 03:21 (softbank126022040019.bbtec.net)
名前: 19歳女子

ゆりかさん。
甘えてあげてください、彼氏さんに。
彼氏さん、傷付いてるはずですから…

彼氏さんは、少しの負担くらい平気だと思いますよ。
良い人ですから。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.20 )
日時: 2015/01/07 03:26 (spmode)
名前: ミニ〜◆zQbZiiTbDjU

いえてよかったね
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.21 )
日時: 2015/01/07 07:57 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
最近の治療は、進歩しています。
多分、手術とか薬物療法になります。
これからが闘いなんだから
負けるんじゃない。
大丈夫だ。必ず病気に勝つ。
 俺もやはり、脳の病気になったことあるんだ。
負けないでほしい
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.22 )
日時: 2015/01/07 08:09 (spmode)
名前: やす

脊髄小脳変性症は
難病指定なんだ。
原因は遺伝によるものと他にも別れる
治療はリハビリと甲状腺機能のお薬を飲みます。
ゆりかさんへ。
死なないから
つらかったら一緒にはなしていこう。
本当にこれからだから
治療はね。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.23 )
日時: 2015/01/07 20:29 (spmode)
名前: ゆりか

19歳女子さん。

ありがとうございます。これからいっぱいワガママゆおうと思います。

ミニーさん。

よかったです!

やすさん。

ありがとうございます。
やすさんも病気だったんですか?
病気と頑張って向き合おうと思います。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.24 )
日時: 2015/01/07 20:33 (infoweb)
名前: アウラ

ゆりか さん

つらい状況だろうけど、前向きに行こう。

じゃないと、良い事も起きないからね

   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.25 )
日時: 2015/01/07 22:55 (spmode)
名前: ゆりか

アウラさん

ありがとうございます。
でもやっぱり不安です。
生きけるって信じてたいけど、今までに感じたことがないくらい死ってゆう現実が近すぎて。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.26 )
日時: 2015/01/07 23:05 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
絶対に死ぬことないからね
大丈夫よ。
難病していだけどお薬と、リハビリ
ゆりかさんの症状や年齢からみると
大丈夫だからね。
ゆっくり焦らずにいきましょう
   メンテ
No.0に対する返信 ( No.27 )
日時: 2015/01/07 23:11 (home)
名前: 華菜

ゆりかさんへ

> 今日病院に行きました。
> 最近何もないところで躓いたり、物との距離感がつかめなかったり、
> 転んでも手が出なかったり。
> いろいろおかしかったんです。
>
> そしたら先生に脊髄小脳変性症って言われました。
> それを聞いてまっさきにドラマが出てきたんですけど。
> あのドラマ最後は主人公の人死んじゃうんですよね。
私はそのドラマは知りませんが、ドラマの結末が悲しくともゆりかさんを絶対に死なせたくありません。

> まだ初期段階だけど死ぬってわかったら生きる希望なくなりました。
私も生まれつき軽度の障がいと持病を患っています。それでも、ゆりかさんの優しい彼氏のように、私にも病気のことを共感してくれて支えてくれる大事な彼がいるので辛くとも希望があります。

> 彼氏になんていえばいいんだろう。
彼氏さんには言えて良かったですね。彼氏さんの一言も嬉しいものですね。なんだか、私まで心温かくなりましたよ^^
ゆりかさんの彼氏さんが理解のある優しい彼氏さんで本当に良かったと思っています。幸せ者ですな。

> 部活は?ペアにはなんていえばいいの?
> 先生には?もう死にますって?
> もういっそのこと今死ねたらいいのに。
>
> 話せなくなって、歩けなくなって、寝たきりになって。
> 苦しい思いしてまで生きてる意味ってあるの?
病気はただ、苦しい思いをさせるだけではないんですよ。病気になってみて初めてわかる人の温もりを感じることもあるんです。それに、病気になったことで、人生の深さも1日生きることの大切さも身に染みるはずですよ。それが、病気になったことでの”感謝の意”ですよね。

> 好きなこともできない。
> 彼氏とはあと何ヶ月一緒に歩けるのかな。
> 学校はいつまで行けるのかな。
私の仲間で、同じ病を患った方が20年以上闘って、病を克服した方がおられますよ。
ゆりかさんの病気も必ず完治できますよ。今の自分を決して諦めないでください。

一緒に闘っていきましょう。

   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.28 )
日時: 2015/01/07 23:48 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
死ぬことはありません。
医学は進歩しています。
また、ここにいるみんなはあなたのみかたです、
心配しないで
死ぬことはないから
リハビリと投薬で治療出来ると思います!
大丈夫
怖かったらいつでもおいで
大丈夫だよ。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.29 )
日時: 2015/01/07 23:50 (spmode)
名前: ゆりか

もし。もし治ったとしてもそれはずっと遠い話。
それまで辛い治療とか食事療法とかついてける自身がない。
今までも沢山の人に迷惑をかけてるのに
これからはもっともっと沢山の人に迷惑をかけることになるのかな。

神様って残酷。
なんてなんで私なの。
   メンテ
No.28に対する返信 ( No.30 )
日時: 2015/01/08 08:06 (spmode)
名前: やす

> ゆりかさんへ。
> ゆっくり焦らずにいきましょう
どんどん迷惑かけていいんですよ。
親でも友達でも彼氏でも
みんな励ましてくれます。
治ったらその分恩返ししていきましょう。
ここにくればいい。本当につらくなったら。
死なないから大丈夫だよ。
その代わり治療頑張ろう。みんなが応援しているから
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.31 )
日時: 2015/01/08 08:10 (spmode)
名前: やす

ゆりかさん
大丈夫だよ。ゆっくり
大丈夫で。
焦らずに治療していきましょう。
治る現代なんだから。治療もリハビリも辛いかもしれないけど、乗り越えれば今度は自分が強くなるんだからね。
大丈夫だよ。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.32 )
日時: 2015/01/08 22:52 (spmode)
名前: ゆりか

今日同じ病気の人を病院で見ました。
上手く話が出来てなくて。
すっごく怖くなりました。
歩くこともままならない。
ほんとに治るのかなー。
   メンテ
No.29に対する返信 ( No.33 )
日時: 2015/01/08 23:21 (home)
名前: 華菜

ゆりかさんへ

> もし。もし治ったとしてもそれはずっと遠い話。
> それまで辛い治療とか食事療法とかついてける自身がない。
大丈夫ですよ、ゆりかさんは一人で闘っているわけではありません。
ここにいる皆がゆりかさんの味方ですし、病気と闘ってくれています。
一人で苦しいことを抱えないでください。
一人で抱えれば抱えるほど、もっと苦しくなってしまいます。

> 今までも沢山の人に迷惑をかけてるのに
> これからはもっともっと沢山の人に迷惑をかけることになるのかな。
生きていれば、誰しも迷惑をかけますよ。でも、迷惑をかけられても嬉しい時もあるんですよね。

> 神様って残酷。
> なんてなんで私なの。
そう、「なんで私がこんな目に遭うの!?」と思いますよね?
でも、病気になったのはゆりかさんのせいではないですよ。
幸せになるために、必要な材料がたまたま「病気」だったという人もいますから・・・・・
残酷ですよね・・・・・

同じ病の人を見たんですね。同じ患者同士仲良くなれば、お互いが励まし合っていけて、一緒に病気を乗り越えていけそうですが。


   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.34 )
日時: 2015/01/09 11:33 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
一歩ずついきましょう。
焦らなくて大丈夫。
治らないことはないからね。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.35 )
日時: 2015/01/09 17:16 (spmode)
名前: ゆりか

予定よりも病気の進行が早いみたいです。
もうどうすればいいのかわかりません。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.36 )
日時: 2015/01/09 17:37 (home)
名前: 華菜

ゆりかさんへ

病気の進行が早いと不安にもなりますよね><;
でも、大事なのは、「病気に負けない自分」になることです。

病気になること自体が不幸ではありません。
一緒に病を乗り越えていきましょう。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.37 )
日時: 2015/01/09 17:44 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
病気に負けない心を
一緒につくっていこう。
治療すれば必ず治るからね。
負けるな。大丈夫だ。
 あせるな。みんなみかただから。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.38 )
日時: 2015/02/15 23:26 (spmode)
名前: ゆりか

久しぶりにすいません。
治療で見ることが出来ませんでした。
やっぱり薬とかは聞かないみたいです。

だんだん体が動かなくなっていってるのが自分でもわかります、


死にたいです。
動かなくなって死ぬなら
今から自分で死にたいです。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.39 )
日時: 2015/02/15 23:58 (mesh)
名前:

かまちょですか?
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.40 )
日時: 2015/02/16 00:08 (infoweb)
名前: アウラ◆fPXFCU/FuDw

ゆりか さん

諦めちゃいけないけど、あなたの気持ちは、伝えたい人に、ちゃんと伝えましょう。

文字、文章にするのもいいですよ。
自分の想いを誰かに伝えられるという事実は、生きる気力にもつながります。

体が不自由になっても、パソコンでのコミュニケーションは、かなりのことができます。
寝たきりになり、手を動かすことさえ困難でも、サイト運営している人もいます。
参考にしてみて下さい。
http://nelog.jp/profile
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.41 )
日時: 2015/02/16 20:11 (spmode)
名前: ゆりか

るさん。

そうかもしれませんね。
病気のことやすさんとかにたくさん聞いてもらってて。
その度に励まされて、でもやっぱり気持ちが折れてしまってまた励まして欲しいのかもしれません。
いつでも相談していいって言ってくれたんです。
気に食わなかったらごめんなさい。
きっともう少ない命なんで許してください。


アラウさん。

伝えたい人?伝えたい人はいても聞いてもらないんです。
いや。聞いてもらえるけどその人を苦しめそうで怖いんです。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.42 )
日時: 2015/02/16 22:35 (infoweb)
名前: アウラ◆fPXFCU/FuDw

彼には、病気だってことは話したんだよね。

病気の事実だけで無く、死の恐怖とか聞いて欲しい事はたくさんあるんだよね。
それが、重いだろうって気持ちも分かるよ。

でも、あなたが話してくれない、当然いろいろな想いを抱えているんだろうと思っても、何も話してくれないとしたら、彼や家族など、あなたの周りの人は、とても寂しいと思うよ。

「ゆりかさんは、私の事を想いを共有する人には選んでくれなかったんだな」って思うよ。

聞いたら確かに苦しいだろうね。
でも、私なら、話して欲しいと思うよ。
きっとね。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.43 )
日時: 2015/02/19 02:05 (dion)
名前: marina

病気の事は、
まず両親に話して家族で病気の事をよく知り、
理解していった方が良いかと思います。

彼氏には、よく分かりませんが病気の事話されたのですか?
話してあるなら今後の事など話してみてはいかがでしょうか。

もし話してなければ機会を伺って話すか、手紙等で伝えるという手もありますよ。

私も病気は違うですが、命にかかわる病気を患った事があります。
でも、なんか助かりましたが、やっぱり生活する上での不十分な所は解決できないでいます。

そのドラマは見た事ないですが、
おそらく主人公らしく病気と闘い、そして最後には勝ったのでしょう。
気持ちの上で。

人間長生きしても、短くしか生きられなくても死は訪れます。
最後に何を残し、何をやり、何を大切にして生きた証がちゃんと伝えたい人達に伝えられたのかが大事であり、そうする事で後悔しない生き方になるのではないかと思います。

別の話になりますが、アジェラアキの「手紙」聴くと勇気が湧いてくるらしいですよ。

あんまり深刻に考えずに、力を抜く具合が丁度いいかと思います。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.44 )
日時: 2015/02/19 17:38 (spmode)
名前: やす

ゆりかさんへ。
死ぬなんて簡単に言ってはいけない。
どんなにつらいかわかる。
身体の自由が利かなくなるって半端じゃないほど
不安だと思う
大丈夫。自分の気持ちを話すことが大事だよ
ゆりかさん
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.45 )
日時: 2015/03/27 00:10 (spmode)
名前: ゆりか

たすけて
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.46 )
日時: 2015/03/27 00:20 (au-net)
名前: アウラ◆fPXFCU/FuDw

久しぶりだね。

どうしたの?

病状?
それとも、周りの人との関係かな?

書いてくれないと分からないよ。
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.47 )
日時: 2015/03/27 00:36 (spmode)
名前: 当たり

ゆりかさん、はじめまして

大丈夫でしょうか?

僕は脳神経外科の病院に勤務しています
同じ疾患の方も来院されてます
病状の緩和については出来ますよ
   メンテ
Re: 死ぬんだって。 ( No.48 )
日時: 2015/03/27 01:35 (home)
名前: ちょくえ

44
軽々しく大丈夫などとほざくなクソ偽善者が
   メンテ

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この度、テーマを『生きること、そうでなければ、死ぬことについて』としまして、皆様の死生観や現実の生活における知恵など、自由な視点からの寄稿をお願い申し上げております。


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関連スレがあればこちらより

死ぬんだって。
2015年1月7日 ... Re: 死ぬんだって。 ( No.3 ). 日時: 2015/01/07 01:49 (infoweb); 名前: ひさにゃん: こんばんは脊髄小脳変性症について今調べてみました 10年20年かけて進行する病気 なんですね・・・ 今のところは治療法がない病気ではあるみたいですが?...

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