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きょうだい児 先が見えません

日時: 2016/11/08 01:00 (dion)
名前: まる

私は19歳の女です。
下には今年高校3年生の妹がいます。

妹は最重度の自閉症です。

最重度って分かりますか。
まず言葉が話せません。
ひとりでトイレに行けません。
ご飯もなかなか1人ではうまく食べられません。
毎日毎日よだれをだらだら垂らします。
てんかん持ちです。
つい先日も発作を起こし、すごく不安な日々を過ごしています。
肢体ではありませんが、時々身体が硬直してしまうことが良くあって、座るのも立つのも一苦労だったりします。
夜もひとりでは眠れません。お母さんがずっと毎晩手をつないで寝かせていますが、
夜の歯ぎしりや奇声も耐えられません。
布団に入っても2時間は眠れないこともありました。

私の家は母子家庭です。
お金がありません。
妹はこんな調子で、私はもう、妹のいない所へ行ってしまいたいと何度も思ってしまいます。

去年の丁度今頃、高校3年生の時についに心を壊し、自我をなくしました。
そんな中でも何とか学校には通い無事に卒業出来ましたが、夢だった大学受験は受けられる状態じゃなくて、今こうして家で療養兼受験勉強をさせてもらっています。


お金がありません。

母子家庭なので本当にありません。
どうして生活保護を受けてないのかが不思議なくらいありません。


私はこれからどうしたらいいんでしょうか。

大学は、これから出願するにあたって母校の先生方と相談するので何とかなるかもしれませんが、そっから先の未来が見えません。

私はこれからこの家族のために生きていくのでしょうか。
私が家を出たら、最重度の妹と、お母さんと、おじいちゃんとおばあちゃんを家に残して行くことになります。
結婚なんて考えられません。
長女である私がこの家を支えていかなければならないのだと思うと、すごく苦しくなってきます。
おじいちゃんやおばあちゃんの世話は誰がするのでしょうか。
老人ホームに入るお金は家に残ってるのでしょうか。
妹と祖父母の介護はとてもじゃないけれどお母さんひとりで何とかなるものじゃありません。
妹はいつ施設へ行けるのでしょうか。
先月、役所へ申請に行きましたが、いつ席が空くのかは誰にもわからないのです。
それが来年なのか、10年後なのか、誰にもわからないのです。
昼間はいいとしましょう。デイケアサービスをうまく使えば妹とも上手く付き合えるかもしれません。だけど、やっぱり朝と夜は誰かが付きっ切りでいなくちゃ行けない。
お母さんは後何年妹の世話をしたらいいんだろう。

未来が全く見えません。
不安で不安で仕方がありません。
私ばかり大学などへ行って楽しむことすら、罪悪感を感じます。
親は何も言いませんが、確実に私がこの家を支えていかなければならないでしょう。
そういう、無言のプレッシャーは常日頃から感じてしまいます。

私は何のために生まれてきたのでしょうか。妹のためでしょうか。
家族を支えるために生まれてきたのでしょうか。

妹のことも家族のことも大好きなんです。
だから、逃げ出せない。

家族だから、義務のような気さえしているんです。
私は長女だから、仕方ないような気もします。


唯、愚痴を吐きたかっただけかもしれません。
たぶん、どうしようもできないことなんだと思います。
大学へ行くのもすごく大変。
私の家だと。
行かせてもらえるだけでも、幸せだと思う。
なるべく、家に負担がかからないように、大学も特待生で入れるようにしたいです。

ごめんなさい。
家族から逃げたい気持ちと、逃げられない事実と、罪悪感で自分がわからなくなりそうです。

長い文章読んでいただきありがとうございました。


イエローページ

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Re: きょうだい児 先が見えません ( No.1 )
日時: 2016/11/24 01:41 (enabler)
名前: びすとろん

お疲れ様です。
私の家にも重度の知的障害がある伯母がおり、似たところがあるかもしれないと思いコメントさせていただきます。


祖父母が私たちに負担をかけまいと死ぬまで伯母の面倒を見てくれていました。

祖父は先に病気で死に、祖母に関しては伯母が外に立って「冷たくなってる」となんとか近所の人に伝えて亡くなっているのを知らせたそうです。
その時私は他県に下宿する学生。私の家族は車で2時間ほどのところに住んでました。月2回様子を見に行っていましたが異変には気付けませんでした。


非常に難しい問題だと思います。
少なくともあなたが全て背負わなければならないものでも、背負った方がいいものでもないと思います。


金銭面と福祉・介護サービスを包括的に考えてくれる相談員はいますでしょうか?

今関わっている福祉系の人間はいますか?
妹さんがデイサービスを利用しているならそこの施設の人、おじいちゃんおばあちゃんが介護サービスを利用しているならその施設の人、
今福祉サービスを受けていないなら妹さんのことで市区町村役場で相談員がついてもらえると思います。
妹さんをはじめ、何か公的サービスを利用しているかお母さんに話を聞いてみましょう。


うちの祖母は福祉サービスを受けることを嫌い全部自分で背負いこもうとして、早期に認知症になって衰弱死したと推測してます。
今は伯母のデイサービスを利用して我々家族も助かってますし知的障害の伯母も楽しそうです。


何か公的サービスを利用することで専門的な能力がある相談員がついて色々と問題が改善することもあります。
お母さんと相談して役所に相談してみるのがいいと思います。

またお話聴かせてください。
   メンテ

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この度、テーマを『生きること、そうでなければ、死ぬことについて』としまして、皆様の死生観や現実の生活における知恵など、自由な視点からの寄稿をお願い申し上げております。


カテゴリ こころの悩み
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