 Re: 自分が嫌になります。 ( No.1 ) |
- 日時： 2011/04/04 11:33 (wind)
- 名前： かゆがも
- >持病の悪化に打ちひしがれています。
同情いたしますが、それぐらいしかできません。
病気に関しては医師の言うことをよく効いて、処方きちんと守るぐらいですよね。
もし差し支えなければ病名を伺ってもよいでしょうか。
>精神的にも肉体的にも強くなりたいです。
肉体面ではやはり適度な運動が必要だと思います。。
>こんな愚痴や弱音ばかりの自分は誰にも知られたくありません。
ここの掲示板はそんな人たちのための所のようです。
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| かゆがもさんへ ( No.2 ) |
- 日時： 2011/04/05 01:09 (docomo)
- 名前： h
- 気管支喘息です。吸入薬と内服薬と貼付薬を処方されているのですが、効いているのかいないのか分かりません。また、処方されてからも呼吸困難からの意識障害は日常茶飯事で、失神の経験が何度かあり長期的な入院を進められるのですが時間もお金も足りず、どうしても満足な療養を受けることが出来ません。今年に入ってから喋ることと食事をすることが難しくなってきまして、アルバイトをしていたのですが迷惑ばかりかけてしまうので辞めました。
運動は、行動が制限されているのでスポーツ全般は止めるように言われています。が、スポーツや身体を鍛えることが好きなので、毎日ストレッチと筋トレをしています。
プロレスやボクシングが好きなので肉体的な強さに凄く憧れてしまいます･･･。
こうしてサイトへ書き込んでしまう自分に嫌悪感を抱いてしまうんです。去年の夏頃にここへ来て、過去の記事を含めロムをしていましたが、自分が愚痴や弱音を書くことは間違いのような気がするんです。
記事を投稿したにも関わらず考えがウジウジしていますね。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.3 ) |
- 日時： 2011/04/05 11:39 (wind)
- 名前： かゆがも
- >気管支喘息です。吸入薬と内服薬と貼付薬〜〜〜どうしても満足な療養を受けることが出来ません。
同情申し上げます。
気管支喘息は重ければ死に至る、しかも呼吸が苦しいという恐ろしい病気ですよね。
私も小児喘息を患ったことがあるので、苦しさがほんの少しだけわかります。
>今年に入ってから喋ることと食事をする〜〜〜迷惑ばかりかけてしまうので辞めました。
重症の喘息では働けないのはやむを得ないと思います。
>運動は、行動が制限されているので〜〜〜肉体的な強さに凄く憧れてしまいます･･･。
私も肉体的な強さへの憧れがありますねえ。
>こうしてサイトへ書き込んでしまう自分に嫌悪感を〜〜〜考えがウジウジしていますね。
むしろ、厳しい病気を患いながらもギリギリまで働いていたり、
今もってなお、運動にて肉体的な強さを得ようと努力したり、
むしろ、前向きで努力家のようにお見受けします。
経済面ですが、身体障害者の認定は受けられないのでしょうか。
また、働くのが肉体的に困難であるのならこういう時こそ生活保護の出番のような気がします。
高額療養費制度をつかっても長期療養は厳しいですか。
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| かゆがもさんへ ( No.4 ) |
- 日時： 2011/04/05 19:36 (docomo)
- 名前： h
- ありがとう御座います。
窒息死の可能性はあるよ、とお医者さんから言われたことがあります。最初の診断では私も小児喘息でした。
前向きで努力家ですか。全然そんなんじゃないんですよ･･･。
家族が“病は気からタイプ”で、私は家族からの言葉に乗せられたフリをして今現在まで病気のことから目をそらしていたんです。脳天気キャラも良いところなので、今更死にたくなるほど追い詰められているなんて言えないだけなんです。表向きは健康体でいたいと言う思いからだけです。
障害者手帳が欲しいのですが･･･と話したら、まだ申請しなくても良いんじゃない？と言われてしまいました。
生活保護や高額療養費制度のことですが、すみません、私の言葉足らずでした。現在１８歳で、実家で暮らしています。父も母も共働きで毎日毎日働き詰めで、お金のことも肉体的な辛さもとても話す気にはなれません。
薬代と食費は自分の財布からお金を出すようにしていて、その他のお金は貯蓄していました。今はその貯蓄で何とかなっていますが、このまま何ヶ月も働けない状態が続けばあっという間に貯蓄も底をついてしまうような気がします。病気へ行く時間は家事と飼っている老犬の世話でなかなか作れないんです。一時的にでも身体が楽になった方が良いことは分かってはいるのですが、入院は考えられなくて･･･。
いつ悪化するか、いつ完治するか分からない障害なので、調子の良いときに働いて悪くなれば辞める。そして国からお金を貰う。あまりにも都合が良すぎると思う自分がいます。
障害者として生きれば良いのか、そうでなく生きれば良いのか分からないんです。周りは私を障害者としたりしなかったり、私自身も障害者だと思ったり思えなかったりする部分がいくつもあり、そのような心情のまま人様からお金を貰うようなことになってしまっても良いのか、分からないんです。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.5 ) |
- 日時： 2011/04/06 06:32 (plala)
- 名前： かゆがも
- >前向きで努力家ですか。全然そんなん〜〜〜表向きは健康体でいたいと言う思いからだけです。
あまり、ネガティブな発言すると家族に心配かけますモンね。
>障害者手帳が欲しいのですが･･･と話したら、まだ申請しなくても良いんじゃない？と言われてしまいました。
これは医師に言われたのでしょうか？
担当医師でしたらあなたが何等級の障害か検査をしたら分かるはずです。
もし、全然障害者手帳相当の障害でないのならそのように言うこともあると思います。
申請しないまでも何等級相当の障害か聞いても罰は当たらないと思います。
http://www.fujisawa-office.com/shogai27.html
>薬代と食費は自分の財布からお金を出すようにしていて、その他のお金は貯蓄していました。
未成年でここまでしているなんて立派だと思います。
>老犬の世話
室内犬ではないですよね。
座敷犬ですと犬の毛等に対するアレルギー反応の増悪が懸念されます。
喘息もアレルギー反応ですからね。
室内犬が問題ないか、主治医に確認をとることをお勧めします。
>いつ悪化するか、いつ完治するか分からない障害なので、調子の良いときに働いて悪くなれば辞める。
これは仕方がないと思います。
私も体調が悪化したときは仕事を休みます、酷ければ辞めることはあるでしょう。
>そして国からお金を貰う。あまりにも都合が良すぎると思う自分がいます。
私はそうは思いません。
こんなときのための公的なセーフティーネットだと思います。
喘息ですと専門は呼吸器内科かアレルギー科が専門ですが、今の主治医はどちらでしょうか。
下記のリンクで専門医を確認できます。
http://www.jsaweb.jp/modules/ninteilist_general/
http://www.jrs.or.jp/home/modules/myaddress/viewcat.php?mode=1&cid=1
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| かゆがもさんへ ( No.6 ) |
- 日時： 2011/04/07 01:11 (docomo)
- 名前： h
- はい。担当医からです。
等級は３、４級だろうと言われました。
犬は大丈夫です。猫が完全に駄目ですね。
アレルギー科です。
正直、変なプライドもあります。障害者として顔を見られてしまうことが恥ずかしい、お金を貰うことで遊んだり楽しんだり笑ったりしてはいけないような気がする、一生治らなければ一生国からのお金で生活することもありえない話ではないかもしれない等
本当、誰のせいでもないんですけれども、社会的に働けない自分は何のために産み落とされたんだろうと考えてしまい、自分が出来損ないのチンチクリンに思えて仕方がないんですね。
元も子もないことを嘆いてることは分かっているんです。
中学を卒業する前に一人暮らしがしたいと言ったところ、担当医から一人暮らしは無理だよと言われたのですが、少しでも早く一人暮らしをしたくてアルバイトをしていました。自分のために貯めたお金は自分のためになっているのか？分からなくなるんです。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.7 ) |
- 日時： 2011/04/07 05:48 (plala)
- 名前： かゆがも
- なぜ、人が病気になるのかは本当に分かりませんね。
ただ、人が病気になり、老い、死ぬというのは生命の性質のようなものだと思ってます。
そしてどんなカードであろうが、配られた手札で勝負するしかない、残酷なゲームです。
病気に関することはできることは全てされているんですよね。
だとしたら、あとできることは面倒をみてくれる両親や周りの人たちに感謝の念を振りまくことだと思います。
私はダウン症候群の子供の世話をしている母親を一人知っています。
その子は一生、両親や周囲の人の手助けなしには生きていけないでしょう。
それでも母親は世話を焼くとき、その子が笑ってくれると嬉しいそうです。
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| かゆがもさんへ ( No.8 ) |
- 日時： 2011/04/08 01:43 (docomo)
- 名前： h
- それが私に出来ることで私の人生でしょうか。どうすれば相手に自分の気持ちを伝えられるのかが分かりません。相手を追い込んでしまわないか心配になるんです。自分の言葉で相手を縛ることになってしまうのではないかと複雑な気持ちです。善意につけ込みたくないです。
そうですか。少し混乱してきました･･･。人は心から笑っているときには目元から笑うと言う話を耳にして、目元を緩めてから口角をあげるようにしているんですけれど、漫画みたいにピクピクと引きつるような感覚があるんですよね。心から嬉しかったり、感謝していたり、楽しかったりする時があるのですが、顔に出ないので誤解されることがしょっちゅうです。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.9 ) |
- 日時： 2011/04/08 06:47 (plala)
- 名前： かゆがも
- >それが私に出来ることで私の人生でしょうか。
できてもできなくても今生きてるそのものがあなたの人生です。
>どうすれば相手に自分の気持ちを伝えられるのかが分かりません。
まずは感謝の言葉を“ありがとう”です。
>自分の言葉で相手を縛ることになってしまうのではないかと複雑な気持ちです。
言葉をかけようがかけまいが、親はもともと子に縛られています。
だったら良好な関係があったほうが良いと思います。
>善意につけ込みたくないです。
相手の善意を育てるのは良い行いです。
仕方なしに世話をするのと、善意から世話をするのでは大分違います。
前者は大変辛いものでしょう、後者は明るいものとなります。
>顔に出ないので誤解されることがしょっちゅうです。
顔なんか気にしないで本心で、心の底から“ありがとう”と言えれば十分だと思います。
昔、体育の先生がいました。
その若い、男の先生は自慢の鉄棒を模範として大車輪をして事故を起こし、首を折ってしまいました。
首から下の完全麻痺です、動かせるのは首から上だけになってしまいました。
彼は人生を、自分の不幸を、自分の体を呪いました、恨みました。
そして攻撃は世話をしてくれる自分の母親にまで及ぶようになりました。
母親は誹謗中傷・罵詈雑言を浴びながら、泣きながらも世話を続けました。
彼がいつものように母親に毒づいて母親を泣かしていると、彼の顔に蚊がとまりました。
蚊を避けようと顔を動かしたり、首を動かしたりするのですが、蚊は去りません。
そして、母親は泣きながらも彼の顔に止まった蚊をパチンと叩いてあげます。
その時、彼はいまさら自分の不運を嘆いても仕方ないこと、母親に酷い仕打ちをしてきたこと、
それでも世話をするのを止めない母の愛情に気付いたということです。
その後は親子関係も良好で、まだ動かせる口を使って詩や絵をかくようになりました。
（有名な人の話なんですが、ちょっと忘れてしまいました。）
何が言いたかったのかというと、どうせ世話になるのなら
世話をしてくれる人にキチンと感謝をして、心を明るくしてあげたほうが良い、ということです。
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| かゆがもさんへ ( No.10 ) |
- 日時： 2011/04/08 11:38 (docomo)
- 名前： h
- ありがとうは言葉にしています。
その方ですが、カレンダーとかを出されている方でしょうか？知っているかもしれません。
あと、いろいろ言いたいことはあるのですが、簡単に言えば母は私の病気に理解はありません。心底迷惑そうな顔をしています。「結婚でもして早く出て行きなさい」と、全て分かっているのに言われてしまい、殺したいくらいに悲しかったです。
コメント頂けて本当に嬉しいです。ありがとう御座います。でも、すみません、私はきっと病気を受け入れられない人間です。余命が決まっているわけでもベッドへ寝たきりなわけでもなしで、命あるだけで幸せと思えたらどんなに良いかと何度も考え直そうと思いましたが、そのたびに自分の心の小ささを思い知りました。もう無理です。本当にすみません。なんだかもう行き場がなくて駄目なんです。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.11 ) |
- 日時： 2011/04/08 13:09 (wind)
- 名前： かゆがも
- 治療はキチンと受けている、出来るだけ働いてみた、運動も可能な限りしてる、感謝の念も忘れない
私が思いつくことは全てされているように思います。
>簡単に言えば母は私の病気に理解はありません。
こちらの方でしたか、厄介ですね。
厳しいことを言われても“私の世話で疲れてるのだろう、それでいらぬことを言ってしまったのだろう”
と考えたほうがいくらか心の平安を守れると思います。
>私はきっと病気を受け入れられない人間です。
たとえ体は病気であっても心まで病気にならないことを祈ってます。
何か今の体力でも出来る、楽しくなれる趣味なんかあるといいでしょうか。
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| かゆがもさんへ ( No.12 ) |
- 日時： 2011/04/08 17:15 (docomo)
- 名前： h
- 家の廊下で倒れたことがあるのですが、何かがスーッと横切ったと思ったら母でした。ゾワゾワして、足元を目で追って助けて！助けて！と言いましたが無視されました。
そのまま意識は途切れてしまったのですが、目が覚めた時に廊下に一人で、言いようのない気持ちになりました。
母は１０年近く介護の仕事をしているのですが、家では家事をせずに寝ていることが多く、昔から私よりペットの犬と喋っています。話の内容が私のことを話していて、ぶつぶつと聞こえ始めると苦しくて怖いです。「hよりいい子だね〜」「hよりいい子だもんね〜」と何回言えば気が済むのだろうと思うくらい、繰り返し繰り返し毎日言っています。
私も最初は気にならなかったのですが、自分がどんな状態の時にでも話しかけているので気が狂いそうになる時があります。
障害を受け入れれば無気力になりそうで怖いんです。
趣味はパズルが好きでやっていましたが、高いので次々と買う気になれません。爬虫類や熱帯魚や恐竜が好きなのですが図鑑を集めていたらきりがないので止めました。
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| Re: 自分が嫌になります。 ( No.13 ) |
- 日時： 2011/04/08 19:01 (plala)
- 名前： かゆがも
- できることなら独立したいような状況ですね・・・
でも先立つものはお金ですよね。
在宅である程度稼げないかなあ。
体を動かせないのなら頭を動かして資格を目指す・・・
それも在宅でできるしごとを。
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| かゆがもさんへ ( No.14 ) |
- 日時： 2011/04/09 01:15 (docomo)
- 名前： h
- そうですね。一人暮らしをしてもキツキツにならないように100万くらいは欲しいです。
資格ですが、探しているんですけどなかなか良さそうなものが見つかりません。もう少し探してみます。
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