 Re: 自己免疫性肝炎 ( No.1 ) |
- 日時： 2017/06/04 17:53 (ppp)
- 名前： ゆうこ
- 自己免疫性肝炎、ですか。
あなたと同病の人の情報はあり
ませんか、同性で年齢も近い人、
あるいは同性で30代や４０代の
人達の話が聞ければ。
あなたの役に立つ有益な情報が
得られるかもしれませんが。
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| No.0に対する返信 ( No.2 ) |
- 日時： 2017/06/04 18:13 (plala)
- 名前： かゆがも
- > 私は27歳の女性、会社員で昨年の夏に自己免疫性肝炎と診断されました。
> ステロイド投薬治療中で順調に薬の量が減ってきていたのですが、
> 五ミリになった所で再燃してしまいました。
> 薬の量を増やしてまた徐々に減らしていくことになりました。
> 今年の夏に薬をやめられるといわれていただけに
> ショックを受けています。
ステロイドの離脱は難しですからね。
ですが1度再燃したから、次も再燃するとは限らないんですよ。
何回か減薬にチャレンジして、ようやくステロイドから離脱出来ました、なんて例もあります。
> 薬が効かなくなったり飲まなければ肝硬変や肝癌に移行してしまいます。
> 副作用が強いので耳鳴りだとか息苦しさだとかムーンフェイスに
> 悩まされる、更には薬を一生飲み続けないといけないかもしれないと
> 思うと苦しくて悲しくて仕方ありません。すぐに風邪もひいてしまいます。
> また薬をやめて放置して副作用に悩まされない生活を送るか病気が進行していくかどちらかを選択するときがくるかもといわれました。
病気に関しては医師の処方や指導を一生懸命守る、それしかないのでしょう。
> 周りの人は病気もせず毎日を楽しんでいます。
あなたが知らないだけで、周りには病気の人もいますよ。
軽い病気の人もいれば重病の人もいますし、治療困難な病気の人もいるでしょう。
> 友達はどんどん結婚、出産して幸せになっていきます。
お友達が幸せになって何よりです。
> 私だけこんな変な病気に悩まされて顔はまるくなっちゃったし、仕事はうまくいかないし疲れやすいしいいことないしで毎日泣いています。
病気に苦しむのはあなただけではありません。
インドにはこんな諺があります、「私は今までサンダルがないことを嘆いていた、足がない人に出会うまでは・・・・」。
あなたは病気に悩むあまり、ただでさえ病気で苦しいのに、さらに悩んで苦しみが増しているのではないでしょうか。
> こんな病気の人と結婚したい人なんていないと思います。
> 付き合っている人がいますが病気のことを話してから明らかに冷たくなってしまいました。連絡も少なくなりました。病気なんて関係ないとかいうけど嘘です。この先、明るい未来が想像できません。
> こんな病気なら結婚、妊娠、出産、恋愛ももう無理です。
恋愛、結婚に関してはたとえ一方が病気になっても、お互いに支えあっていく気概のある人とパートナー関係を築くべきでしょう。
一方が病気になったから、貧しくなったから、見捨てるようでは真のパートナーシップとは言えないと思います。
病気のために不利な条件なのは分かりますが、それ以外の面で頑張られては。
或いは恋愛・結婚に頼らない幸せを目指すとか。
> どうせ死ぬなら、いましんだほうがいい、そう思ってしまいます。
死んだら病気以上の苦しみが待っていた、だとしたらあなたの期待外れですね。
死後、どうなるかなって我々には分かりませんが。
だって、死んだことないんですか。
> これ以上周りの人の幸せも見てられません。
周りの人とは比べないことです。
人は自分と他人を比べて自分が優れていれば驕り、自分が劣っていれば妬む、そんな生き物です。
比較して良いことなんてないんですよ。
人が違えば環境や能力は違って当たり前です。
> どういきればいいか、わからない。助けてください。
まず、病気に関しては専門科の医師の処方と指導を厳密に守ることでしょうね。
たとえ専門医でもステロイドの減薬は難しいことがあります、本当に少しずつ減らすのがコツのようです。
病気については同情いたしますが、誰しも自分なりの苦しみ・問題を持っているものです。
病気がなくても貧困だったり、人間関係だったり、仕事だったり、自然災害だったり、戦争だったり、様々な苦しみ・問題を抱えています。
それでも人は配られたカードで勝負するしかないんですよ。
病気で苦しいのは分かりますが、そのために勝負（幸せになること）を投げないでください。
恋愛・結婚ですが、お互いに弱っているときに支えあってこそのパートナーシップでしょう。もし、貧困や病気などで崩れてしまう関係なら、その程度の関係だったということです。
恋愛・結婚において病気が不利なのはわかりますが、病気なのは仕方がありません。
だったら、病気は適切な治療を受け、後は他の面で勝負してはどうかと思います。
それとも病気がある者は誰も恋愛・結婚出来ない、不可能だと思いますか？
それとまずは病気について勉強するなんてどうでしょう？
訳の分からない、未知なる敵は恐ろしものです。
しかし、敵を知り、既知の問題であればそれ程恐ろしくはないものです。
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| Re: 自己免疫性肝炎 ( No.3 ) |
- 日時： 2017/06/04 18:16 (plala)
- 名前： かゆがも
- http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/AIH-Guidebook.pdf
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| Re: 自己免疫性肝炎 ( No.4 ) |
- 日時： 2017/06/06 12:53 (spmode)
- 名前： 明日香
- ゆうこさん、ありがとうございました。
あまり同じ病気の方の情報が少ないです。
ですが色々な病気の人のブログを読みました。
苦しいのは自分だけでないことに気づきました。
かるがもさん、ありがとうございました。
こんなにも真剣に応えて頂いてなんてお礼を伝えたらよいか
わかりません。感謝の気持ちでいっぱいです。
かるがもさんのおかげで前向きな気持ちになれました。
諦めないで治療していきます。
辛い気持ちから救われました。
お二人のメッセージを励みにします。
本当にありがとうございました。
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| Re: 自己免疫性肝炎 ( No.5 ) |
- 日時： 2017/06/08 06:20 (spmode)
- 名前： リンゴ
- 明日香さん。こんばんは。
初めまして(リンゴ)と言います
27歳と言うと回りから働きざかりと言われる年齢ですね
病気を抱えながら仕事してる事に頭が下がります
自己免疫性肝炎を患ってる見たいですね
薬が再び増えて徐々に減らす生活が始まった見たいですね
これ以上…症状が悪化しない事を願うばかりです
ステロイド薬の副作用は強い事だと思います
でも薬は真面目に服薬して下さいね
一生涯に渡り薬を飲み続けるのは苦しくて辛いですよね
回りが結婚。妊娠。出産と言う様に嬉しい事が有る見たいですね
病気を理解して貰える良いパートナーは見つかりますよ
今は焦らずに行きましょ
直ぐに風邪を引いてしまう見たいですね
これから先は梅雨の時期が続く日々になります
悪化しない様に予防は念入りに行って下さい
初めて書いて切れごとを書くなと思われたかも知れませんね
実は亡き祖父は自己免疫疾患でステロイド薬を服薬してました
良く内出血したり熱を出しては入院してました
3年前の手術が原因で亡くなりました
でも長生きすると言って最後まで前向きな祖父でした
私は持病を多く抱えながら生活をしてます
一生に渡り薬を服薬して生きるしか無い病気も有ります
入院が必要になり退職して1年が経過しました
社会復帰の許可が出たので少しずつ探します
明日香さんも無理しない程度に頑張って下さいね
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